O remédio mais caro do mundo teve registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) nesta segunda-feira (17/8). O medicamento Zolgensma, utilizado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), custa cerca de R$ 11 milhões e utiliza terapia gênica para restaurar o neurônio motor no organismo dos diagnosticados. Familiares de pessoas com AME comemoraram o registro, como a advogada Kayra Lis, 39 anos, mãe de Kyara Lis, 1 ano.
“Agora, pode ser que fique mais fácil comprar essa medicação no Brasil”, diz a mãe. Ela considera que esse seja ainda um dos primeiros passos para que a medicação seja disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas que é algo importante para dar visibilidade ao tema.
“É uma corrida contra o tempo por conta da idade, porque essa medicação tem que ser tomada até os dois anos. Sem contar que a doença causa a falência dos neurônios, então, a cada dia a Kyara perde neurônio”, explica. Para conseguir o tratamento para a filha, os pais iniciaram uma campanha que comoveu moradores do Distrito Federal e arrecadou quase R$ 2 milhões.
“A campanha tem, a cada dia mais voluntários. Brasília tem abraçado a causa. Tem até outdoor espalhado pelo DF colocado por quem a gente nem conhece. As pessoas olham o valor do medicamento e se assustam, acham que a doação nem vai fazer diferença, mas vai, sim. O engajamento de cada um pode salvar uma vida”, avalia a advogada.
Como ajudar
Kyara Lis de Carvalho Rocha
CPF: 102.621.921-36
CAIXA
Agencia: 3494 Op: 13
Conta Poupanca: 71733-6
BANCO DO BRASIL
Agencia: 8435-2
Variacao: 51
Conta Poupanca: 568-1
BRB
Agencia: 078
Conta Poupanca: 021359-9
BRADESCO
Agencia: 2877-0
Conta Poupanca: 1002164-2
SANTANDER
Agencia: 1948
Conta Poupanca: 60000193-3
ITAÚ
Agencia: 6557
Conta Poupanca: 41455-1
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ajudeakyara@gmail.com
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@cureakyara
VAKINHA
Cure a Kyara - ID: 1199955
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