Doença rara

'Já tive que me esconder de pessoas me encarando em lugares públicos'

Britânico Atholl Mills, de 28 anos, nasceu com doença rara que causa formação de cistos por todo o corpo



"Nem saía do meu apartamento. Ficava muito preocupado com a possibilidade de as pessoas me encararem ou dizerem alguma coisa."

O britânico Atholl Mills, de 28 anos, nasceu com uma doença rara — higroma cístico — que causa a formação de cistos por todo o corpo.

Ele faz parte de uma nova campanha de conscientização lançada no Reino Unido sobre o impacto de olhar para pessoas com imperfeições. Houve um aumento no comportamento hostil em relação àqueles com diferenças visíveis, segundo uma nova pesquisa.

A ONG Changing Faces diz que o número de pessoas com uma diferença visível que relatam ter sofrido comportamento hostil passou de uma a cada três em 2019 para duas em cada cinco no ano passado.

Um terço dos participantes do estudo, para o qual mil pessoas foram ouvidas, afirmou ter sido "encarada" por causa disso.

Segundo a ONG, um em cada cinco adultos no Reino Unido se identifica como tendo uma diferença visível, como uma cicatriz, marca ou condição, e mais de 1 milhão dizem ter desfigurações significativas.

'Educar pessoas'

Mills diz que, com frequência, percebe pessoas encarando-o. "Houve momentos durante os quais tentei me esconder, e as pessoas realmente me acompanhavam para tentar continuar a me encarar", diz ele à BBC.

"Minhas duas irmãs costumavam ficar muito chateadas porque as pessoas estavam olhando... elas tentavam ficar na minha frente. Então, isso não me afeta apenas, mas as pessoas ao meu redor também."

Esse é o motivo pelo qual Mills decidiu se envolver na campanha de conscientização.

"Às vezes, as pessoas não percebem que estão encarando. Passei a dizer-lhes que era indelicado olhar para mim. Acho que algumas pessoas claramente não fazem por mal. Trata-se de conscientizar e educar as pessoas."

Amba Smith/Arquivo pessoal
Smith diz que quer mudar a representação dentro da indústria de beleza e maquiagem

A também britânica Amba Smith tem 20 anos e está estudando para se tornar uma maquiadora de efeitos especiais. Ela também tem uma diferença visível — uma marca de nascença que vai da cabeça aos pés.

"Desde o momento em que saí da maternidade, recebi olhares e comentários maldosos."

Segundo ela, sua mãe e seu pai costumavam lhe dizer que as pessoas a olhavam porque a achavam "bonita".

"Mas eu sabia que no fundo não era isso."

Smith diz que agora aprendeu a ter orgulho de sua marca de nascença.

"Minha marca de nascença não me define, não me faz a pessoa que sou", diz. "Se durante tanto tempo minha marca de nascença definiu quem eu sou, agora isso não acontece mais."

Shankar Jalota/Arquivo pessoal
Britânico Shankar Jalota desenvolveu vitiligo, condição que afeta o pigmento da pele, e isso afetou sua autoestima

Aos 14 anos, o britânico Shankar Jalota desenvolveu vitiligo, condição que afeta o pigmento da pele.

"Estava trabalhando em loja na época. Era horrível — você via os olhos das pessoas se movendo da esquerda para a direita, olhando para as manchas brancas em minha pele", conta ele à BBC.

"Lembro-me de que isso afetou minha saúde mental; me perguntava por que era daquela forma, por que não conseguia controlar (a doença)".

O objetivo de Jalota com a campanha é fazer com que o público abrace as pessoas com diferenças visíveis, começando pelas redes sociais.

"Estamos ajudando nossas futuras gerações a serem criadas em um mundo mais acolhedor", acrescenta.

O que fazer?

Se, por algum motivo, você se pegar encarando alguém com uma diferença ou desfiguração visível, o conselho é sorrir, dizer "olá" ou reconhecer o erro com um pedido de desculpas.

"Pode parecer constrangedor para você, mas por favor, não grite ou puxe uma criança para longe. É melhor simplesmente explicar que todos nós somos diferentes e isso é uma coisa boa", segundo a Changing Faces.

O levantamento da ONG também revelou que pouco mais de um quarto das pessoas com uma diferença visível foram encaradas enquanto trabalhavam, enquanto quase uma em cada cinco relatou que foi preterida quanto a oportunidades de desenvolvimento, promoção, aumentos salariais ou contato cliente/cliente no ambiente de trabalho.


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