Publicidade

Correio Braziliense ESPECIAL

Enxergando as pessoas com autismo

O censo demográfico do próximo ano mapeará, pela primeira vez, a população com transtorno do espectro autista. Conheça a história de famílias que lidam diariamente com tal diversidade


postado em 01/09/2019 07:00 / atualizado em 29/08/2019 16:09

Os três filhos de Edvaldo e Margareth, Daniel, Pedro e Leonardo, têm autismo em graus diferentes(foto: Carlos Vieira/CB/D.A Press)
Os três filhos de Edvaldo e Margareth, Daniel, Pedro e Leonardo, têm autismo em graus diferentes (foto: Carlos Vieira/CB/D.A Press)
Existem muitos mistérios que cercam o funcionamento da mente humana. Ainda se sabe pouco sobre o cérebro e as condições atípicas de atividade do órgão — chamadas de neurodiversidades. O transtorno do espectro autista (TEA) é uma dessas maneiras diferentes de enxergar o mundo. Embora exista um longo caminho a percorrer, entender o autismo e suas particularidades é a melhor forma de lidar com ele.

Um dos passos rumo à compreensão do quadro é definir a quanto corresponde a parcela da população que tem autismo. Estima-se que 70 milhões de pessoas contem com algum nível de TEA no mundo — e destes, 2 milhões sejam brasileiros. No entanto, especialistas na área acreditam que o número seja bem maior.

No último mês de julho, foi aprovada a Lei nº 13.861, que visa incluir especificidades inerentes ao autismo nos censos demográficos. O resultado disso é que, a partir de 2020, informações sobre a quantidade e a condição socioeconômica das pessoas com espectro autista estarão disponíveis.

O intuito da inclusão desses dados é que sejam elaboradas políticas públicas que garantam aos autistas o pleno exercício da cidadania. “Não existem adaptações na educação, na saúde ou na assistência social. Essa omissão do Estado, sem dúvidas, se dá pela inexistência de dados oficiais sobre o autismo”, defende a deputada Federal Carmen Zanotto (Cidadania/SC), responsável pela iniciativa do projeto.

Fabiana Andrade, psicóloga e mestre em ciências do comportamento, pondera que a falta de informação dificulta o acesso à intervenção de uma parcela da população significativa. “Quando se tem esse tipo de dado, a sociedade se prepara e enxerga as pessoas com TEA de forma inclusiva. Essas pessoas existem, precisam ser contadas e atendidas de acordo com as suas características específicas”, afirma.

Enxergando com as mãozinhas

Com ouvido absoluto, Daniel se comunica, principalmente por meio da música, com a mãe, Hedrienny, e a irmã, Júlia(foto: Minervino Júnior/CB/D.A Press)
Com ouvido absoluto, Daniel se comunica, principalmente por meio da música, com a mãe, Hedrienny, e a irmã, Júlia (foto: Minervino Júnior/CB/D.A Press)

Medidas como essa auxiliarão no desenvolvimento de adultos e crianças como Daniel Santos, 7 anos, que precisa de atendimento especializado. O mundo dele é bastante particular. O menino nasceu com deficiência visual e também foi diagnosticado com autismo aos 3 anos. Daniel tem características especiais por conta do transtorno. Demanda grande por estímulos sonoros, sensibilidade severa ao tato e apego à rotina são algumas delas.

Durante muito tempo, ficar sentado para se concentrar e aprender era algo impossível para Daniel. A a sensibilidade a cores e texturas também representava um entrave ao desenvolvimento do garoto. Algumas coisas que tocava causavam nele uma repulsa tremenda. “Imagine para uma criança deficiente visual, que tem de aprender a ver o mundo com o tato e a ler em braille, o que é ter repulsa em encostar nas coisas?”, questiona Hedrienny Santos, mãe dele.

Conseguir acessá-lo e retirar algumas dificuldades que tinha só foi possível graças à música. O caso de Daniel é caracterizado pela busca contínua de estímulos sonoros. Saber que o barulho do micro-ondas de casa é um lá sustenido, ou que a buzina do carro do pai emite a nota si é uma habilidade que o garoto tem desde que nasceu. A audição dele não identifica apenas sons, mas notas musicais.

Considerado ouvido absoluto — fenômeno auditivo que caracteriza a habilidade de uma pessoa identificar ou recriar uma nota musical sem ter o tom de referência —, Daniel consegue reproduzir músicas e grandes sinfonias no piano apenas após ouvi-las.
 
(foto: Minervino Júnior/CB/D.A Press)
(foto: Minervino Júnior/CB/D.A Press)
 
Ajudas preciosas

Aprender a enxergar como o garoto permitiu que a família se conectasse com ele. Para tanto, eles contaram com a ajuda de uma professora especializada da rede pública de ensino. “Encontrar alguém que acreditou no meu filho e sabia como se comunicar com ele foi fundamental para o desenvolvimento do Daniel”, garante a goiana.

Com o acompanhamento da professora, que entende as particularidades do quadro e está aberta a testar métodos e técnicas especiais, o aprendizado de Daniel está cada vez mais desenvolvido; e as limitações, menores.

Júlia Santos, 5, também é um pilar importante para o crescimento do irmão. Assim como Daniel, a menina é deficiente visual, e, por anos, eles não tinham conexão nenhuma. Mas é quase impossível não se apaixonar pela doçura dela. Foi por conta da perseverança e do amor da irmã que os dois construíram uma amizade e parceria muito forte. “Ela é minha coterapeuta”, diverte-se a mãe.

Hoje, Daniel lê em braille com facilidade, encanta a todos com as belíssimas sinfonias que toca no piano e conquista qualquer um com seu jeito de ser. “Meus filhos me ensinam coisas novas todos os dias e me fazem querer ser uma mãe melhor. Eu tenho três experiências com a maternidade, totalmente diferentes: o Daniel, que é cego e autista, a Júlia, que é deficiente visual, mas tem as outras habilidades de uma criança típica, e o Pedro, que tem o desenvolvimento cerebral tradicional. Todos os dias, eu preciso aprender e me reinventar, mas é muito gratificante ver cada avanço que eles vão alcançando e participar desse processo de desenvolvimento”, diz Hedrienny.

Por dentro do transtorno


O que se sabe sobre o transtorno do espectro autista (TEA), segundo a Organização Mundial da Saúde, é que ele se refere a uma série de condições caracterizadas por um grau de comprometimento no trato social e em padrões de comportamento restritivos e repetitivos. A psicóloga Fabiana Andrade pontua que o transtorno “descreve um cérebro que funciona diferente — alguns com atraso e outros com graus mais leves de comprometimento”.

A especialista explica que a causa da formação cerebral diferente ainda é incerta. Sabe-se hoje que 80% dos casos estão relacionados a fatores genéticos associados a parentes próximos, e 20% a familiares mais distantes. De 1% a 3% das crianças que nascem com autismo têm alguma relação com fatores ambientais antes do nascimento — por exemplo, remédios ou algum tipo de acidente.

Todos os casos, porém, antes do nascimento. Por ser uma característica de funcionamento cerebral, não é possível adquirir o autismo ao longo da vida, a pessoa nasce com ele. De acordo com Letícia Gentil, psiquiatra da infância e adolescência, em alguns casos, a família pode perceber sinais desde os primeiros dias de vida: pouco contato visual, atraso no desenvolvimento da linguagem e alterações na socialização da criança.

Após perceber diferenças no comportamento dos pequenos, é importante procurar um especialista. Ele será responsável pela avaliação que auxilia na determinação das necessidades de cada paciente, de forma individualizada, para, então, determinar as terapias aplicadas.

O diagnóstico é quatro vezes mais frequente no sexo masculino do que no feminino, e as particularidades existem de forma significativa nos diferentes níveis do espectro. Cada autista tem sua singularidade; por isso, é tão difícil delimitar uma maneira de acompanhamento ou de educação para o aluno. Eles reagem de maneira diversa à comunicação, aos novos ensinamentos e aos tipos de interação.


Dificuldade na fase adulta


O acompanhamento das crianças com transtorno do espectro autista é fundamental para garantir maior autonomia na fase adulta. Para pessoas mais velhas, porém, as opções são limitadas. Pedro Sphair Cavalcante, 27, foi diagnosticado aos 3 anos. Desde então, a intervenção é contínua. Mas, com o passar dos anos, ficou cada vez mais difícil encontrar acolhimento.

“Com o tempo, eles se acostumam aos processos tradicionais de intervenção. As atividades acabam se tornando repetitivas, e eles pedem para sair do acompanhamento”, conta Margareth Sphair, 58, mãe de Pedro. “O atendimento para adultos é quase inexistente.”

A intervenção no caso de um adulto, segundo Fabiana Andrade, psicóloga e mestre em ciências do comportamento, é voltada para garantir que os indivíduos alcancem a autonomia. Aprender a lidar com questões sociais torna-se ainda mais significativo na adolescência e na maturidade.

Hoje, Daniel faz natação e participa das atividades na Fundação Pestalozzi de Brasília, que, recentemente, passou a receber autistas. Desde bem novo, o desenvolvimento dele era diferente do dos irmãos. Mas os três filhos de Margareth e Edvaldo Cavalcante, 73, foram diagnosticados com algum grau do TEA.

No caso de Daniel, 31, e Leonardo, 28, o diagnóstico só veio após a maturidade. A psiquiatra explica que isso é comum, porque, antigamente, para uma pessoa ser classificada como autista, os critérios eram muito específicos — o quadro deveria ser bastante acentuado. Atualmente, o diagnóstico inclui variações menos severas do TEA.

Tanto Daniel quanto Leonardo concluíram a faculdade, e o mais velho chegou até a trabalhar. Mas delimitar um diagnóstico para ele foi um desafio à parte. O caso de Daniel chegou a ser confundido com Transtorno do Deficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), aos 16 anos.

Antes de descobrir o que realmente causava o comportamento do jovem, ele usou medicações inadequadas. “Os remédios estavam me fazendo mal”, conta Daniel. Já durante o curso na faculdade, um neuropsiquiatra foi responsável por identificar o caso dos dois. “Ele se sentiu especial por ter a mesma síndrome do Bill Gates”, diverte-se a aposentada.

No caso de Léo, a indecisão e as relações sociais são o maior desafio. Daniel chama o garoto de filhinho da mamãe. “Mas ele é um encantador de pessoas. Onde passa deixa suas marcas, e é muito querido”, diz. A música também é um fator importante de união da família. Leonardo toca piano, Daniel domina as baquetas da bateria e Pedro gosta mesmo é de ouvir uma boa melodia — ele também tem sessões semanais de musicoterapia.

“Receber o diagnóstico nunca é fácil, a gente leva o impacto inicial. Mas eu me dei conta de que independentemente disso, eles seguem sendo as mesmas pessoas queridas, amáveis e capazes que eu conheço. Não podemos deixar resultados médicos interferirem e passar a tratá-los como pessoas limitadas. Devemos incentivá-los como qualquer um, entendendo as particularidades deles. Sem esse estímulo, eles acabam ficando na zona de conforto. É fundamental lembrar que eles têm muito espaço para crescer”, diz.


Para desmistificar

Em sua segunda edição, o livro O menino que nunca sorriu & outras histórias reais tem como objetivo lançar luz ao pouco falado mundo dos transtornos mentais na fase inicial da vida. As histórias contadas foram ambientadas em um hospital público do Rio de Janeiro e trataram de transtornos psíquicos como autismo, depressão e bipolaridade. Fábio Barbirato, chefe da psiquiatria da infância e adolescência da Santa Casa, no Rio, é um dos autores. “Nossa ideia é desmistificar esses transtornos em crianças e adolescentes para que os pais possam lidar com isso sem preconceitos, o que evita problemas mais graves no futuro.”

Na telinha



A série The Good Doctor, que estreou na última quinta-feira na tevê aberta, conta a história de um médico talentoso que tem a chamada síndrome de Savant, frequentemente acompanhada do autismo. Ele é capaz de resolver casos difíceis graças a uma capacidade imensa de absorver informação técnica. Por causa disso, consegue emprego em um importante hospital da Califórnia. No entanto, tem que lidar diariamente com o preconceito.


Atypical é uma comédia dramática da Netflix que trata o autismo com delicadeza e humor. Sam é um jovem de 18 anos diagnosticado com TEA que está em busca de sua própria independência. Em família, ele enfrenta os desafios dessa jornada e vive toda a efervescência da idade e seu amadurecimento.

Fabrício Caminha foi precocemente diagnosticado com autismo: menino adora viajar com a família(foto: Arquivo Pessoal )
Fabrício Caminha foi precocemente diagnosticado com autismo: menino adora viajar com a família (foto: Arquivo Pessoal )
Vontade de conhecer o mundo


Este mês, Brasília recebeu o primeiro espaço da região Centro-Oeste para atendimento intensivo e precoce a crianças de até 5 anos com autismo, de iniciativa do Instituto Ninar. Abrigar centros como esse é uma conquista importante para desenvolver meninos com TEA na fase da neuroplasticidade — uma criança tem mais ligações e sinapses de neurônios que um adulto. A intervenção mais cedo facilita o desenvolvimento e promove uma vida melhor em sociedade.

O diagnóstico precoce de Fabrício Caminha Campos, 8 anos, foi crucial para alcançar os patamares de desenvolvimento que ele tem agora. Desde bem pequeno, ele não atendia quando era chamado, não fixava o olhar, não interagia com os colegas e ignorava comandos simples. Associadas a essas características, a hiperatividade e a falta de interesse no mundo que o rodeava nortearam as desconfianças de que Fabrício tinha algo diferente.

Impulsionados na busca por um diagnóstico, a família foi até São Paulo visitar um especialista. Aos 3 anos, e ainda sem falar, Fabrício foi enquadrado com TEA. “A partir daí, foi uma corrida contra o tempo. Não queríamos perder a janela da neuroplasticidade cerebral — período em que a aprendizagem é facilitada, por conta da maior quantidade de atividade neuronal —, e uma série de acompanhamentos foram necessários para incentivá-lo a se desenvolver”, conta a mãe, Mariana Caminha, 39.

Desde então, a rotina da criança é intensa — tudo para que ele se sinta o mais confortável possível em sociedade. Fabrício encaixa na semana horários para fonoaudiologia, terapias ocupacional e comportamental, grupinhos terapêuticos voltados para atividades acadêmicas e habilidades sociais, acompanhamento com uma psicopedagoga, aula de inglês e natação. “É uma matemática para ele conseguir fazer tudo e não se cansar. Mas as terapias são lúdicas, o que se torna mais diversão do que intervenção”, acredita Mariana.

As quebras de rotina não são bem-vistas por Fabrício, mas, por incentivo da família, desde pequeno, o garoto adora viajar. “Ele é uma criança do mundo”, descreve a mãe. Em uma recente viagem para a África do Sul, o garoto se divertiu e aprendeu muito sobre a natureza e os animais. Para ele, vivenciar as coisas sobre as quais aprende é um reforço no processo de aprendizagem.
 

*Estagiária sob supervisão de Sibele Negromonte
 

Os comentários não representam a opinião do jornal e são de responsabilidade do autor. As mensagens estão sujeitas a moderação prévia antes da publicação

Publicidade