Dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) mostram que as doenças respiratórias são uma das principais causas de internações hospitalares no país. Nos últimos anos, a incidência de problemas pulmonares graves como fibrose cística, asma grave, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e hipertensão pulmonar têm aumentado, especialmente entre crianças e idosos, afetando a qualidade de vida deles.
Cristiano Silveira, diretor de políticas públicas do Instituto Unidos Pela Vida, ressalta que a fibrose cística afeta os sistemas respiratório, digestório, hepático e geniturinário. Segundo o especialista, a fibrose cística é uma doença muito complexa, com caráter progressivo e potencialmente letal. Além disso, seu tratamento é difícil, com medicamentos caros e pede a dedicação de, ao menos 2 horas por dia, do paciente para os procedimentos. “Essa doença ainda não tem cura. Eu ainda ressalto isso porque a evolução tecnológica nesse campo é muito grande. A gente tem muita esperança de que isso mude muito em breve”, afirma.
Ele explica que um dos principais sintomas da doença é o aumento de sal no suor do paciente. Por isso, a fibrose cística é popularmente conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, e uma de suas principais formas de diagnóstico se dá por um teste no suor. “É muito importante que avós, tios ou pais tenham conhecimento desses sintomas, porque, às vezes, são eles que fazem esse diagnóstico ao beijar a testa da criança e sentir esse suor mais salgado que o normal”, diz.
Apesar de rara, a doença tem sido vista em um maior número de casos nos últimos anos e é facilmente confundida com outro tipo de enfermidade. “A fibrose cística é muito confundida por ter sintomas semelhantes aos de outras doenças, inclusive respiratórias”, explica. Os principais sintomas são: pneumonia de repetição, tosse crônica, diarreia, suor mais salgado. Para o diagnóstico, os exames mais comuns são o Teste do Pezinho, Teste do Suor e exames genéticos. “Os testes genéticos também têm o papel de apontar se essa criança tem variantes ou mutações que são elegíveis às novas medicações, que são quase personalizadas, uma vez que atuam em mutações específicas da doença”, ressalta.
Transplantes
Silveira destaca a importância de um programa realizado em parceria com o Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), que consiste em oferecer, gratuitamente, o sequenciamento genético aos pacientes com fibrose cística no Brasil, por meio da coleta do exame via método Swab (coleta de saliva). “Hoje, mais de 75% da população com fibrose cística no país conhece sua mutação. Acho isso muito relevante: termos a triagem neonatal, o conhecimento genético e, além disso, o fichamento desses pacientes”, frisa. “Isso dá uma previsibilidade muito grande para quem faz política pública”, emenda.
Segundo o GBEFC, para participar do projeto, o paciente precisa estar cadastrado no Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), documento científico que informa dados sobre a FC no Brasil. Esde cadastro é feito pelo médico do Centro de Referência. Os pacientes fazem a coleta diretamente na consulta. Para o exame, cada centro de referência do país recebe os kits para coleta e o paciente deve conversar com seu médico a respeito da participação no projeto. Quando sair o resultado, o Grupo Brasileiro publica os dados no Registro Brasileiro de Fibrose Cística, além de enviar para cada paciente.
É preciso ressaltar, porém, que toda a complexidade do tratamento da fibrose cística coincide com um sistema público de saúde pressionado pela pandemia do novo coronavírus. “Temos uma grande pressão no nosso Sistema Único de Saúde, que é onde temos que ter o maior cuidado, pois foi com ele que a gente enfrentou a pandemia e é com ele que a gente vai enfrentar todos os outros desafios. O SUS foi muito pressionado com a pandemia e, nas doenças pulmonares, nós sentimos isso, porque foram muito demandados os serviços de cuidado respiratório e, agora, os serviços de reabilitação também, porque não podemos esquecer que, além da covid, tem o pós-covid”, alerta Silveira.
Segundo o diretor do Unidos pela Vida, além da pressão sobre o sistema de saúde, a pandemia diminuiu o número de doações de órgãos importantes para aqueles com problemas pulmonares. Um estudo publicado em setembro na revista científica The Lancet Public Health mostra que o total de transplantes realizados no mundo caiu 16% no último ano. “Precisamos ter mais centros de recuperação pulmonar e cuidar do nosso programa de transplante, que foi muito impactado pela pandemia, pois tivemos uma queda expressiva no número de doações e um aumento expressivo na fila por causa disso”, afirma.