Roberta Machado
postado em 22/03/2015 08:15
Há seis anos, a vida na casa da pequena Emilly da Penha é incerta. Quando nasceu, a criança ficou sem oxigênio por alguns minutos, durante o parto, por causa do cordão umbilical enrolado no pescoço. Ao voltar a respirar, ela teve a primeira crise epiléptica. Desde então, os remédios passaram a fazer parte da rotina da menina. Ela chegou a ter 30 convulsões por dia. Mas também passou três anos sem nenhuma. ;A pior coisa para os pais de um filho epiléptico é o pensamento no futuro. Você não faz planos como os outros. Sempre fica um ponto de interrogação;, desabafa a mãe de Emilly, a técnica de enfermagem Amanda Louizy da Penha, 27.
De acordo com a Associação de Pessoas com Epilepsia do DF, cerca de 45 mil pessoas sofrem com a doença na cidade ; no Brasil, ela acomete de 1% a 2% da população, o que representa 70 milhões de habitantes. Em uma estimativa mundial, a prevalência ocorre de 0,5% a 1% e, do total, cerca de 30% dos pacientes continuam a ter crises, com menor frequência, apesar do tratamento adequado. Segundo o Embaixador de Epilepsia das Américas, pesquisador e professor da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), Li Li Min (leia Três perguntas para), além desses dados, o mais alarmante é que, no mundo, mais ou menos 80% dos epilépticos não recebem o cuidado necessário.
No próximo 26 de março, Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, brasilienses com a doença e familiares querem chamar a atenção para a patologia que, muitas vezes, se mostra silenciosa. Uma das reivindicações é a aplicação do Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia no Distrito Federal. A norma foi instituída em setembro de 2008, mas nunca saiu do papel. Os motivos são a falta de regulamentação e de implantação (leia mais na reportagem abaixo).
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