Tratamento

Família de Kyara comemora aprovação de medicamento para AME

Medicamento mais caro do mundo, usado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), foi aprovado pela Anvisa, mas esse é só um dos passos da caminhada contra o tempo da bebê de um ano

Correio Braziliense
postado em 17/08/2020 15:57 / atualizado em 17/08/2020 15:57
Kyara Lis completou um ano em agosto e só pode tomar medicação até os 2 anos de idade -  (foto: Arquivo Pessoal)
Kyara Lis completou um ano em agosto e só pode tomar medicação até os 2 anos de idade - (foto: Arquivo Pessoal)

O remédio mais caro do mundo teve registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) nesta segunda-feira (17/8). O medicamento Zolgensma, utilizado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), custa cerca de R$ 11 milhões e utiliza terapia gênica para restaurar o neurônio motor no organismo dos diagnosticados. Familiares de pessoas com AME comemoraram o registro, como a advogada Kayra Lis, 39 anos, mãe de Kyara Lis, 1 ano.

“Agora, pode ser que fique mais fácil comprar essa medicação no Brasil”, diz a mãe. Ela considera que esse seja ainda um dos primeiros passos para que a medicação seja disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas que é algo importante para dar visibilidade ao tema.

“É uma corrida contra o tempo por conta da idade, porque essa medicação tem que ser tomada até os dois anos. Sem contar que a doença causa a falência dos neurônios, então, a cada dia a Kyara perde neurônio”, explica. Para conseguir o tratamento para a filha, os pais iniciaram uma campanha que comoveu moradores do Distrito Federal e arrecadou quase R$ 2 milhões.

“A campanha tem, a cada dia mais voluntários. Brasília tem abraçado a causa. Tem até outdoor espalhado pelo DF colocado por quem a gente nem conhece. As pessoas olham o valor do medicamento e se assustam, acham que a doação nem vai fazer diferença, mas vai, sim. O engajamento de cada um pode salvar uma vida”, avalia a advogada.

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Kyara Lis de Carvalho Rocha
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Como ajudar Kyara Lis
Como ajudar Kyara Lis (foto: Reprodução)

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