Celebração

Vídeo: pais homenageiam filha que morreu vítima de doença rara no DF

"Não deixe de escolher um anjo e, ao som das harpas e cítaras, dance uma valsa e sorria muito, muito, muito…", diz o pai da menina, que não resistiu às complicações de uma doença genética rara

Adriana Bernardes
postado em 03/10/2020 18:38 / atualizado em 03/10/2020 20:10
 (crédito: Leandro Sales/Divulgação)
(crédito: Leandro Sales/Divulgação)

Se você tivesse apenas um dia de vida ao lado de quem mais ama no mundo, como escolheria vivê-lo? Após o diagnóstico de uma doença rara e diante da incerteza sobre quanto tempo a filha Sara sobreviveria, um casal de Brasília tomou uma decisão: viver intensamente um dia de cada vez. E, neste 3 de outubro, quando a menina completaria 15 anos, os dois celebraram a data por meio de uma emocionante homenagem à filha em suas redes sociais.

O fim de tarde em uma chácara, em Brazlândia, serviu de cenário para a festa a três. Em um vídeo, o empresário Rondon Sales Barbosa, 46 anos, e a secretária Adriana Jaqueline Borges Sales Barbosa, 41, registraram todo o afeto, admiração e saudade da filha.

A música Photograph, do ator, cantor e compositor britânico Ed Sheeran, embala a declaração de amor. O vídeo começa com Rondon contando para a filha que, se viva ela estivesse, os convites da festa já teriam sido distribuídos, e da expectativa que estariam vivendo com a chegada dela à adolescência. “Seria uma recepção moderna. Mas não abriríamos mão de cantar a música Filha, do Rick e Renner, mesmo sabendo que eu iria mais chorar do cantar”, admite Rondon.

A narração é acompanhada de imagens do casal caminhando de mãos dadas assistindo ao pôr do sol. São cenas de carinho, serenidade e cumplicidade. Adriane escolheu o poema Debutante, de Sérgio Antunes, e declamou para a filha. “Debutar é ver menina bonita deixar vestido de chita, tirar do cabelo a fita, vestir vestido encantado de baile, todo enfeitado, com as cores dos sonhos lindos…”

E claro, o pai faz uma recomendação à filha nesta data tão marcante. “...não deixe de escolher um anjo e, ao som das harpas e cítaras, dance uma valsa e sorria muito, muito, muito…”.

A festa de 15 anos era planejada pelos pais de Sara desde que ela completou 10 anos, comemorados nos parques da Disney, em Orlando. “Seria o maior baile que Brasília já viu. O tema seria de princesa, como sonha todo pai e toda menina”, diz Rondon.

No entanto, como em Soneto de Fidelidade, de Vinícius de Moraes (leia o poema completo no fim desta matéria e clique aqui para ouvir o Poetinha declamando), Adriane e Rondon experimentaram um amor imortal e, em seu louvor, espalharam risos, derramaram prantos. E, há cinco, despediram-se da filha que não resistiu às complicações de uma doença genética rara: acidemia propiônica, que atinge 1 a cada 50 mil nascidos vivos. Quem nasce com ela, não consegue metabolizar proteínas.

“Ela foi um anjo iluminado aqui na Terra. Sou grata a Deus por ter me presenteado com a sua presença. Mesmo doente, ela deixou uma lição linda: é preciso ser feliz. Não importa a sua condição física, neurológica ou financeira”, celebra Adriane.

Superação

Passados cinco anos da morte de Sara, o casal alterna momentos de tristezas e alegrias. Quando a saudade aperta, Rondon e Adriane dão corda no móbile, comprado por Rondon. “No segundo dia de vida, estávamos tristes porque ela havia voltado para o hospital. Então, comprei esse móbile. Quando a tristeza aperta muito, a gente ouve a canção dele. Isso nos conforta”, diz Rondon.

Adriane, tem superado a perda com a ajuda do grupo Mães de Anjo, que reúne mulheres de Brasília e do Brasil, que perderam seus filhos. “O grupo é maravilhoso. Não perco as transmissões on-line e as leituras indicadas. Vamos vivendo um dia de cada vez. E, por ela, vamos fazer isso com a alegria e a força que conseguirmos”, conta Adriane.

Soneto de Fidelidade

Vinícius de Moraes

De tudo, ao meu amor serei atento
Antes, e com tal zelo, e sempre, e tanto
Que mesmo em face do maior encanto
Dele se encante mais meu pensamento.

Quero vivê-lo em cada vão momento
E em louvor hei de espalhar meu canto
E rir meu riso e derramar meu pranto
Ao seu pesar ou seu contentamento.

E assim, quando mais tarde me procure
Quem sabe a morte, angústia de quem vive
Quem sabe a solidão, fim de quem ama

Eu possa me dizer do amor (que tive):
Que não seja imortal, posto que é chama
Mas que seja infinito enquanto dure.

  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Arquivo pessoal
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Arquivo pessoal
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Arquivo pessoal
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Arquivo pessoal
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Arquivo pessoal
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Leandro Sales/Divulgação
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Leandro Sales/Divulgação
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Leandro Sales/Divulgação
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Leandro Sales/Divulgação
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Leandro Sales/Divulgação
  • Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu
    Rondon e Adriane Sales celebram a data em que a filha, Sara, completaria 15 anos. Ela tinha doença genética rara e morreu Foto: Leandro Sales/Divulgação
Os comentários não representam a opinião do jornal e são de responsabilidade do autor. As mensagens estão sujeitas a moderação prévia antes da publicação