Gabriel Alves Montalvão nasceu há sete meses e, apesar do pouco tempo de vida, acumula uma história de muita garra. O pequeno luta contra uma grave doença, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Desde o diagnóstico, a família busca um milagre na vida do pequeno guerreiro: arrecadar cerca de R$12 milhões para adquirir o Zolgensma, remédio para tratamento. Para alcançar o objetivo, amigos e familiares da criança promoverão, no próximo sábado (31/10), uma mobilização em Águas Claras, das 16h às 22h. A iniciativa contará com música ao vivo, artesanato, arte, grafite, e sorvete. Todo o lucro do dia será destinado à cura de Biel, como é chamado.
Rara, neuromuscular, grave e degenerativa, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Considerado o remédio mais caro do mundo, a aquisição do Zolsgena tem mobilizado muitas famílias, como é o caso de Kyara Lis, também diagnosticada com AME. “Se trata do segundo medicamento para o tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com AME do tipo 1, com até 2 anos de idade, e que traz maior eficácia no controle da evolução da doença, seu tratamento apresenta resultados animadores” explica a analista de contas e mãe de Gabriel, Lionedia Alves Rodrigues, 40 anos.
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece a medicação denominada Spinraza, que é administrada por injeção intratecal - diretamente na medula espinhal, na parte inferior das costas. “Geralmente, segue a administração de uma dose de 4 em 4 meses. O Spinraza, não oferece cura aos pacientes, mas atua na melhoria da força e o tônus muscular”, ressalta Lionedia.
Atualmente, Lionedia diz que a família está providenciando a abertura da ação judicial para conseguir os medicamentos. “Já temos jurisprudência no Tribunal Regional Federal (TRF) de Brasília, e estamos em contato com outras famílias que estão vivendo a mesma situação, entretanto, estamos falando de um procedimento moroso, por isso optamos por recorrer a todas as alternativas possíveis simultaneamente”, ressalta Lionedia.
Campanha contra o tempo
A luta também é contra o tempo. “Considerando que os portadores da AME possuem a ausência ou a deficiência do gene SMN1, responsável por produzir a proteína SMN, que serve como alimento para os neurônios motores, bem como que o Zolgensma não recupera os neurônios que já morreram, as comorbidades causadas pela doença a longo prazo são irreversíveis”, explica a mãe.
“Pedimos às pessoas que nos ajude nas divulgações da campanha, pois quanto mais pessoas nos ajudando logo alcançaremos o valor mesmo sendo tão grande e alto”, pede a mãe. De acordo com Lionedia, caso consigam o Zolgensma pelo SUS ou por meios judiciais, todo o valor arrecadado na campanha será destinado ao Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), associação sem fins lucrativos, que trabalha em prol dos portadores de AME e suas famílias, para que mais pessoas possam ser beneficiadas.
Ainda é grande o número de portadores de AME que não possuem assistência mínima. “A nossa missão vai além da luta pelo Gabriel, mas para que todos essas pessoas possam ter qualidade de vida e acesso aos medicamentos para tratamento”, ressalta a mãe do pequeno. “Gabriel já apresenta várias dificuldades inclusive para respirar, engolir. Por isso preciso correr, e conto com ajuda de vocês”, ressalta.
*Estagiária sob supervisão de José Carlos Vieira
Campanha #CureGabriel
Data: 31 de outubro
Local: Águas Claras, Rua 28 Norte, Estacionamento da Páprica
Hora: 16h às 22h