{"id":56903,"date":"2025-06-21T13:23:00","date_gmt":"2025-06-21T16:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.correiobraziliense.com.br\/cbradar\/?p=56903"},"modified":"2025-06-21T10:08:59","modified_gmt":"2025-06-21T13:08:59","slug":"doencas-raras-quais-sao-os-direitos-garantidos-por-lei-no-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.correiobraziliense.com.br\/cbradar\/doencas-raras-quais-sao-os-direitos-garantidos-por-lei-no-brasil\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras, quais s\u00e3o os direitos garantidos por lei no Brasil"},"content":{"rendered":"\n

Viver com uma doen\u00e7a rara no Brasil <\/strong>\u00e9 um desafio que afeta n\u00e3o apenas os pacientes, mas tamb\u00e9m suas fam\u00edlias. Estima-se que mais de 13 milh\u00f5es de brasileiros convivem com essas condi\u00e7\u00f5es<\/a>, que, de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS)<\/a>, s\u00e3o aquelas que atingem at\u00e9 1 a cada 2 mil indiv\u00edduos. As doen\u00e7as raras s\u00e3o frequentemente complexas e dif\u00edceis de diagnosticar, podendo levar a defici\u00eancias de longo prazo. Diante desse cen\u00e1rio, o Brasil implementou leis e pol\u00edticas p\u00fablicas para garantir Direitos <\/strong>a essas pessoas, especialmente quando a condi\u00e7\u00e3o resulta em alguma defici\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n

Os Direitos das pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil s\u00e3o abrangentes e incluem desde atendimento priorit\u00e1rio em diversos estabelecimentos at\u00e9 acesso a medicamentos gratuitos. A nova Carteira de Identidade Nacional (CIN) pode incluir \u00edcones que facilitam a identifica\u00e7\u00e3o de pessoas com defici\u00eancias n\u00e3o vis\u00edveis, como as resultantes de doen\u00e7as raras. Al\u00e9m disso, o uso do cord\u00e3o de girassol, um s\u00edmbolo internacional para defici\u00eancias ocultas, \u00e9 incentivado. Para obter esses benef\u00edcios, \u00e9 necess\u00e1rio um laudo m\u00e9dico que comprove a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Quais s\u00e3o os Direitos de sa\u00fade para pessoas com doen\u00e7as raras?<\/h2>\n\n\n\n

No Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), pacientes com doen\u00e7as raras t\u00eam acesso a atendimento integral e multidisciplinar. Existem 36 unidades especializadas em todo o pa\u00eds que oferecem consultas, exames e procedimentos, especialmente gen\u00e9ticos, j\u00e1 que cerca de 80% dessas doen\u00e7as t\u00eam origem gen\u00e9tica. Entre os procedimentos dispon\u00edveis est\u00e3o a an\u00e1lise de DNA e o sequenciamento completo do exoma. Al\u00e9m disso, o SUS oferece atendimento domiciliar e acesso \u00e0 Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais (OPNE).<\/p>\n\n\n\n

O acesso a medicamentos \u00e9 outro direito importante. O SUS disponibiliza medicamentos gratuitos listados na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). Caso o medicamento necess\u00e1rio n\u00e3o esteja dispon\u00edvel, \u00e9 poss\u00edvel recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para obt\u00ea-lo. Em 2024, o Supremo Tribunal Federal (STF) estabeleceu crit\u00e9rios para que a Justi\u00e7a conceda acesso a medicamentos n\u00e3o fornecidos pelo SUS, como a comprova\u00e7\u00e3o da essencialidade do medicamento e a falta de alternativas terap\u00eauticas no SUS.<\/p>\n\n\n\n

Como funcionam os Direitos trabalhistas e previdenci\u00e1rios?<\/h2>\n\n\n\n

A legisla\u00e7\u00e3o brasileira exige que empresas com mais de 100 funcion\u00e1rios reservem de 2% a 5% das vagas para colaboradores com defici\u00eancia. Quando a doen\u00e7a rara resulta em defici\u00eancia, o paciente pode concorrer a essas vagas. Em concursos p\u00fablicos, a reserva m\u00ednima \u00e9 de 5%. Al\u00e9m disso, h\u00e1 projetos em tramita\u00e7\u00e3o no Congresso que visam ampliar os Direitos trabalhistas para todas as pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n

\n
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Direitos – Cr\u00e9ditos: depositphotos.com \/ AntonMatyukha<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

Em termos previdenci\u00e1rios, pessoas com doen\u00e7as raras que vivem com algum grau de incapacidade t\u00eam acesso a benef\u00edcios. Quem contribui com o INSS pode se aposentar por tempo de contribui\u00e7\u00e3o, com regras diferenciadas conforme o grau da defici\u00eancia. A aposentadoria por idade pode ser concedida a homens a partir de 60 anos e mulheres a partir de 55, desde que tenham pelo menos 15 anos de contribui\u00e7\u00e3o e comprovem a defici\u00eancia durante todo o per\u00edodo contributivo.<\/p>\n\n\n\n

Quais s\u00e3o as isen\u00e7\u00f5es fiscais dispon\u00edveis?<\/h2>\n\n\n\n

Pessoas com doen\u00e7as raras podem ter direito a diversas isen\u00e7\u00f5es tribut\u00e1rias, como na compra e financiamento de ve\u00edculos (IPI, IOF, ICMS e IPVA), no IPTU, conforme a legisla\u00e7\u00e3o municipal, e no Imposto de Renda sobre aposentadorias e pens\u00f5es. Mesmo que a doen\u00e7a rara n\u00e3o esteja inclu\u00edda nas listas espec\u00edficas para isen\u00e7\u00e3o, ainda \u00e9 poss\u00edvel pleitear o benef\u00edcio por meio de pedido administrativo ou a\u00e7\u00e3o judicial. No caso do Imposto de Renda, se a solicita\u00e7\u00e3o for indeferida, o paciente pode recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para obter a isen\u00e7\u00e3o e solicitar a devolu\u00e7\u00e3o dos valores pagos nos cinco anos anteriores ao diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

Esses Direitos e benef\u00edcios s\u00e3o fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias, garantindo acesso a cuidados de sa\u00fade, suporte financeiro e inclus\u00e3o social. A conscientiza\u00e7\u00e3o sobre esses Direitos \u00e9 essencial para que mais pessoas possam usufruir dos benef\u00edcios que lhes s\u00e3o devidos por lei.<\/p>\n\n\n\n \n\n \n \n Entre em contato:\n <\/span>\n\n \n \n \"Foto\n \n Dra. Anna Lu\u00edsa Barbosa Fernandes<\/span>\n CRM-GO 33.271<\/span>\n <\/span>\n <\/span>\n\n \n \n \"Instagram\"\n @dra.annaluisabf<\/span>\n <\/span>\n\n <\/span>\n <\/a>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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