Pessoas com nanismo lutam contra preconceito e vivem sem limitações

Renata Rusky
postado em 16/08/2020 09:00 / atualizado em 17/08/2020 15:22
 (foto: Andrea Karla/Photo Art)
(foto: Andrea Karla/Photo Art)

Com apenas 11 anos, Maria Clara Fernandes é youtuber e digital influencer. O canal da brasiliense, criado em 2018, na rede social de vídeos já acumula mais de 6 milhões de seguidores. São crianças que gostam de ver o dia a dia da menina, as brincadeiras, os desafios que faz com a família. Nas filmagens, ela atua, nada, canta, dança. E se diverte muito, afinal, não é à toa que o nome do canal é MC Divertida.

E Maria Clara é “pequena”, como ela mesma se descreve. Tem displasia de Mckusick — em termo mais popular, nanismo. E vale reforçar: é uma criança com nanismo, e não uma anã. “A palavra anão vem carregada de significados, tem o lúdico, o pejorativo, a sátira. Ela cria um estereótipo. Quando dizemos que é uma pessoa com nanismo, falamos, primeiro, que ela é uma pessoa”, esclarece Flávia Berti Hoffman, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra).

De acordo com a geneticista Maria Teresinha Cardoso, do Hospital Materno Infantil de Brasília, referência em doenças raras, há quase 500 doenças ósseas que causam a baixa estatura. “Ela pode ser de etiologia de moldagem óssea, endócrina, metabólica”, detalha. Nos dois últimos casos, a médica explica que a criança nasce bem e, depois, apresenta um defeito no eixo de crescimento.

Já a acondroplasia é uma displasia óssea — uma alteração no desenvolvimento da cartilagem das placas de crescimento. Pode ser autossômica recessiva, ou seja, originar de genes recessivos dos pais, ou resultante de uma mutação genética, em geral, induzida pela espermatogênese de homens mais velhos.

Processo libertador


Fora isso e fora o sucesso tremendo na internet, Maria Clara é uma criança absolutamente normal. Às vezes, enfrenta olhares na rua, dedos apontando. “Eu não gosto, mas, também, não ligo”, diz, confiante. E a mãe, Claudiene Santana, 39 anos, corrobora: “Ela sabe quem é. E eu falo para ela que o problema são eles, mal-educados, não ela.”

Mas a confiança, principalmente da mãe, não foi sempre essa. Segundo Claudiene, “é um processo”. E admite que, em alguns momentos, não tem paciência para a curiosidade alheia. “Não é da noite para o dia, mas, depois que você aceita, que entende que seu filho pode ter uma vida completamente normal, que o céu é o limite para ele, é libertador. Quando olho para o parquinho do prédio, entendo que minha filha tem tanto direito de brincar quanto qualquer criança.”

Ela usa o exemplo da área de lazer infantil de onde mora porque houve uma época em que evitava descer. A família passava por problemas pessoais, e Claudiene não se sentia bem para lidar com as perguntas que faziam. “Em janeiro, era período de férias e a gente dentro do apartamento. Às vezes, eu via a Maria Clara olhando pela janela e meu olho enchia de lágrimas. Eu estava numa fase muito complicada, com o emocional abalado. Era uma área sensacional que não aproveitávamos”, relembra.

Desenvoltura


Foi assim que ela decidiu ceder a um desejo que a filha tinha há muito tempo. A menina vivia pedindo aos pais que lhe fizessem um canal no YouTube. “Eu já não tinha mais o que inventar de brincadeira em casa, falei para fazermos um vídeo”, lembra Claudiene. Ainda não existia canal e a mãe nem sabia se publicaria mesmo. Um sobrinho adolescente ficou responsável pela edição e o vídeo foi um sucesso.

De acordo com a mãe, Maria Clara era uma criança tímida, que ficava insegura nas apresentações da escola. Até chorava. Mas, naquela gravação, ela se mostrou completamente diferente. “Fiquei chocada com a desenvoltura. Veio até o sentimento de culpa. Pensei: eu não conheço minha filha”, ainda impressiona-se. Depois, com a visibilidade, veio o medo.

Como quaisquer pais, os de Maria Clara sempre tentaram protegê-la de comentários maldosos. Eles sentiam que, agora, com a exposição por meio do YouTube, estavam fazendo o inverso. Por fim, decidiram que não seria justo privá-la de seu sonho e desperdiçar o talento dela por medo deles. “Se era o desejo de Maria Clara e nós, como pais, não apoiássemos, quem iria?”, perguntou-se Claudiene.

A mensagem que ficou para a filha — e que ela também passa para os seguidores — é básica: “Não desistam dos seus sonhos”, diz a menina. O pai, Leonardo Fernandes, emocionado, orienta pais de crianças pequenas, como Maria Clara, a curtirem os filhos. “Quando a pessoas veem o tanto que você ama seu filho, o tanto que você brinca, vão ser desarmados. Não se esconda. Saiam com seus filhos, não tenham vergonha, não tenham medo. A gente aprende a desligar o botão da opinião alheia”, aconselha.

Estilo nas redes sociais

Rebeca Costa, criadora do Instagram @looklittle
Rebeca Costa, criadora do Instagram @looklittle (foto: Arquivo Pessoal)

Em 2015, com as redes sociais bombando, Rebeca Costa, 27, assistente jurídica e modelo, incomodava-se com a padronização estética. Não se viam meninas com nanismo por ali. Na vida real, no entanto, conhecida por ser estilosa, muitas pessoas na mesma condição dela lhe perguntavam como encontrar sapato. “Faltava representatividade, referências para mulheres como eu”, reclama.

Rebeca decidiu criar o Instagram Look Little e postar as roupas que usava no dia a dia e para sair. Desde criança, a sua condição foi tratada de forma natural, sem extravagâncias. “O nanismo é visto por algumas vertentes: vitimismo, humor, fetiche. Eu quero mostrar a vida real, uma perspectiva diferente, de que é possível ter uma vida normal, um relacionamento normal. Qualquer pessoa pode ter um familiar com nanismo.”

Para ela, o olhar da sociedade é baseado em achismo: “A verdade é que podemos ser o que quisermos. A maioria das pessoas, quando eu estou palestrando, fica surpresa de o cognitivo ser normal”, conta. Para ela, muito se fala de autoaceitação, mas tem o processo de reconhecimento, sem se apegar a padrão ou a opinião dos outros. E, para ela, quando outras meninas pequenas a veem na internet, arrumando-se, sendo vaidosa, é um meio de ajudá-las. Ela dá, por exemplo, dicas de como adaptar roupas, onde encontrar sapatos pequenos, mas não infantis.

2020. Crédito: Arquivo Pessoal. Revista. Nanismo. Rebeca Costa, do Instagram @looklittle.
2020. Crédito: Arquivo Pessoal. Revista. Nanismo. Rebeca Costa, do Instagram @looklittle. (foto: Arquivo Pessoal)

A iniciativa do Look Little foi tão bem-sucedida, que cresceu. A jovem passou a ser chamada para dar palestras, consultoria de moda, de produção de marketing, fazer atendimento a famílias com crianças com nanismo. E, no ano passado, em novembro, Rebeca desfilou no São Paulo Fashion Week, o que ainda a enche de orgulho. Vestida pela estilista Paula Raia, ela se encheu de esperança: “Eu nunca deixei que as coisas ao redor me deixassem mal, mas, ali, eu vi que as coisas estavam andando por um mundo melhor”.


Espaço artístico

 

Juliana Caldas, 33 anos, é atriz. O ponto alto para que ficasse conhecida foi a novela O outro lado do paraíso, na TV Globo, em 2017. Mas esse não foi seu primeiro trabalho. Antes, havia feito mais de 15 peças. E garante: “É uma luta diária. Uma luta para mudar nossa imagem na arte, de não ser tratado como chacota”, explica.

 

Atriz de O outro lado do paraíso Juliana Caldas
Atriz de O outro lado do paraíso Juliana Caldas (foto: Raquel Lira/Divulgação)

Para ela, existem duas questões principais com as quais se depara: a primeira é o padrão de beleza criado e a outra, a preconcepção de que o nanismo implica, necessariamente, em atraso cognitivo. Segundo Juliana, raramente, nos anúncios de seleção de atriz, colocam estatura. “Então, se eles querem uma ‘mulher de 30 a 35 anos, morena’, eu vou para o teste”, conta. Mas, muitas vezes, as pessoas ainda se questionam se ela dá conta.

Juliana conta que chegou, diversas vezes, a se dar prazos para conseguir algo ou desistir e procurar qualquer outro emprego. Consola-se com o fato de saber que atrizes sem deficiência também passam por essas encruzilhadas e comemora que, toda vez, aos 45 minutos do segundo tempo, acaba arrumando algum papel. Assim, já são 12 anos vivendo de arte.

Ela lamenta, porém, que seja a lei das cotas, que exige que grandes empresas tenham colaboradores com deficiência, que garante que muitos dos pequenos, como ela, arrumem postos de trabalho. “Só depois que já estamos dentro é que temos a oportunidade de mostrar a capacidade”, explica.

Juliana tem autonomia. Mora, desde que tinha 16 anos, com o irmão, que também tem nanismo, e os dois fazem tudo dentro de casa. “Minha mãe sempre nos criou para fazermos as coisas sozinhos. Eu sou pequena, mas existe escada. Eu tenho limitações, mas todo mundo tem. Eu troco resistência de chuveiro, por exemplo. Você troca?”, questiona. O que não sabe fazer, ela pede ajuda para quem saiba, observa e aprende. Simples assim.

Ninguém é igual


A mãe dela também a ensinou que todo mundo é diferente. Ninguém é igual. Juliana sempre viu o pai, também com nanismo, como uma referência, convivia com outros pequenos e teve uma infância normal, corria, brincava, machucava-se. Na adolescência, passou por questões mais profundas. “A gente começa a se encantar pelo coleguinha. E minha mãe perguntava: ele disse que é por que você tem nanismo? Pode ser porque ele gosta de outro estilo.”

Hoje, ela entende que são questões pelas quais toda adolescente passa. “Tem a que não gosta do cabelo e que quer alisar, porque é o padrão. A minha dor não é maior por eu ter nanismo”, explica. Aos 16 anos, quando a mãe morreu, então, a deficiência era o menor dos problemas de Juliana. E tudo isso fez com que ela fosse a mulher forte de hoje.

No fim do mês, Juliana vai participar do Congresso On-line de Empoderamento e Práticas Inclusivas: Genética não é destino (leia box), idealizado pelo especialista em educação inclusiva Alex Duarte.

Contra o preconceito


Alex Duarte é especialista em educação inclusiva e fundador do projeto Cromossomo 21, que trabalha com o empoderamento de pessoas com deficiência na fase adulta. Ele defende que condições genéticas não podem determinar o futuro das pessoas. “A ideia é mostrar que a genética não é destino. O que determina é o ambiente em que se está inserido”, afirma.

Ele criou, também, o projeto Expedição 21, que leva pessoas com deficiência e que moram com os pais a uma casa, onde moram por um tempo sem eles, simulando uma sociedade totalmente inclusiva. “A superproteção é uma atitude comum entre mãe e pai de criança com deficiência e que se estende à vida adulta. Acham que o filho não dá conta, decidem por ele, fazem por ele, toma decisões por ele, não dão autonomia.” A experiência transformou-se em um livro e ainda vai virar pesquisa científica.

Alex não tem nenhuma deficiência. O primeiro contato com esse mundo foi jovem, quando, estagiário na redação de um jornal, foi entrevistar uma menina com síndrome de Down que havia passado no vestibular. “Eu me senti desconfortável para fazer a entrevista, talvez pelo fato de não saber como me comunicar com ela. Antes mesmo de ouvi-la, tive um julgamento de que ela não seria capaz”, relembra. Durante a entrevista, ela inverteu os papéis e perguntou se ele tinha um melhor amigo. Contou, então, que só tinha o suporte da família, e perguntou se ele poderia ser o melhor amigo dela. "Eu falei sim e aquela situação me tirou da zona de conforto", conta.

“Hoje, eu e você entendemos o que é uma quarentena, mas pessoas com deficiência já sabem desde sempre. Elas já vivem isolados. Têm dificuldade de irem ao banco, ao mercado, à feira”, lamenta.”Um cadeirante não consegue andar nas ruas de São Paulo. Essas barreiras fazem com que eles não tenham uma vida plena.”

O objetivo de Alex com seu trabalho (tanto no Congresso quanto em seus livros e outros projetos) é empoderar as pessoas com deficiências. Quaisquer que sejam. “O sistema cultural ensinou a temer a diferença. A gente não estudou com elas. E, hoje em dia, a gente começa a ver essa galera se posicionando. É isso que eu quero”, finaliza.

A primeira geração pequena

Tanto Maria Clara Fernandes quanto Juliana Caldas tinham casos de nanismo na família. A condição é causada por genes recessivo. Mas, segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos acontecem sem nenhum histórico familiar, ou seja, são mutações novas. É a situação de Juliana Yamin, 45, empresária, e do filho Gabriel, de 13 anos. “Quando eu recebi o diagnóstico e comecei a estudar sobre, descobri um universo paralelo”, conta Juliana.

Juliana e a família
Juliana e a família (foto: Somos Todos Gigantes/Divulgação)

Há um ano, ela e o marido, Marlos Nogueira, advogado, criaram o portal Somos Todos Gigantes, uma plataforma de notícias dedicada exclusivamente à cobertura do tema no país, trabalhando com conteúdos autorais e entrevistas. O site foi criado a partir de uma campanha que fizeram há cinco anos para começar a falar do assunto, visto como tabu. Em breve, eles devem fundar o Instituto Nacional de Nanismo, o primeiro do Brasil

Nessa trajetória, a família sempre tratou a condição de Gabriel com naturalidade. Inclusive, quando o filho contou que sabia que não ia crescer. “Uma coleguinha da escola disse que ele era anão, e meu marido escreveu uma carta sobre isso. Mas nós conversávamos sem nenhum tipo de preconceito”, lembra Juliana.

Gabriel impressionou-se com esse episódio, que ocorreu quando ele tinha 5 anos. “Que susto. Eu não me sentia um anão. Eu sabia que era um adulto que não crescia e ficava do tamanho de uma criança para sempre. Mas, na minha cabeça, eles nem existiam. Eu nunca tinha visto um”, conta o garoto, em vídeo. Só aos 9 anos, ele conheceu alguém como ele. A Somos Todos Gigantes organiza encontros nacionais de pessoas com nanismo e as coloca em contato. Para Gabriel, esse encontro é transformador. Neles, pessoas que nunca tiveram uma consulta com um especialista têm essa oportunidade.

Evolução


Juliana comemora que a geração atual de gigantes vive uma realidade diferente. “O preconceito era tão arraigado na nossa cultura, que, quando se recebia um diagnóstico desse, culturalmente aceito como piada, os pais não sabiam como agir. A gente ouve relatos de gente que sofria bullying e, em vez de os pais saberem como lidar, tiravam da escola. Não encontrávamos tanta criança com síndrome de Down na rua, porque os pais escondiam, por não saberem lidar, achavam que estavam protegendo”, lamenta.

Mas, hoje, Juliana comemora que as famílias estão unidas para trocar informações, que os filhos trabalham o tema da inclusão dentro da escola. “Isso tudo trouxe uma liberdade de aparecer, mostrar-se nas redes sociais, sem melindre, expor o filho que você acha lindo, que pode ser o que quiser. As famílias estão mais leves”, celebra.

E é por isso que ela luta: “A pessoa com síndrome de Down não é mais mongoloide, o cadeirante não é aleijado. Mas a pessoa com nanismo ainda é motivo de piada.” Juliana procura explicar a Gabriel que os olhares nem sempre são de preconceito: “Quando era pequeno, eu perguntava: ‘Biel, se você vê alguém com uma perna só, vai olhar?’ Ele dizia que sim, e eu questionava se era por preconceito. Ele negava. Então, eu falava sobre a curiosidade. E ele entendia e ficava tudo bem.”

 
Por mais direitos
A campanha #somostodosgigantes foi originada em 30 de setembro de 2015, em uma audiência pública no Senado Federal em que gigantes de todo o Brasil se mobilizaram em prol de um Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo — o Projeto de Lei nº 657/2015, de autoria de senador Romário Faria. Em 31 de julho de 2017, foi sancionada a Lei nº 13.472/2017, que estabelece o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, celebrado, no Brasil e em mais de 25 países, em 25 de outubro, em homenagem ao ator americano Billy Barty, criador de uma associação que, na década de 1950, lutava pelos direitos das pessoas com nanismo e por tratamento médico adequado para aqueles com a condição.

Mãe ativista

Mãe de Bernardo, de 6 anos, Flávia Berti Hoffmann, 44, empresária, descobriu que o filho tinha acondroplasia no final da gestação. Sempre adepta de causas sociais, o nanismo, especificamente, era algo distante para ela. “Eu não tinha a menor ideia, total desconhecimento”, relembra. Agora, próxima da causa, ela é presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra), fundada há cerca de um mês.

 

Flávia e Bernardo
Flávia e Bernardo (foto: Arquivo pessoal)

Flávia não tinha conhecimento nem mesmo das potencialidades de uma pessoa com nanismo. Bernardo está na alfabetização, em uma escola comum, com crianças de estatura normal, e acompanha as aulas como qualquer outra — atualmente, on-line. “E ele se enxerga como uma criança, acima de tudo. Eu sempre fiz questão de não colocar a condição genética dele à frente do que ele é, e ele incorporou isso.”

Segundo a empresária, na Annabra, procura-se trabalhar com dados, com a inclusão das pessoas com nanismo no censo demográfico, para formalizar a existência delas, e por políticas públicas inclusivas e de acessibilidade. “Existe a lei de inclusão, que contempla as pessoas com deficiência, mas há coisas específicas para nanismo. Algumas leis foram aprovadas em alguns estados e em outros, não; queremos que seja nacional”, ressalta. Flávia cita, por exemplo, a lei de acesso a caixas eletrônicos, existente no Rio de Janeiro, que exige que em bancos com mais de 10 caixas, pelo menos um seja acessível a pessoas com nanismo.

Aos pais de crianças com estatura padrão, ela orienta não ter o tipo de atitude de repelir, de distanciar quando encontram uma criança com nanismo. “É uma coisa que faço com o Bernardo. Tem uma pessoa com tampão no olho, ele olha e pergunta. Eu digo: ‘Vamos lá conversar, perguntar por que está com o tampão’. Ali tem a oportunidade de unir as crianças e passar a informação. Depois, em casa, claro, ensinar que não é certo encarar ou apontar.”

Flávia comemora as mudanças positivas na geração de crianças de hoje e deposita esperança nelas: “Hoje, vemos crianças que acham legal a diferença. É uma geração muito mais aberta para o acolhimento”.

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