Transplantados e ativistas

Transplantados e ativistas

Pacientes que passaram pelo processo fazem palestras e mantêm perfis nas redes sociais para disseminar a causa e oferecer apoio a quem ainda espera por um órgão

» Cláudia Dianni
postado em 08/12/2019 00:00


A última vez que morri. Foi o nome que o publicitário Alexandre Barroso, 60 anos, deu ao livro que publicou no ano passado para contar sua saga depois de passar por três transplantes. Com diagnóstico de hepatite C e três nódulos no fígado, após aguardar dois anos na fila, em 2010, ele recebeu um novo fígado, mas o resultado não foi o esperado e ele precisou de três cirurgias para colocação de stents para aumentar o fluxo entre o novo fígado e os rins. As complicações o levaram à hemodiálise e a trocar de rim duas vezes.

Há seis anos, Barroso se dedica a fazer palestras por todo o Brasil com o objetivo de incentivar a doação de órgãos e de humanizar os atendimentos nos hospitais: o projeto Jornadas do Bem, parceria com o Asas do Bem, da Associação Brasileira das Empresas Aéreas (Abear) com as companhias aéreas para transportar órgãos gratuitamente. ;Só este ano eu já fiz mais 70 palestras em mais de 21 estados;, conta o publicitário, que também participa dos jogos dos transplantados e já planeja um outro projeto para estimular a prática de esportes depois do 60 anos.

;Hoje eu falo com 26 mil pessoas entre transplantados, em fila e parentes. Temos que fazer algo pelo outro. Mais de 40 mil estão na fila. Eu tive um coma de três dias e fui dado como morto. Não faz mais sentido viver se não for para ajudar o outro. Eu entendi que tinha que falar de amor e virei inspiração para muita gente que faz o mesmo;, diz Barroso. Realmente, ele não é o único. Muitas pessoas que gravitam em torno do tema acabam se envolvendo em alguma atividade voluntária ou trabalho em rede.

Entusiasmada e comunicativa, depois do transplante de coração, há quatro anos, Patricia Fonseca parece viver infância, adolescência e juventude ao mesmo tempo. ;Tive que sobreviver aos trancos e barrancos. Só entrei na fila aos 29 anos;, conta. Com hipertensão pulmonar, além da insuficiência cardíaca desde criança, a condição no pulmão a impedia de entrar na fila, até que foram desenvolvidos remédios adequados para o caso dela.

;Antes de chegar meu coração, eu não conseguia me enxergar viva na semana seguinte. É um alívio. Para mim, o transplante foi um novo parto. Eu não conheci a vida como é hoje. Me sinto o tempo todo na Disney. Eu corro, eu brinco. Eu fico cansada, eu durmo e acordo e estou descansada, É mágico, pois a vida inteira eu estive cansada, não importava o quanto eu dormisse. Isso me comove muito;, relata.

Foi por isso que ela decidiu criar o Projeto Sou doador. ;Comecei a dar voz às pessoas que estão nesse processo, pois somos anônimos na fila. Eu fiquei com uma vontade muito grande de dar voz a quem está na fila de espera. Patrícia faz palestras e se envolve na discussão de políticas públicas. ;Um dia, em uma palestra, uma mãe chorava muito. Eu conversei com ela depois e ela me disse: que alegria eu sentiria se soubesse que o coração de meu filho estaria em uma pessoa feliz como você;. Meu objetivo nunca foi gerar culpa nas pessoas que não doaram, mas essa experiência me mostrou que muita gente não doa por falta de informação.

;O ativismo é uma forma de gratidão pelo fato de ter recebido uma segunda chance de vida. A gente quer que outros, que estão em lista de espera, também tenham essa chance. É também uma forma de agradecer às famílias doadoras. Criamos uma rede e cada uma vai fazendo o seu trabalho nos estados. Eu sou uma dessas pessoas, graças a Deus;, diz a gaúcha Li;ge Gautério, que também faz palestras e lives nas redes sociais e mantém uma página com informações no Instagram.

Superação

Depois de passar por um transplante de rim aos 37 anos, a radialista brasiliense Gabriela de Souza Gonçalves, 42, criou, em 2016, o grupo Superação de corrida de rua. ;No início, era para transplantados, mas acabou atraindo pessoas que fizeram cirurgia bariátrica, com depressão e hoje temos 77 participantes;, conta. Ela também criou um grupo de apoio no WhatsApp. ;O apoio é importante principalmente quando falta remédio na farmácia de alto custo, onde todo transplantado precisa retirar o imunosupressor e o corticóide. São remédios que não podemos deixar de tomar por mais de 24 horas. Quando falta na farmárcia, quem tem passa para o outro até chegar. Eu mesma já precisei recorrer ao grupo;, diz.

;A rede é muito importante, como apoio. O Brasil tem uma comunidade de 70 mil transplantados. É uma cidade de pequeno porte;, diz o coordenador de transplante de rim da Santa Casa de Porto Alegre e diretor da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos;, Valter Garcia.


Gargalo

Para o médico intensivista e coordenador da Central Estadual de Transplantes de Santa Catarina, Joel de Andrade, o Brasil pode enfrentar gargalos, caso as doações aumentem antes da expansão das estruturas dos hospitais e das equipes. ;É melhor investir em treinamento do que em campanhas;, opinia. É possível aumentar a oferta de órgãos, Brasil é muito heterogêneo. Alguns estados estão preparados para aproveitar e outros não, principalmente no Norte e no Nordeste. Os estados do Amapá, Roraima e Tocantins não realizam transplantes, assim como Amazonas, Mato Grosso e Sergipe. O Brasil possui 624 centros transplantadores e 1.299 equipes.

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