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Mães que acompanham os filhos na UTI infantil vivem em compasso de espera

Para compensar as dores, partilhar a solidão e conseguir uma renda extra

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postado em 20/11/2016 07:59 / atualizado em 19/11/2016 20:47

Otávio Augusto

Carlos Vieira/CB/D.A Press

Os brinquedos coloridos e os quadros artesanais na parede não bastam para esconder a tristeza que as famílias da unidade de terapia intensiva (UTI) pediátrica do Hospital Regional de Santa Maria (HRSM) carregam consigo entre os aparelhos médicos. As mães quase sempre estão com o olhar abatido. Poucos minutos de conversa são suficientes para revelar uma rotina de exaustão, sem perspectivas de grandes mudanças. São mães que dormem semanas a fio no hospital e colocam os planos de vida própria em modo de espera. Cada diálogo revela um misto de ansiedade e resignação.

— Há quanto tempo a senhora está aqui?

— Completei um ano e um mês agora!, responde a empregada doméstica Ana Lúcia do Nascimento, 49, moradora do Guará.

— E como tem sido?

— Desgastante. O mês passa, o ano passa e vamos ficando por aqui. É como se um ano equivalesse a 10.

— Tem previsão para sair?

— Estou na fila de espera para um homecare, mas isso depende de muitos fatores.

Ana não está sozinha. Os 21 leitos de UTI pediátrica ficam a maior parte do tempo ocupados. São crianças com doenças crônicas, como cardiopatias, problemas cerebrais e síndromes raras que comprometem o desenvolvimento. A dedicação não parte de todos os familiares. O índice de abandono é estarrecedor — 66% das crianças não recebem nenhum tipo de assistência da família. Sobrevivem agarradas ao cuidado dos servidores, à sombra do desprezo.

O barulho dos aparelhos é uma sinfonia ininterrupta. Ana se acostumou. Além dela, Liliane, Juliana, Gleiciane e Lizete são mães de UTI. Diariamente, elas ficam exiladas do convívio familiar, do emprego, do estudo e dos sonhos. “Quantas vezes fico minutos em casa com meus outros quatro filhos e eles reclamam da minha ausência”, conta Gleiciane Barros, 29. Ela é mãe de João Paulo, 1 ano. Desde o nascimento ele nunca deixou o hospital. O menino sofre de hidranencefalia (bolsões de líquido no cérebro) e tem insuficiência respiratória.


Equilibrar os sentimentos é desafio constante. Entre terça e quinta-feira, Luiz Eduardo, 9 anos, sofreu um revés. Ele voltaria para casa, mas seu quadro clínico piorou. O menino carrega sequelas irreversíveis de um afogamento aos 2 anos de idade. Juliana da Silva de Aquino, 27, mãe de Luiz, está arrasada. Ela disfarça. Entretanto, o cansaço da viagem de mais de três horas de ônibus entre Sobradinho e Santa Maria, cidades distantes 50km uma da outra, não dá trégua. “Essa é a segunda internação desde novembro do ano passado. Não sei o que será de mim se o pior acontecer”, lamenta, ao engolir o choro.

Ana, a personagem do início desta reportagem, e Liliane Nunes, 29, são as mães que há mais tempo acompanham os filhos na UTI pediátrica. Juntas, recolhem-se em suas novenas. “Quero levar a Isabelly para casa. Estou cansada. Mesmo com o carinho da equipe e o apoio das outras mães, chega-se a um ponto em que não se tem de onde tirar mais força”, desabafa Ana, a mãe da menina de 6 anos que tem sequelas da falta de oxigenação no cérebro. Liliane emenda: “Dói demais voltar para casa e deixar metade de mim aqui.” João Lucas, seu filho, tem problemas cerebrais e cardíacos. Na última quinta-feira, ela conversava com o bebê de 1 ano que jamais deixou o hospital.

Tragar a dor de boca calada. Assim Lizete Souza, 16 anos, enfrenta a internação de Ruan, de 5 meses. A síndrome que acomete o bebê ainda não teve o diagnóstico fechado. A jovem largou os estudos e passou a peregrinar de Samambaia a Santa Maria duas vezes por semana. “Não se tem muito o que dizer. Só posso esperar”, pontua. Esperar é um martírio a conta-gotas. Comumente, Lizete fica introspectiva e distante das outras mães.

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