O exemplo vem de jovens

O exemplo vem de jovens

RENATO ALVES
postado em 10/12/2016 00:00
Três adolescentes de Joinville (SC) fizeram um projeto para ajudar portadores de xeroderma pigmentoso (XP) de todo o país. Rara, a doença impede a pessoa de ficar exposta ao sol. Além da hipersensibilidade, sem a prevenção, ela causa câncer de pele. E sem a devida atenção do Estado, o doente acaba mutilado na retirada dos tumores, até morrer. O Correio revelou para o Brasil, por meio de uma série de reportagens publicada em 2009, que a Vila de Araras, em Goiás, tem a maior concentração de gente com esse mal raro e incurável. À época, eram 21. Mais de 50 moradores do mesmo lugar haviam morrida em meio século, sem qualquer assistência. As matérias do jornal mobilizaram autoridades e a sociedade. Mas ainda há muito a fazer por essas pessoas. Investigando o fenômeno de Araras, geneticistas da USP coletaram sangue de todos os quase mil habitantes do lugarejo. Descobriram que mais de 100 têm o XP. A doença genética, transmitida de pai para filho, por meio de casamentos congênitos, vai se manifestar em algum momento da vida desses cidadãos, de forma mais ou menos agressiva. Em todo o Brasil, são cerca de 400. Sou o autor da série sobre Araras. Acompanhando o drama daquela gente desde então, escrevi o meu segundo livro-reportagem, O Povo da Lua (Outubro Edições), lançado em maio. Além dos doentes goianos, contei a história de outros, como a da jovem Sara do Nascimento, diagnosticada com XP aos 11 meses. Moradora de Joinville, aos 16 anos, ela inspirou os três conterrâneos adolescentes. Bolsistas do Projeto Resgate %u2014 projeto social que capta bolsas de ensino em escolas particulares %u2014 o trio, após entrevistas on-line com o público-alvo da ação, descobriu que falta de tempo, interesse e de conhecimento são as principais justificativas pela falta de participação dos jovens em causas sociais. Os adolescentes escolheram então combater a falta de conhecimento e, sabendo da influência que o mundo digital tem em pessoas da idade delas, decidiram recorrer à internet. O grupo escolheu contar a história de Sara e, por meio dela, divulgar a doença, diminuir o preconceito e arrecadar verbas para a Associação Brasileira do Xerodema Pigmentoso (Abraxp). Assim, os três criaram a campanha #DesafioDoSol. A tarefa é simples: publicar uma foto usando filtro solar e segurando uma sombrinha ou guarda-chuva, publicar no Facebook com o filtro do desafio, doar para a Abraxp e convidar os amigos a fazer o mesmo, sem esquecer de divulgar o site da campanha (www.desafiodosol.com). A meta da vaquinha on-line é de R$ 3 mil, mas o objetivo principal é que o tema seja conhecido em todo o país. A associação distribuirá as doações aos portadores e a seus familiares, conforme as necessidades mais urgentes. E elas são muitas. Entre outras coisas, elas precisam de roupas especiais, anti-UV. Com R$ 3 mil, é possível comprar 20 peças. Mas as casas dos portadores de XP necessitam de uma série de adaptações, como ar-condicionado em todos os cômodos. Portanto R$ 3 mil é pouco. Porém, o pouco que os três adolescentes de Joinville fazem é mais do que a maioria das autoridades estaduais e federais fizeram pelos portadores de XD em toda a história do país.

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