CASO KYARA LIS

União pede devolução do valor de remédio

» BÁRBARA FRAGOSO
postado em 26/11/2020 23:03

Após a aplicação do remédio Zolgensma na bebê Kyara Lis, de 1 ano, a Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para cobrar devolução de parte do valor repassado pelo Governo Federal. A ação pede de volta o valor de R$ 6.659.018,86, depositado pelo Ministério da Saúde para compra do medicamento da criança. O fármaco é considerado o mais caro do mundo e custa em torno de R$ 12 milhões.
A AGU protocolou o pedido na segunda-feira. Se houver aceitação do recurso, a família deverá devolver uma parcela da quantia recebida da União. A notícia do recurso pegou os pais de Kyara de surpresa, porque eles tinham prazo de um mês, a partir da aplicação, para prestar contas sobre o gasto com o medicamento. Eles ainda estão em Curitiba, onde a menina recebeu a dose única do remédio. A mãe dela, Kayra Rocha, 39 anos, contou que a filha enfrenta alguns efeitos colaterais desde o fim de semana. “Ela está bem, mas vomita todos os dias e está comendo pouco”, contou a advogada.
Kayra ressaltou que a filha precisava do remédio. “Vários especialistas disseram que a medicação era importante para ela. Afinal, o Spinraza, disponibilizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde), e o Zolgensma atuam de formas diferentes. Tudo isso será reforçado na defesa. Nós vamos recorrer”, disse. “A liminar fala que, após a administração da terapia gênica, temos prazo de 30 dias para apresentar a prestação de contas. Ela tomou o remédio em 19 de novembro, e faremos a petição com a solicitada prestação de contas em breve, antes mesmo do prazo estabelecido”, completou a mãe.
Promovendo carreatas, rifas e bazares, a campanha da família conseguiu arrecadar o valor de R$ 5.340.981,14 até o dia 1º de outubro. A determinação para que o Ministério da Saúde complementasse o valor da medicação partiu do ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), em 5 de outubro. Desde junho deste ano, a menina aguardava para tomar o remédio, único capaz de impedir o avanço da doença. Diagnosticada com AME tipo 2, a menina tomou o medicamento em 19 de novembro, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR).
Requerimento

Ao recorrer, a AGU argumentou que não houve discussão técnica a respeito da necessidade do medicamento nem das alternativas que o SUS oferece, diante da indisponibilidade do remédio. O requerimento partiu da advocacia-geral cinco dias após Kyara receber a dose. “O valor necessário para tratar 170 crianças com o Zolgensma representa 32% de todo o orçamento do Ceaf (Componente Especializado da Assistência Farmacêutica), sendo suficiente para atender 816.680 usuários desse componente. (…) Portanto, a concessão judicial do tratamento com Zolgensma beneficia um pequeno número de pacientes, em detrimento de grande parte dos usuários do SUS, que ficam privados de adequado acesso à saúde por falta de recursos”, destacou o documento.
Fabrício Reis, advogado especializado em direito à saúde, explica que essa medida é usual. “A União pode fazer isso, ainda mais se identificar que o valor não foi devidamente aplicado. Geralmente, dá para conseguir desconto em um remédio como esse. Quando há sequestro de verba pública, se sobrar algum montante, a família faz a devolução por meio de depósito judicial. O ideal é fazer a prestação de contas o mais rápido possível, pois outras crianças e pessoas precisam desses recursos”, explicou.
Sobre pedir a restituição com argumento econômico, Fabrício discordou da ação do Estado. “Como advogado mais especializado no paciente, não concordo com o argumento econômico de que, se pagarem um remédio muito caro para um, outros ficarão sem. Não é verdade. Há problemas variados dentro do SUS. O direito à saúde é fundamental e está na Constituição. Todo mundo tem direito ao tratamento. Claro que tem influência no orçamento, mas toda vida tem valor imensurável. Limitar a saúde pensando só na questão econômica vai contra a dignidade do paciente. Esse argumento é comum em casos de doenças raras”, acrescentou o advogado.

Desconto

O Zolgensma só pode ser aplicado em pacientes até os 2 anos. No entanto, quando as famílias conseguem o valor para compra do fármaco, o laboratório que produz o remédio concede um desconto milionário, sob cláusula de confidencialidade. No caso de famílias que conseguem que o Governo Federal custeie o pagamento, é necessário devolver à União a quantia que sobrar após a compra e, em seguida, prestar contas dos gastos.

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