Andrei Barbosa é um bebê de 11 meses que mora em Juazeiro (BA). Diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), ele está internado na UTI e precisa receber quatro doses do medicamento Spinraza por um período de um ano, mas cada uma delas custa R$ 145 mil. A mãe está desempregada, e a família fez campanha nas redes sociais, mas não conseguiu dinheiro suficiente. O jeito foi recorrer à Justiça. Na sexta-feira, saiu a decisão: a União, o Ministério da Saúde e o governo baiano terão de custear o tratamento, em um prazo de cinco dias.
Infelizmente, casos como o da família de Andrei se repetem — aqui no DF, houve situações recentes, com Kyara Lis e Helena Gabrielle. Além da angústia de suas crianças terem doenças tão desafiantes, familiares precisam travar uma batalha judicial para que elas consigam acesso ao tratamento.
Quando os motivos estão postos, ou seja, extrema necessidade do medicamento de alto custo, a falta de um remédio similar e a incapacidade financeira da família, o tratamento deveria ser garantido, sem ter de apelar à solidariedade alheia ou aos tribunais. Lembremos: a Constituição determina que criança deve ser tratada, inclusive pelo Estado, com “absoluta prioridade”.
Mas, aí, vêm as alegações: “Há as restrições orçamentárias dos estados”, “pagar por tratamentos tão caros pode desestabilizar o orçamento do Sistema Único de Saúde (SUS)”. Gente, estamos falando da saúde de crianças, da qualidade de vida delas. Em algumas situações, até de sobrevivência. O dinheiro tem de aparecer.
Por que não faltam verbas quando se trata de atender às regalias nas altas esferas do funcionalismo público? A começar, por exemplo, pelos salários. A Carta Magna limita remuneração ao teto do que ganha um ministro do Supremo Tribunal Federal, que já não é pouco: R$ 39,3 mil. Mesmo assim, dribla-se a lei, com penduricalhos, como auxílios de todo tipo: moradia, saúde, alimentação, transporte. Em dezembro, no Tribunal de Justiça de Mato Grosso, 29 desembargadores receberam, em média, R$ 262,8 mil cada um — à parte do salário, claro.
E no Legislativo? Parlamentares, mesmo com salário de R$ 33,7 mil, têm uma série de regalias, como apartamento funcional e verbas para alimentação, hospedagem, aluguel de escritórios e veículos, combustíveis, telefone, passagens aéreas. Na elite do Executivo, os salários também são substanciais. Isso tudo sem mencionar as compras milionárias de produtos de luxo nos três Poderes, que vão de lagosta a vinhos importados. Mas, para socorrer crianças, há dificuldades no orçamento! Se houvesse zelo pelos recursos públicos, não faltaria dinheiro para o que realmente é necessário.
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