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Correio Braziliense ESPECIAL

Alzheimer: familiares falam sobre a rotina com os pacientes

O diagnóstico de Alzheimer significa uma sentença de mudança não só na vida do paciente, mas de todas as pessoas que convivem com ele


postado em 23/09/2018 08:00 / atualizado em 21/09/2018 14:11

Maria das Graças cuida do marido, Mário, desde o diagnóstico: o amor só cresce (foto: Minervino Junior/CB/D.A Press)
Maria das Graças cuida do marido, Mário, desde o diagnóstico: o amor só cresce (foto: Minervino Junior/CB/D.A Press)
Vinte e um de setembro foi o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Alzheimer, uma data para lembrar a população de uma doença que causa esquecimento em milhares de brasileiros. Segundo a Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), a estimativa é que existam cerca de 35,6 milhões de casos no mundo e 1,2 milhão no Brasil. E por trás de cada paciente há filhos, mulheres, maridos, amigos e familiares que lutam, diariamente, pelo bem-estar de cada um deles.

O Alzheimer é uma doença que provoca a degeneração progressiva e irreversível no cérebro. “Primeiro, a pessoa começa a perder a cognição, que atinge a memória e a capacidade de raciocinar. Essas capacidades vão sendo progressivamente perdidas, e o paciente vai ficando incapaz de fazer as atividades cotidianas”, detalha o geriatra Otávio Castello, diretor científico da Abraz.

Ele ainda ressalta que, com o desenvolvimento da doença, o paciente pode ter delírios, alucinações, crises de agressividade, entre outros sintomas, chegando a ficar alheio do mundo nas fases mais avançadas. “Não é só não lembrar, a pessoa desaprende tudo que aprendeu na vida, esquece tudo o que ela sabe.”

Dependência

À medida que a doença vai avançando, a dependência do paciente também vai crescendo, e familiares e amigos, assumindo cada vez mais o papel de cuidador. O uso da medicamentos se une a doses de dedicação e de amor das pessoas que estão em volta.

Apesar das boas motivações, ser cuidador não é uma tarefa fácil. Ele precisa conviver diariamente com manias, mudanças de humor e a perda de memória do paciente. “Isso é muito desgastante. É preciso ter paciência e persistência, compreender que o outro não vai conseguir entender os motivos do cuidador. É o cuidador que tem que entender os motivos do paciente”, destaca Ticyana Novais, neuropsicóloga do Instituto Alzheimer Brasil.

Por isso, Ticyana alerta que os cuidadores também precisam de cuidados. “Tire um momento do dia para você mesmo, tente relaxar, sair no fim de semana, fazer um exercício físico”, aconselha.

Aprendendo a conviver 


Maria das Graças de Palmeira, 69 anos, sabe bem o significado da palavra dedicação, mas também a importância de se cuidar. O marido dela, Mario Mauro Palmeira, 84, foi diagnosticado com Alzheimer em 2014. Desde então, Maria precisou se adaptar à nova realidade do companheiro.

Juntos, sentados um ao lado do outro, o Alzheimer nem parece estar ali. Calmo e usando o inseparável chapéu amarelo, seu Mário sorri para a câmera. Hoje, a tranquilidade até deixa Maria aliviada, mas nem sempre foi assim. “No começo, você fica muito angustiada, nervosa, bruta com a pessoa. Não tem noção de que é a doença. Até você perceber que realmente precisa ajudar o doente”, comenta.

Com o tempo e a consciência do que era o Alzheimer, Maria aprendeu a lidar com algumas manias de seu Mário, frutos da doença. Até hoje, ele não deixa a luz desligada, não gosta de andar no carro com pouca gasolina e só veste roupa amarela. “A gente o deixa fazer as coisas do jeito dele. Por exemplo, ele gosta de música, então ouve música o dia inteiro.”

A neuropsicóloga Ticyana aprova a atitude de Maria. Para ela, é muito importante respeitar o paciente. “Ele está perdendo a memória, está perdendo a capacidade de se orientar. Normalmente, ele vai ficar mais repetitivo e teimoso. E a melhor atitude é essa: desviar, não bater de frente”, analisa.

A casa também está há muito tempo sem receber reformas. Para Maria, isso é fundamental para que seu Mário se sinta sempre à vontade, pois uma mudança no lar poderia gerar desconforto nele por não reconhecer o lugar.

Porém, não é apenas seu Mário que ganha cuidados, Maria ressalta que jamais se descuidou dela mesma. Os filhos também se preocupam, às vezes, mais com ela do que com o próprio pai. Assim, ela tenta, na medida do possível, seguir com as atividades. “O cuidador não pode parar a própria vida. Se não, não consegue dar conta. Então, eu sempre faço atividade física, frequento grupos de amigos, gosto de ir às atividades da igreja”, destaca.

Hoje, Maria tem acompanhamento psicológico, conta com apoio dos filhos e de uma empregada, além de participar de um encontro de cuidadores a cada 15 dias. Aos poucos, zelando por ela também, foi ficando mais tranquila, algo que se refletiu, inclusive, no comportamento do marido.

Apesar das dificuldades que a doença trouxe, o Alzheimer não atrapalhou o companheirismo de Mário e Maria. Eles estão casados há 48 anos, têm quatro filhos e, segundo a mulher, o amor só cresce.
 

É preciso saber que não está sozinho


Maria Lúcia cuidou da mãe durante 11 anos(foto: Manuel Torres)
Maria Lúcia cuidou da mãe durante 11 anos (foto: Manuel Torres)
Foram cerca de 11 anos como cuidadora. A aposentada Ana Lúcia de Castro, 62, deixou a vida que tinha em São Paulo e veio acompanhar o tratamento da mãe em Brasília. Norma Castro foi diagnosticada com Alzheimer aos 75 anos e morreu aos 88.

No decorrer desse período, Ana viveu diversas fases, desde a dificuldade de aceitar a doença, passando pelo medo, pela confusão e até pelo sentimento de solidão. Mas também aprendeu sobre o Alzheimer, encontrou apoio e percebeu que ela era apenas uma em meio a muitos outros que convivem diariamente com a enfermidade.

Quando Norma foi diagnosticada, ela cuidava do marido, que sofria de uma demência vascular. Ana conta que foi difícil acreditar que a mãe estava com Alzheimer. De acordo com a aposentada, Norma era extremamente ativa, tinha três cursos superiores e sempre se cuidou. “Eu ia a todos os geriatras que me indicavam e a levava com a desculpa de que era para ver como estava a saúde do meu padrasto. Mas, na verdade, era para avaliá-la. Fiquei mais de um ano tentando fechar diagnóstico, porque ninguém acreditava”, conta.

A neuropsicóloga Ticyana Novais afirma que aceitar o diagnóstico sempre é um desafio. “Aqui no Brasil, há uma luta enorme para conscientizar a população a ver os sintomas. O diagnóstico cedo ajuda bastante no tratamento”, destaca.

Depois de fechado o diagnóstico, Ana passou a entender o que era o Alzheimer e a se preparar para poder ajudar a mãe. Com a piora de Norma, devido à morte do marido, Ana se mudou para Brasília e assumiu de vez o papel de cuidadora.

Porém, a aposentada sentiu que precisava se cuidar. Ela é mais um exemplo de que a vida de cuidador não é mesmo fácil. “Durante quatro anos e meio, eu acordei três vezes durante a noite para ver se minha mãe estava respirando. Isso foi devastador para a minha saúde. Tive duas crises de fibromialgia, depressão, quebrei o pé duas vezes levantando da cama no susto”, cita.

Em meio às dificuldades, Ana encontrou apoio em um grupo da Abraz, que reúne cuidadores de pacientes com Alzheimer. “Ouvir o relato de outros cuidadores foi muito tranquilizador, porque você vê que não é a única”, comenta. Mesmo depois da morte de Norma, Ana continua a participar do grupo. Aos cuidadores, ela deixa o conselho: “Não descuide de você”.
 

O cuidador precisa de atenção


Assim como Maria das Graças de Palmeira, a engenheira e professora Jeruza Helena Cozzolino, 56, também aprendeu com o tempo a conviver com o Alzheimer. O pai foi diagnosticado com a doença há cinco anos. A professora abriu mão de um dos dois empregos e foi morar com o pai.

Os sintomas começaram tímidos, com perdas de memória. Jeruza conta que ele passava muito tempo lendo o jornal — mais precisamente duas notícias, pois lia a primeira e, quando terminava a segunda, voltava à anterior, porque não se lembrava mais do que se tratava.

Aos poucos, ela foi vendo os sintomas se agravarem e a dependência crescer. “Ainda dá para levar a vida um bom tempo próximo à rotina normal, mas tem que ficar atento a tudo para aumentar os cuidados à medida que as demandas da pessoa crescem”, explica.

De fato, as demandas do pai estavam aumentando, e a professora foi encontrando jeitos de se desviar de alguns problemas, garantindo o bem-estar dele. “Procuramos fazer com que ele leve uma vida normal. Ele fica feliz e nós, mais tranquilos. Aqui, é tudo em dose dupla: ele tem dois óculos, dois telefones, dois chaveiros e duas carteiras, que é para, quando não encontrar um, a gente dar o outro.”

Jeruza afirma que já se prepara para o desenrolar da doença. “Se não cuidar, quando você percebe, a sua vida se foi e você passou a ser só cuidador. Essa armadilha, de como a coisa vai se infiltrando na vida, requer atenção. Eu, particularmente, estou em uma fase que eu tenho que ficar atenta”, frisa. Para se cuidar, a professora faz acompanhamento psicológico e sempre procura ter um tempo para ela mesma.
 

Experiência que ajuda


Uma coisa comum entre os cuidadores de pacientes com Alzheimer é não saber como lidar com a doença. Priscilla Moreira Mangaraviti, 39, conviveu com o Alzheimer durante alguns anos e viu a mãe lutar diariamente para cuidar do pai, tudo pelo Sistema Único de Saúde. “Foram quase 11 anos na rede pública, o que é bastante difícil. Eu tive que abrir processo, briguei na Justiça, briguei no hospital.”

Apesar das dificuldades, a família não desistia. Eles conseguiram fralda, alimentação por sonda, remédios e acompanhamento por meio do Núcleo Regional de Atenção Domiciliar, que oferece atendimento em casa. “Eu descobri esse programa por um acaso, em uma das internações no hospital”, comenta.

O pai de Priscila morreu aos 64 anos e a mãe dela, um ano antes, em virtude de um Acidente Vascular Cerebral (AVC). Hoje, ela continua brigando para ajudar outros cuidadores. “O Alzheimer não levou só meu pai, ele levou a minha mãe também. Por mais que ela tenha morrido do AVC, foi em decorrência de tudo que a gente passou ao longo desses anos. Eu não posso ter passado por tudo isso e não tentar ajudar outras pessoas”, justifica.

Priscila oferece apoio em grupo para cuidadores em uma roda de conversa gratuita, que ocorre toda primeira terça do mês no Sesc da 504 Sul, das 18h30 às 20h
 

Três perguntas para 
Henrique Braga, neurologista da NeuroAnchieta


• Quais são os sinais que indicam que a pessoa está com Alzheimer? 
Um dos primeiros sintomas é a perda da memória recente. Nesse caso, a pessoa acaba esquecendo fatos vividos ou presenciados há poucos minutos ou horas do ocorrido, e tem grande dificuldade em relembrar o que esqueceu. Muitas vezes, o paciente se torna repetitivo, contando a mesma história ou fazendo a mesma pergunta várias vezes. Tais “esquecimentos” começam de forma ocasional e vão se tornando cada vez mais frequentes à medida que a doença vai avançando. Outros sintomas iniciais incluem mudanças do humor ou do comportamento. Com a evolução do Alzheimer, haverá queixas relacionadas à dificuldade de orientação no tempo e no espaço. Outras alterações percebidas incluem dificuldades na linguagem, no raciocínio e nos cálculos

• O Alzheimer não tem cura, mas tem tratamento?
Embora haja muita pesquisa em busca de um tratamento mais eficaz, até o presente momento, não se conseguiu achar uma cura. Várias drogas já estão disponíveis no mercado para amenizar o principal sintoma da doença, que é a perda de memória. São drogas que potencializam ou aumentam a disponibilidade do principal neurotransmissor responsável pela memória, a Acetilcolina. Além dessas drogas que ajudam na memória, há outras que atuam em sintomas secundários da doença, relacionados ao humor.

• O Alzheimer pode levar à morte?
Não diretamente. Mas em estágios avançados da doença, o paciente pode ficar acamado e ter dificuldades de deglutição. Tais condições contribuem para um maior risco de se contrair uma pneumonia aspirativa, escaras infectadas, trombose nas pernas ou mesmo embolia pulmonar. São patologias que podem levar à morte.
 
As fases da doença
• Leve: perda de memória recente; desorientação no tempo e no espaço;0 dificuldade para tomar decisões; perda de iniciativa e motivação; sinais de depressão e agressividade
• Moderada: dificuldade com as atividades do dia a dia, inclusive com a higiene; esquecimento do nome de pessoas próximas; incapacidade de morar sozinha; dependência de outras pessoas; dificuldade para falar e se expressar com clareza; alterações no comportamento e alucinações.
• Grave: prejuízo gravíssimo da memória; dificuldade para se alimentar associada a prejuízos na deglutição; falta de entendimento do que se passa em volta. Pode haver incontinência urinária e fecal e intensificação de comportamento inadequado. Há tendência de prejuízo motor, que interfere na capacidade de locomoção.
Fonte: Abraz


Grupos de apoio
Abraz / Sesc da 504 Sul
Toda primeira terça-feira do mês, às 18h30
Roda de conversa sobre os desafios do convívio e cuidados com a pessoa com Alzheimer.

Abraz / Sesc de Taguatinga Norte
Toda primeira segunda-feira do mês, às 18h30 
Palestras relacionadas ao Alzheimer.
Mais informações: distritofederal@abraz.com.br



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