A vida de Suhellen Oliveira deu grandes reviravoltas com a chegada da maternidade. Ela é mãe de dois filhos diagnosticados com a atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa rara que pode causar danos ao funcionamento do corpo da criança — como atrapalhar a respiração, deglutição e mobilidade.
"É um impacto tão grande de informações, é um 'boom' de sentimentos. A gente acaba tendo que se reinventar como esposa, como mulher. Algumas mães ficam sós, abandonadas pelos esposos, que não aguentam a pressão", contou a participante do CB.Fórum.
Embora Lorenzo, de 9 anos, e Levi, de 2, tenham a mesma doença, o diagnóstico do filho caçula de Suhellen foi feito bem antes, em comparação com o mais velho. Na época em que gerou o primeiro filho, a mãe ainda não conseguia identificar os sinais de que o bebê poderia estar desenvolvendo quadros mais graves de uma doença rara.
"A AME se confundia muito com 'bebê preguiçoso' (ou bebê hipotônico — quando a criança tem dificuldade de enrijecer a musculatura) e antigamente o pessoal falava: 'Não, esse aqui é preguiçoso, é mais devagar', então o Lorenzo começou a perder mesmo o movimento. Ele começou a não conseguir mais levantar os braços."
Com isso, o tratamento de Lorenzo foi o mais trabalhoso. O diagnóstico foi realizado tardiamente, aos seis meses de vida. Já o exame genético, para confirmar a doença, foi feito apenas um ano depois. Suhellen conta que, nos primeiros dois anos do primeiro bebê, cada mês que passava era uma vitória para quem sabia da possibilidade de que o filho pudesse vir a falecer.
"Na época que tive o diagnóstico (do Lorenzo), a gente não tinha perspectiva nenhuma. Era cuidar para que ele tivesse o máximo de vida possível e esperar que, em menos de dois anos, ele viesse a morrer", explicou.
No entanto, o diagnóstico precoce do menino mais novo, ainda durante a gravidez, ajudou a mãe a se preparar para iniciar o tratamento o mais cedo possível. Isso impactou positivamente na vida de Levi e hoje ele já consegue falar e respirar sem a ajuda de aparelhos.
"Foi uma gestação que eu não esperava. A gente teve o diagnóstico precoce e pôde pensar em estratégias junto com a equipe, com os profissionais, do que a gente ia fazer", disse a mãe. "O Levizinho, só de ele comer pela boca, só quem é mãe sabe. Ter essa oportunidade de respirar sozinho, poder conversar, ter voz alta e até (com) as birras a gente se emociona", revelou.
Mesmo com a demora para a implementação da Lei 14.154/2021, Suhellen comemora a ampliação do teste e a possibilidade de que outras 44 doenças — além das seis já aplicadas — possam ser identificadas pela simples triagem neonatal.
"Eu hoje consigo viver momentos simples como mãe, que com o Lorenzo eu não tive oportunidade. Então, o que a gente está fazendo aqui hoje, essas discussões, esse trabalho que muita gente tem feito ao longo dos anos, é um trabalho que vai ser para as futuras gerações", comentou. (ID e RP)
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