Remédio errado por 2 meses

Remédio errado por 2 meses

Depois de 60 dias de espera, duas condenações judiciais, o Ministério da Saúde finalmente forneceu o medicação para uma menina de 4 anos, vítima de uma doença neurodegenerativa rara e incurável

MARYNA LACERDA
postado em 20/11/2014 00:00
 (foto: Breno Fortes/CB/D.A Press
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(foto: Breno Fortes/CB/D.A Press )


Desenhar, colorir e correr com os primos são atividades que significam uma vitória para Agatha Tarraça, 4 anos. A garota mora no Condomínio Del Lago, no Itapoã, e tem uma doença neurodegenerativa rara e incurável, a Niemann-Pick Tipo-C. Se não tratada com medicamentos de acesso restrito, a síndrome tolhe movimentos, aprendizado e, até mesmo, a respiração. Mesmo com a delicada condição de saúde, a garota teve que esperar dois meses para receber as 540 cápsulas de Miglustate 100mg, medicamento que lhe dá condições ter uma vida normal.

As caixas são adquiridas pelo Ministério da Saúde e entregues à paciente, em casa. Não há venda em farmácias, pois se trata de uma droga de alto custo. Somente pessoas jurídicas conseguem importá-la. Por isso, o MS assume a compra, e os repasses costumam ocorrer a cada seis meses. No entanto, na última remessa ; feita em agosto, com atraso, e após duas condenações da pasta na 21; Vara de Justiça Federal no DF ; vieram nove embalagens de Mesilato de imatinibe 100mg, utilizado no tratamento de crianças com leucemia. A família da paciente comunicou ao órgão o erro de entrega, assim que recebeu o medicamento, mas a substituição só ocorreu, ontem, após o Correio Braziliense entrar em contato com ministério e questionar a troca e a demora na solução do caso.

Em nota enviada na terça-feira, após a requisição de resposta do jornal, o Ministério da Saúde garantiu a reparação do engano. ;O Ministério da Saúde informa que irá efetuar a troca do medicamento para paciente Agatha Tarraça em até 48 horas. O medicamento Miglustate 100mg será entregue na casa da paciente e é ofertado desde 2011;, conforme o texto. Indagado a respeito dos procedimentos de entrega e controle das remessas, o órgão não se manifestou.

Prejuízo
A demora na solução do problema prejudicou não só o tratamento de Agatha, mas também de quem depende do Mesilato de imatinibe. ;A gente liga, eles falam para mandar e-mail relatando a situação. Mandamos e-mail e eles não respondem. Fico preocupada porque alguma outra criança também estava com o tratamento interrompido, uma vez que as caixas estavam aqui, guardadas;, afirma a mãe da menina, Ângela Sampaio Sousa, 24 anos. ;Hoje (ontem), eles finalmente mandaram o remédio, apesar das duas condenações ao ministério pela Justiça. A última medida cautelar é de 6 de outubro;, diz. De acordo com a dona de casa, no período em que a filha não recebeu o Miglustate 100mg, houve regressão no quadro clínico. ;Ela voltou a arrastar a perna e a andar se apoiando pelas paredes. Quando estava tomando o remédio corretamente, ela tinha se desenvolvido a ponto de correr pela casa e transpor obstáculos. Fígado e baço também aumentaram de tamanho;, compara Ângela.

O Miglustate atua na redução do depósito da substância, de forma a diminuir a sobrecarga das células com o composto. ;A medicação retarda a evolução da doença e colabora na busca pela qualidade de vida dos pacientes. Ela atenua os efeitos graves da Niemann-Pick;, explica a neurologista Denise Bonfim. Por isso, a irregularidade no tratamento não só prejudica o desenvolvimento motor e cognitivo da Agatha, mas também a expõe ao risco de permanência em leito, com auxílio mecânico para a respiração. ;A subdosagem ou a suspensão do tratamento afeta a parte pulmonar, gastrointestinal, o sistema nervoso, o desenvolvimento da fala;, diz Denise.

Sintomas mais comuns
; Icterícia por mais de um mês após o nascimento;
; Paralisia vertical dos olhos;
; Atraso no desenvolvimento motor;
; Dificuldades no desenvolvimento da fala;

Para saber mais
Mutação genética

A doença de Niemann-Pick Tipo C (NPC) é rara e se origina de mutações genéticas. Ela acomete pessoas de qualquer idade e etnia, mas a maioria dos casos aparece logo após o nascimento. A NPC causa o acúmulo, nas células, de uma substância que resulta do metabolismo do colesterol, os glicoesfingolipídios. Esse produto serviria para formar a bainha de mielina, estrutura responsável pela condução do impulso nervoso entre os neurônios. No entanto, por causa de uma modificação genética, a enzima responsável pelo transporte dos glicoesfingolipídios para fora das células e, consequentemente, no uso deles para a formação adequada do sistema nervoso não realiza o processo.

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