Especial

Vitiligo: uma doença ainda rodeada de desinformação e preconceito

Pessoas que têm vitiligo relatam preconceitos sofridos por carregam na pele uma doença autoimune e contam como foi o processo para conseguir se aceitar

Manuela Ferraz*
Tayanne Silva*
postado em 06/09/2020 08:00
A manicure Larissa Sampaio só começou a perceber sua beleza quando entrou para uma agência de modelo -  (foto: SouzaArT/Divulgação)
A manicure Larissa Sampaio só começou a perceber sua beleza quando entrou para uma agência de modelo - (foto: SouzaArT/Divulgação)

“Olá, como vai? Já se olhou no espelho hoje e percebeu que sua diferença só te torna único(a)?”. Essa é uma das falas que legendam as postagens da brasiliense, modelo e manicure Larissa Sampaio, 18 anos, em sua conta no Instagram (@sampaiolariissa). Com vitiligo — doença caracterizada por manchas hipopigmentadas —, a jovem abriu mão das camadas de produtos de maquiagem que esconderam sua identidade por 12 anos para conscientizar sobre a condição e virar símbolo de autoaceitação.

A primeira mancha no joelho apareceu quando tinha apenas 5 anos. “No início, foi algo tranquilo, porque era uma manchinha. Mas, quando começou a aumentar, foi o momento em que passei a me esconder, esconder quem eu era de verdade. Tinha vergonha das minhas manchas, principalmente as do rosto, que eram as que eu cobria com maquiagem. Eu me sentia diferente das pessoas e comecei a me privar de algumas coisas”, explica. Larissa também recorria a calças e blusas com mangas ompridas para esconder a pele.

Algumas dessas escolhas eram armas de defesa contra o preconceito. Larissa foi alvo de bullying no colégio, recebeu apelidos e viu algumas pessoas, principalmente colegas de sala, afastaram-se. Lidar com as falas maldosas e com a ideia de não atender ou não se encaixar totalmente no padrão de beleza imposto pela sociedade a machucaram durante anos.

Essa foi, justamente, a preocupação de seus pais. “Quando eles descobriram que eu tinha vitiligo, ficaram superpreocupados, principalmente pela questão de eu poder sofrer preconceito na escola. Só que eles sempre deixaram claro que eu era linda, tentavam aumentar minha autoestima. Quando era pequena, eu não queria aceitar que tinha vitiligo, falava para as pessoas que era queimadura. E minha mãe foi me ensinando e fui aprendendo que eu tinha vitiligo, uma doença de pele”, relembra.

A causa do seu vitiligo é, principalmente, emocional. O período em que a condição autoimune passou a se manifestar coincidiu com a separação dos pais, o que a afetou bastante. “As manchas cresceram primeiro nas pernas e, atualmente, estão presentes no meu corpo todo. Meu vitiligo é universal, nasce em todas as regiões do corpo. Não faço tratamento, só passo protetor solar e evito andar no sol, porque minha pele é muito sensível.”

Gatilho emocional

O fator genético ligado à doença também está presente. Atualmente, há outros dois casos de vitiligo em sua família, além da suspeita que o irmão mais novo de Larissa, de 2 anos, tenha a condição. A patologia afeta 1% da população mundial e não é trransmissível.

A patologia pode ocorrer em qualquer pessoa, idade e tom de pele, desde que tenha predisposição genética. Não é contagiosa e não representa nenhum risco para a vida do indivíduo. “É uma doença da pele, em que ocorre a morte das células de pigmento (melanócitos). Quando elas morrem, essa área perde a cor totalmente (mancha branca) ou parcialmente (mancha clara, sem ser branca)”, explica o dermatologista Paulo Luzio.

Desenvolve-se devido ao estresse — o cérebro manda informações que geram uma descarga neuronal na pele. “Após isso, há vários acontecimentos que vão terminar com a formação de anticorpos contra as células de pigmento”, detalha o médico. “O vitiligo é considerado doença autoimune. Mas, a primeira coisa que sempre acontece é o cérebro respondendo ao estresse”, complementa ele, especialista em dermatologia pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e membro da Global Vitiligo Foundation.

O vitiligo pode afetar a autoestima de algumas pessoas e é, justamente, esse abalo emocional um dos gatilhos para o surgimento de mais manchas. “O aparecimento das lesões pode estar associado a períodos de estresse agudo, como separação ou falecimento de alguém querido”, diz a dermatologista Nayane Braga Aidar, também membro da SBD. “Os tratamentos dos tópicos orais devem estar em conjunto com a terapia psicológica e psiquiátrica”, enfatiza ela, formada pela Universidade de Brasília (UnB). Segundo a médica, a doença pode ser classificada, como localizada — subdividida em focal e segmentar —; generalizada ou comum — acrofacial, vulgar e misto —; e universal — despigmentação de mais de 50% da pele e/ou mucosa.

Influência

Larissa acredita que sua aceitação em relação ao vitiligo aconteceu na hora certa, quando já tinha sabedoria suficiente e poderia ajudar outras pessoas por meio de palavras, fotos e vídeos ou ao compartilhar vivências e informações. “O que me ajudou a alcançar essa aceitação foi o convite da agência de modelos para a qual entrei. O produtor me desafiou a não usar mais maquiagem, não tapar mais as manchas, porque isso era diferente e me tornava única, linda e, por meio delas, poderia ajudar outras pessoas a entenderem que não existe só um padrão de beleza no mundo”, afirma.

Falar de vitiligo nas redes sociais tem grande importância para a modelo, pois é um caminho para incentivar o amor às suas diferenças. Ela, que tem compartilhado diversas fotos mostrando suas manchinhas com textos com relatos empoderados, consegue perceber o impacto da atitude. “O retorno principal, e que eu amo receber, são mensagens das pessoas que me seguem, contando suas histórias sobre o vitiligo, dizendo que estão começando a se aceitar, que sou inspiração. Não tenho palavras para agradecer e dizer o quanto isso mexe comigo! É muito gratificante saber que estou ajudando alguém por meio da minha história”.

Larissa também tem a própria inspiração: a canadense Winnie Harlow. Os feitos da supermodelo, assim como sua representatividade no campo profissional são um incentivo para a brasiliense. Ela completa explicando que, hoje, cada manchinha que tem pelo corpo significa algo muito importante relacionado à autoaceitação e ao amor próprio. “Elas dizem quem eu sou.”

Preconceito x amor

As manchas de Maria José começaram a aparecer há um ano e meio: hoje, é mais evidente nas mãos
As manchas de Maria José começaram a aparecer há um ano e meio: hoje, é mais evidente nas mãos (foto: Arquivo pessoal)

Adultos e crianças com vitiligo ainda são discriminados, rejeitadas e sofrem bullying. Segundo a psicóloga clínica Múria Carla Rodrigues, para a pessoa vítima de bullying e/ou com vitiligo, recomenda-se acompanhamento psicológico. “Para trabalhar a autoestima, a autoaceitação e, principalmente, para que ela entenda as emoções e as dores. E, com isso, ajudar a prevenir o aparecimento de novas lesões e garantir efeitos positivos nos resultados dos tratamentos”, explica. Além de serem desencadeadores e agravantes da doença, fatores emocionais podem aumentar a chance de quadros de isolamento e depressão.

A cabeleireira Maria José Barbosa da Silva, 45 anos, conta que quem notou pequenas manchas nela foi o marido, há um ano e meio. “Tinha na região dos olhos e na boca; depois, começaram aparecer nas mãos e nos tornozelos”, lembra. A moradora da Ceilândia explica que começou um tratamento com dermatologista há um ano e meio. “Ele me passou uma pomada e mandou manipular um remédio natural. Não foi definida a causa, mas pode ser estresse ou por outros motivos”, conta.

O processo de aceitação dela foi difícil. “Mantinha contato direto com as minhas clientes e parecia que eu estava desbotando, como se estivesse jogado água sanitária no meu rosto — era onde me incomodava. Mas, depois, consegui me adaptar.”

Maria José diz que sempre tem pessoas que olham meio torto, principalmente, para as mãos dela; no rosto, agora, há poucas manchas. “São pessoas desinformadas, e elas podem ser muito cruéis. Isso nos força a nos esconder, às vezes”, diz. “Logo após o vitiligo, tive uma enfermidade autoimune chamada doença de Crohn. Aí, sim, sofri um pouco. Engordei muito e estou em tratamento, pois não tem cura.

Saiba mais sobre a doença

- A principal forma de o vitiligo recuperar a cor é por meio dos pelos, portanto, quem tem a doença não pode fazer depilação a laser, apenas com cera, lâmina e creme depilatório.
- Não é indicado colocar piercing, pois pode causar manchas novas, mesmo anos depois.
- Pacientes com vitiligo estão mais sujeitos ao surgimento ou aumento das lesões, chamado fenômeno de Köebner. Por isso, é fundamental evitar movimentos repetitivos, por exemplo, fricção dos cotovelos na mesa, realização de procedimentos que induzam trauma na pele, etc.
- Existem diferentes formas de tratamento e depende da extensão do local. O médico decidirá a melhor terapia para cada caso. Hoje, não há nenhum exame que possa ser feito para saber se a pessoa tem chance ou não de ter vitiligo.
- A hidratação da pele em pacientes é fundamental, uma vez que a pele hidratada é mais resistente e sofre menos danos no dia a dia.
- Não queira camuflar o vitiligo com tattoo sem a autorização de um médico, isso poderá ser desastroso e agravar o quadro.
- Quanto mais cedo a pessoa procurar um dermatologista, mais rápido poderá iniciar o tratamento e com chance de melhores resultados.
- Pacientes devem evitar fatores que desencadeiem o aparecimento de novas lesões ou acentuem as já existentes, como usar roupas apertadas, ou que provoquem atrito ou pressão sobre a pele, e diminuir a exposição solar. Pois, as queimaduras podem desencadear manchas novas.
- Controlar o estresse é essencial.
- É importante lembrar que o vitiligo não é contagioso e está associado a doenças autoimunes, como tireoidianas, diabetes, alopecia areata. Quando um paciente previamente saudável apresenta o quadro, é fundamental fazer alguns exames.

Fontes: Dermatologistas Nayane Braga Aidar e Paulo Luzio

Ativismo e luta pelo lugar ao sol

Maika Celi encampou uma luta nacional em favor das pessoas com vitiligo
Maika Celi encampou uma luta nacional em favor das pessoas com vitiligo (foto: rquivo pessoal)

Após ser diagnosticada com vitiligo há 20 anos, a ativista e criadora de conteúdo Maika Celi, 42, buscou várias maneiras de se livrar da condição autoimune. “Eu me submeti a vários tipos de tratamentos, mesmo sabendo que vitiligo não tem cura, pois se trata de uma doença autoimune, e todos me traziam frustração. Sofri muito com pessoas desinformadas, que agiam com preconceito, achando que se tratava de uma doença contagiosa. Sofri com os olhares de julgamentos e com piadinhas”, explica.

Maika conta que o último assédio sofrido foi há três anos. No episódio, alguns companheiros tentaram usar o vitiligo para atingi-la e expô-la usando as redes sociais. Ela, então, fez um desabafo em seu perfil. O que não esperava é que tantas pessoas se identificariam com sua história!

O sentimento de empatia motivou Maika a dar início ao projeto Vitiligo — Meu lugar ao sol. “Nosso propósito é acolher as pessoas com vitiligo, trabalhando os pilares da autoestima, do amor-próprio, da conscientização e ajudando-as a se permitirem. Quando somos diagnosticados com vitiligo, o primeiro sentimento que nos vem é de rejeição, fazendo com que, inconscientemente, nos escondamos da sociedade e passamos a viver no escuro, isolados. O projeto veio para que as pessoas saiam do escuro e conquistem o seu lugar ao sol.”.

Levantando o debate

Entre os eventos já realizados pelo projeto estão rodas de conversa, exposição de fotos, workshop sobre vitiligo X maquiagem, palestras de conscientização em instituições como Senac e Sesc, movimento de exposição virtual e circuito de lives Minha história de superação, feito no Instagram (@vitiligo.meulugaraosol).

Além disso, uma recente e importante conquista fez de Maika mentora da primeira lei de conscientização do vitiligo no Brasil. “Vinte e cinco de junho é o Dia Mundial de Conscientização do Vitiligo. Diante dessa data tão importante para nós, em 2019, conquistamos a nossa primeira lei de conscientização do vitiligo do Brasil. A Lei nº 9.161 institui o Dia Municipal de Conscientização do Vitiligo no calendário municipal de Piracicaba. E, em 2020, conquistamos também a Lei n º 4.155, que cria a data na cidade de Santa Barbara D’Oeste”. A idealizadora acredita que o projeto está ganhando cada vez mais força na sociedade.

Ligação emocional

Lucas descobriu o vitiligo na pré-adolescência: bullying e preconceitos
Lucas descobriu o vitiligo na pré-adolescência: bullying e preconceitos (foto: Ana Rayssa)

A primeira mancha hipopigmentada do jornalista Lucas Rodrigues, 26, surgiu no indicador direito, quando tinha 12 anos. Na época, ele assistiu a uma reportagem na televisão sobre o vitiligo que acometeu Gian, da até então dupla Gian & Giovani, e mostrou para os pais que tinha uma mancha parecida com a do cantor. De pronto, os responsáveis o levaram ao dermatologista, que diagnosticou o vitiligo — condição que a tia dele tinha.

Em pouco tempo, outras manchas surgiram nas articulações do corpo — joelhos, cotovelos, coxas e pés. “Elas se espalharam rapidamente, pois são atreladas ao emocional e, na época, fiquei bastante ansioso”, explica Lucas. Um trauma vivido por ele em 2004 também contribuiu para o surgimento da condição dois anos depois.

O jornalista lembra que, após a descoberta, costumava esconder o vitiligo atrás de camisetas longas, calças e luvas. “Sempre amei ir ao clube, tomar banho de piscina, mas, certa vez, fui surpreendido por um grupo de pessoas que se retirou da piscina com medo de ser contaminado. Esse fato me marcou negativamente, fiquei sete anos sem entrar em uma piscina. Hoje, compreendo que eles, talvez, não fizeram por maldade, mas por falta de informação sobre o vitiligo. As pessoas precisam entender que não dói, não coça e não é contagioso. Daí, surge a importância da representatividade”, acredita.

A incompreensão de muitos costuma ser uma das principais preocupações dos responsáveis por jovens e crianças com a condição. Na tentativa de proteger Lucas de possíveis preconceitos, os pais tentavam curá-lo. Ele fez uso de remédios, pomadas e fototerapia no Hospital Universitário de Brasília — o que gerou resultados mais eficazes e pigmentou rapidamente as manchas. Porém, como consequência, ele apresentava mal-estar pela exposição à radiação, acabava se queimando e não conseguia aproveitar os fins de semana e momentos livres por estar sempre se recuperando para a próxima sessão. Esse foi um dos motivos que o levaram a suspender o tratamento.

“Meu pai pesquisava inúmeros tratamentos para repigmentar minha pele. Meu vitiligo surgiu durante o ensino fundamental, época em que a gente deseja ser aceito pelos outros. Era comum ser alvo de bullying. Toda essa situação me deixava muito triste, porém preferia guardar isso a ter que partilhar com eles. Mas o corpo fala o que a boca oculta, e meu corpo falou por mim, despigmentando-se cada vez mais. Algo não estava certo. Era preciso colocar esse sentimento para fora. Foi aí que dei início ao acompanhamento psicoterápico”, lembra.

Coletiviti e a representatividade

A perspectiva de Lucas começou a se transformar em 2013, quando foi convidado por uma fotógrafa para participar de uma exposição sobre vitiligo, denominada Toque sem medo. A foto gerou repercussão positiva e lhe deu a oportunidade de conhecer várias pessoas que também tinham a condição.

Anos depois, em 2018, ele fez uma viagem para participar de um encontro no Vitiligo Day, quando conheceu, pessoalmente, amigos que têm vitiligo. “O encontro foi animador e voltamos para casa com o projeto engatilhado, o Coletiviti. O objetivo é promover a conscientização a respeito do vitiligo, além de ajudar outros a se aceitarem. No entanto, compreendemos que esse processo é lento. No meu caso, por exemplo, demorou seis anos. É importante frisar que todo mundo tem o seu tempo” afirma.

De lá para cá, muita coisa mudou. Na página no Instagram (@coletivitti), os integrantes do coletivo passam a compartilhar postagens e relatos que inspiraram muitos. “Receber mensagens do tipo: ‘Hoje postei uma foto mostrando meu vitiligo graças a vocês’, ter esse feedback do público, que antes se encontrava em fase de sofrimento, é muito gratificante. Isso nos faz acreditar que estamos no caminho certo.”

A iniciativa conta com 14 membros de diversas partes do país. Lucas é um representante de Brasília e, assim como os demais colegas – que ele afirma serem suas maiores inspirações –, faz publicações sobre o tema em seu perfil pessoal (@_luti). “Durante muito tempo, sentia falta de representatividade, não me via na mídia. Até que, em 2016, a C&A lançou a primeira campanha com uma modelo com vitiligo. Foi um momento marcante. Em seguida, outras grandes marcas passaram a procurar modelos com vitiligo para compor suas publicidades.”

Segundo Lucas, o mercado cresceu e a representatividade, também. “Gerencio a página no Instagram do Coletiviti e cada conquista que um dos integrantes tem é uma conquista coletiva. Renner, Riachuelo, Skol, Ipanema, Gilette contaram com a participação dos nossos membros em seus trabalhos publicitários, o que levou representatividade à nossa causa”, explica.

A condição de Lucas mudou toda a sua vida e deu a oportunidade de ele conhecer, aprender e ajudar outras pessoas durante seu processo de aceitação. “Sempre fui apaixonado pelo jornalismo e tinha medo de não ser inserido no mercado por conta da minha condição de pele. No entanto, isso nunca foi um impedimento. Hoje tenho como meta ser repórter de tevê. Por meio do vitiligo, tive uma vivência marcante ao ser convidado para participar do clipe musical do cantor Bruno Gadiol.”

Leitura para os pequenos!

Livro A menina feita de nuvens
Livro A menina feita de nuvens (foto: Estrela/Reprodução)

As manchas características do vitiligo podem surgir em diferentes fases da vida, inclusive na infância e adolescência. Pensando na representatividade e em uma linguagem totalmente voltada para os pequenos, surgiu a obra literária A menina feita de nuvens (@ameninafeitadenuvens). “Tive a oportunidade de conhecer a Tati. Ela é designer gráfica e tem uma filha com vitiligo. Sempre foi amante da leitura e buscou um livrosobre o tema para presentear a filha, mas se deu conta de que não existia. Não pensou duas vezes, e ela mesma escreveu um livro para a filha. O objetivo de Tati era fazer com que a filha se sentisse representada. Como consequência, acabou inspirando muita gente, também” compartilha Lucas Rodrigues. A obra conta a história de Maria Luiza, uma menina com poderes especiais. Ela é feita de nuvens. Na narração, a garota conta de onde vem esse segredo tão legal!

Autora: Tati Santos De Oliveira
Editora: Estrela Cultural
Preço: R$ 19,90

Tratamento

Apesar de não ter cura, há opções de tratamento para quem deseja diminuir as manchas do vitiligo. Algumas terapias buscam cessar o aumento das lesões – estabilização do quadro – e a repigmentação da pele.

• Com fármacos
Tem como objetivo controlar o dano autoimune aos melanócitos e estimular a migração deles, dos bordos das lesões e do reservatório na bainha externa da raiz do pelo, para a pele lesada. Alguns medicamentos induzem a repigmentação das regiões afetadas, como tacrolimus derivados de vitamina D e corticosteroides, mas especialistas alertam que é importante ter cuidado com medicamentos “milagrosos”, fórmulas ditas naturais e receitas dadas por leigos, pois podem levar à frustração e, também, a reações adversas graves.

• Fototerapia
A fototerapia com radiação ultravioleta B banda estreita (UVB-nb) é indicada para quase todas as formas de vitiligo e tende a apresentar resultados excelentes, principalmente para as lesões da face e do tronco. Pode ser usada também a fototerapia com ultravioleta A (PUVA).

• Outras intervenções
Em alguns casos, pode-se empregar tecnologias como laser, técnicas cirúrgicas – que podem ser combinados com tratamentos tópicos e físicos – ou de transplante de melanócitos.

É importante lembrar que o tratamento é individualizado.

Fontes: Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e Anais Brasileiros de Dermatologia (ABD)

Influenciadores

Há pessoas na internet com vitiligo que influenciam e lutam contra o preconceito, mostrando uma visão de aceitação e acolhimento. Segundo a psicóloga Múria Carla, essa luta é de grande valia e importância, mas é preciso respeitar o querer do outro. “Nem todos estão preparados para aceitar a pele com manchas, e querem recorrer ao tratamento. Então, temos que respeitar os dois grupos, um que aceitou e não quer fazer o tratamento medicamentoso e o outro que quer buscar todas as possibilidades”. Confira algumas famosas que têm vitiligo:

A cantora Tiê, 40 anos, revelou, em 2017, que convivia com vitiligo há 17 anos.
A cantora Tiê, 40 anos, revelou, em 2017, que convivia com vitiligo há 17 anos. (foto: Daryan Dornelles/Divulgação)

 


A modelo Winnie Harlow, 26 anos, foi diagnostica aos 4 anos.
A modelo Winnie Harlow, 26 anos, foi diagnostica aos 4 anos. (foto: Jean-Baptiste Lacroix/AFP)

A modelo e atriz Luiza Brunet, 58 anos, contou em uma entrevista que tem vitiligo desde os 2 anos.
A modelo e atriz Luiza Brunet, 58 anos, contou em uma entrevista que tem vitiligo desde os 2 anos. (foto: Instagram/Reprodução)

*Estagiárias sob a supervisão de Sibele Negromonte

  • As manchas de Maria José começaram a aparecer há um ano e meio: hoje, é mais evidente nas mãos
    As manchas de Maria José começaram a aparecer há um ano e meio: hoje, é mais evidente nas mãos Foto: Arquivo pessoal
  • Maika Celi encampou uma luta nacional em favor das pessoas com vitiligo
    Maika Celi encampou uma luta nacional em favor das pessoas com vitiligo Foto: rquivo pessoal
  • Lucas descobriu o vitiligo na pré-adolescência: bullying e preconceitos
    Lucas descobriu o vitiligo na pré-adolescência: bullying e preconceitos Foto: Ana Rayssa
  • A modelo Winnie Harlow, 26 anos, foi diagnostica aos 4 anos.
    A modelo Winnie Harlow, 26 anos, foi diagnostica aos 4 anos. Foto: Jean-Baptiste Lacroix/AFP
  • A modelo e atriz Luiza Brunet, 58 anos, contou em uma entrevista que tem vitiligo desde os 2 anos.
    A modelo e atriz Luiza Brunet, 58 anos, contou em uma entrevista que tem vitiligo desde os 2 anos. Foto: Instagram/Reprodução
  • A cantora Tiê, 40 anos, revelou, em 2017, que convivia com vitiligo há 17 anos.
    A cantora Tiê, 40 anos, revelou, em 2017, que convivia com vitiligo há 17 anos. Foto: Daryan Dornelles/Divulgação
  • Livro A menina feita de nuvens
    Livro A menina feita de nuvens Foto: Estrela/Reprodução

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