postado em 16/06/2016 12:22
O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) e adotado pelo Ministério da Saúde, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. O tema tem ganhado cada vez mais espaço nos ambientes públicos e no dia 30 de junho será debatido no Senado Federal, na 8; edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras. O evento, que é gratuito, está com as inscrições abertas, pelo site. Durante o Fórum, os conferencistas traçarão um panorama do cenário atual de saúde no Brasil e apontarão os avanços e desafios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
No início do ano, o debate também foi levantado na esfera local, na Câmara Legislativa, uma audiência pública debateu a criação do Centro de Excelência para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal. A rede de saúde do DF tem outras iniciativas pioneiras no país, como o serviço público de genética clínica e também a disponibilização do teste de triagem neonatal ampliado.
No mundo todo, mais de 400 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Estima-se que no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo da doença. A cada dia, novas doenças raras são descobertas e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento. A Doença de Gaucher, a Hemofilia, a Acromegalia, a Angiodema hereditário e a Doença de Crohn são exemplos de Doenças Raras.
Serviço:
Data: 30 de junho, quinta-feira, das 9 às 14h
Local: auditório Antônio Carlos Magalhães do Interlegis - Senado Federal (Brasília/DF)
Inscrições gratuitas através do site www.acaoresponsavel.org.br