O governo federal instituiu ontem a data de 23 de abril como Dia da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A doença, extremamente rara, e atinge 1 em cada 1,4 milhão de pessoas. No Brasil, 94 pessoas já foram diagnosticadas com esse quadro. O lançamento da data tem como objetivo divulgar o tema para a sociedade e alertar sobre a importância de um diagnóstico precoce.
O 23 de abril foi escolhido porque, nessa data, em 2006, a revista científica Nature publicou a descrição da alteração no gene responsável por essa doença. "Dois dias atrás celebramos os 16 anos da descoberta da causa genética da FOP. Hoje anunciamos essa vitória para as famílias. Uma medida simples e sem custos que evitará procedimentos danosos para esses pacientes", disse a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, durante a cerimônia de assinatura da portaria.
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, ressaltou a atenção aos doentes raros. "A incidência da doença é de 1 caso para 1,4 milhão de pessoas, e nós hoje estamos reunidos para tratar desse tema", disse. Segundo o ministro, o governo já investiu R$ 3,5 bilhões na atenção especializada a portadores de doenças raras.
Estima-se que existam 4 mil indivíduos afetados pela FOP no mundo, mas nem todos foram diagnosticados. "O passo que demos hoje é fundamental para as famílias que buscam respostas para a condição de seus filhos", disse Michelle Bolsonaro. A doença tem origem genética.
Entre os afetados pela FOP, os músculos e o tecido conjuntivo são gradualmente substituídos por tecido ósseo, em um processo de ossificação. Esse processo começa, geralmente, até os cinco anos de idade. Por isso, o diagnóstico precoce é fundamental. A secretária de Atenção Especializada à Saúde, Maíra Botelho, explicou que o diagnóstico pode ser feito ainda na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas.
"Por isso, os sinais de alerta são muito importantes", alertou. Entre eles estão a anormalidade do 1º dedo dos pés, a limitação da mobilidade articular e a morfologia vertebral anormal. Ainda não há cura para a doença, mas os pacientes podem receber tratamento paliativo. (MEC)
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