União terá de arcar com tratamento

Decisão da Justiça Federal estabelece que Ministério da Saúde deverá pagar valor necessário para compra do remédio mais caro do mundo para Helena Gabrielle, 10 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME). Medicamento custa cerca de R$ 12 milhões

Cibele Moreira

postado em 15/12/2020 22:19

(crédito: Arquivo Família/Cedido ao CB)

A família de Helena Gabrielle Ferreira, 10 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), ganhou um presente de Natal antecipado na segunda-feira. A Justiça Federal em Anápolis (GO) determinou que a União custeie o tratamento da bebê, que depende do remédio Zolgensma — considerado o medicamento mais caro do mundo, produzido e vendido no exterior pelo preço de R$ 12 milhões.

A decisão estabelece que, além da compra do medicamento, o Ministério da Saúde terá de garantir o atendimento necessário para que Helena Gabrielle continue o tratamento em casa, assim que sair do hospital. A notícia chegou após três meses de espera, devido a uma batalha judicial.

A Justiça deu à União prazo de 15 dias para cumprir a medida. “Foi um alívio receber essa notícia. Não tenho nem palavras para explicar”, comenta Neicy Fernanda Ferreira, 25 anos, mãe de Helena Gabrielle. Moradora de Santo Antônio do Descoberto (GO), ela conta que, depois de ser informada pela advogada da família, não se conteve e logo compartilhou a novidade com a filha, dizendo baixinho para a menina: “Você conseguiu”.

Helena Gabrielle está internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB) desde 16 de novembro, quando teve falta de ar em casa e precisou ser levada às pressas para a unidade de saúde. A criança ficou intubada, mas na segunda-feira, apresentou melhora no quadro de saúde, e os médicos removeram o suporte respiratório. “Eu estava tão angustiada, porque tinha chances de ela ter uma piora na hora de retirarem os tubos. Graças a Deus, deu tudo certo. E ainda recebi essa notícia maravilhosa (da decisão). Só espero que eles (a União) cumpram, porque a AME não espera”, observa Neicy Fernanda. O Correio entrou em contato com o Ministério da Saúde para saber o posicionamento do órgão federal, mas, até o fechamento desta edição, não teve resposta.

Impacto
Em 26 de novembro, a União recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para tentar reaver o valor pago pelo Governo Federal aos pais de Kyara Lis Rocha, 1 ano, para a compra do Zolgensma. A justificativa apresentada tinha relação com o impacto orçamentário que o fornecimento do medicamento provocaria nas contas públicas. A peça também questionou o protocolo adotado para liberação dos R$ 6,6 milhões que a família da menina precisava para conseguir o remédio.

Helena Gabrielle recebeu o diagnóstico da AME aos 6 meses, quando teve covid-19. Desde então, a família luta contra o avanço da atrofia muscular. A doença é degenerativa e interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem o tratamento adequado, a enfermidade pode levar à morte. Para Neicy Fernanda, esse será o melhor Natal da família.