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Desconhecimento e preconceito acompanham os pacientes de fibromialgia

A fibromialgia acomete sobretudo as mulheres. Demora do diagnóstico pode chegar a sete anos

postado em 29/05/2011 10:21
A média é de 29 meses de convivência intermitente com as dores musculares até que se procure ajuda médica. Do primeiro contato com o profissional de saúde até o diagnóstico correto, são mais cinco anos de espera e peregrinação em diversos especialistas. Num limbo de desinformações, agravado pelos contornos etéreis da fibromialgia, milhares de pessoas são assombradas por uma doença que, durante quase sete anos de suas vidas, não tem nome, não deixa escaras visíveis ou marcas que confirmem seu poder de devastação. Não bastasse a dor, o tempo desvela o preconceito gerado quando as únicas provas são olhos cansados, empregos perdidos, relacionamentos afetados e a própria identidade despedaçada, em busca de uma explicação. Os dados, coletados pela pesquisa Fibromialgia: além da dor, realizada pelo laboratório Pfizer, com médicos e pacientes do Brasil, do México e da Venezuela, confirmam o que cerca de 84% dos especialistas em dor e 98% dos fibromiálgicos já sabem: a fibromialgia ainda é um enigma para a sociedade.

Analice Amarrilho, 37 anos, é um caso clássico desse quadro de espera. Desde criança, sente dores difusas pelo corpo, que eram diagnosticadas como dores do crescimento. O problema piorou com a morte do pai, aos 17 anos. Tratado como uma ;estranha enxaqueca; pelos médicos, o dilema de Analice era visto como depressão ou mesmo frescura por parentes e amigos. ;Em 2000, me mudei para Belém e as dores aumentaram assustadoramente. É uma dor que caminha pelo corpo. Algo que só quem tem a doença pode entender. Em 2001, finalmente recebi o diagnóstico e comecei a me tratar;, relata Analice. O tratamento da doença, ainda paliativo, nunca foi suficiente para cessar as crises de dor. ;Continuei sentindo muitas dores, e sempre lutando para que elas não mudassem minha rotina. Mas em alguns dias eu tinha que tomar muitos analgésicos. Em 2007, parei de trabalhar. Meus reumatologistas dizem que numa escala de dor de 1 para 10, eu sou 11, tamanha a sensibilidade. Tem dias que mal consigo passar o sabonete no corpo ou pentear o cabelo;, confessa.

Ainda que amparada por uma série de medicamentos, Analice segue a vida com dor. Mesmo com o crescente interesse da classe médica, em especial da indústria farmacêutica, que viu o potencial de lucro da fibromialgia, por se tratar de uma doença crônica, ainda não existem tratamentos indefectíveis, tampouco explicações definitivas para o problema. São milhões de dólares investidos em pesquisas ao redor do mundo. ;O que sabemos é que é uma disfunção do sistema de percepção da dor, que causa uma hipersensibilidade no paciente. Mas ainda não existem dados mais concretos. E olha que os sintomas foram descritos ainda no começo do século 20. Ou seja, essa não é uma doença da vida moderna. Outro exemplo disso é que 7,3% dos amishes (grupo religioso cristão que recria o modo de vida rural do século 17) têm fibromialgia, mesmo tendo um estilo de vida nada urbano;, explica o médico reumatologista Eduardo Paiva, chefe do ambulatório de reumatologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná. A Revista conversou com médicos e pacientes para entender por que, afinal, essa é uma doença tão complexa e incompreendida.

Os números

77% dos brasileiros com fibromialgia pensaram que os sintomas desapareceriam sozinhos

46% dos clínicos gerais e 47% dos especialistas afirmaram ter dificuldades no diagnóstico da doença

92% dos fibromiálgicos apresentam dores pelo menos uma vez por semana, e 56% relatam dores diárias

Fonte:
pesquisa Fibromialgia: além da dor

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