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O câncer do Brasil

Entenda como é viver com uma neoplasia em um país que não oferece todos os tratamentos de ponta já usados em outras partes do mundo. Um país em que os anos de vida da população enferma podem ser contabilizados pela qualidade do atendimento disponível e o acesso a medicamentos

Juliana Contaifer
postado em 26/06/2016 08:00

Entenda como é viver com uma neoplasia em um país que não oferece todos os tratamentos de ponta já usados em outras partes do mundo. Um país em que os anos de vida da população enferma podem ser contabilizados pela qualidade do atendimento disponível e o acesso a medicamentos

No dia em que o lavrador Vitório Souza, 54 anos, descobriu que tinha câncer, achou que tinha engolido uma espinha de peixe. Incomodavam as ferroadas na garganta. O médico, em Barra do Choça, centro-sul baiano, pediu alguns exames e cravou o diagnóstico: câncer de laringe. Sem querer depender ou confiar no SUS, Vitório e a esposa, a também lavradora Arlinda Bonfim, 52, juntaram todo o dinheiro que tinham para pagar a biópsia, o primeiro passo de uma luta incerta. Receberam, em troca, a indicação de uma terapia e o encaminhamento para outra cidade, onde poderiam combater a doença. Escolheram Brasília, já que a filha do casal mora no Riacho Fundo II. Deixaram o lar para lutar pela saúde e pela vida de Vitório. Vieram para a capital federal com esperança, em busca de um tratamento que duraria 25 dias, mas que já se arrasta por dois meses.

Ainda que com mais sorte, também há percalços para quem luta contra o câncer no extremo oposto da pirâmide social. O engenheiro civil Antônio Silvestre, 62 anos, descobriu um câncer na próstata em um exame de rotina, em 2007. Tudo aconteceu muito rápido. O resultado da biópsia indicou um tumor agressivo e maligno. Foi realizada uma cirurgia radical e, depois disso, as medidas adotadas foram para garantir que o câncer estivesse sob controle. Em 2011, o grau de malignidade piorou. O câncer já se espalhava pelo corpo. Por conta de uma obstrução no canal da bexiga, seu Antônio foi procurar em São Paulo alguma alternativa que acalmasse a sua ansiedade. Hoje, faz a terceira rodada de quimioterapia e de radioterapia na rede privada. No ano passado, lhe foi receitado um remédio que não constava no rol de medicamentos aprovados pelo plano de saúde. Teve então que pagar do próprio bolso. Depois de desembolsar R$ 11 mil por mês, durante três meses, seu Antônio decidiu entrar na justiça para pedir um reembolso.

Enquanto médicos e cientistas discutem meios e tratamentos para tornar o câncer uma doença crônica, tratável e controlada, no Brasil a conversa ainda está longe de ser realidade. Nem para quem tem um bom plano de saúde e, muito menos, para quem depende do Sistema Único de Saúde. No Brasil, ainda se morre, e muito, de câncer. Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (Inca), a doença é a segunda maior causa de morte no país, com 190 mil óbitos por ano, sem contar os casos de pessoas que morrem sem nem ter tido a chance de serem diagnosticadas.

O câncer é uma epidemia. Ao mesmo tempo em que mata, o aumento da expectativa de vida e o estilo de vida também aumentam a incidência da doença. A expectativa do Inca é que, só este ano, sejam diagnosticados 596 mil novos casos da doença. Só no Centro-Oeste, 44.430 pessoas serão identificadas com neoplasias em 2016. E quem lida com o problema afirma: ainda falta muito para reverter este cenário.

O imbróglio do câncer no Brasil vai além da falta de remédios no SUS. Passa pela lentidão da burocracia, pelo sucateamento dos equipamentos de radioterapias, pelo preço exorbitantes de algumas drogas. Quem enfrenta a doença também é vítima da falta de dinheiro, de investimento em pesquisa, de prevenção e da dificuldade de diagnóstico precoce. %u3000

Os diagnósticos mais comuns no Distrito Federal

Em Brasília, a estimativa é de que em 2016 sejam registrados, entre os homens, 840 novos casos de câncer de próstata; 240 de cólon e reto; 180 de traqueia, brônquio e pulmão e 170 de estômago. Entre as mulheres, serão 1.020 novos casos de câncer de mama; 330 de cólon e reto; 270 de colo de útero; 130 de ovário e útero e o mesmo número de traqueia, brônquio e pulmão. Esses números não consideram os cânceres de pele não melanoma. Neste caso, serão afetados 1.330 entre os homens e 1.540 mulheres.

As novidades que ainda vão demorar a chegar por aqui

Todos os anos, a American Society of Clinical Oncology (Asco) se reúne em um congresso gigantesco em Chicago, Estados Unidos, para mostrar o que há de novo em tratamento oncológico. Foram cerca de 40 mil pessoas do mundo inteiro por dia, com apresentações de estudos clínicos e mais de 5 mil artigos. "Esta edição da Asco é um ano de consolidação de conhecimento", explica o oncologista Carlos dos Anjos, que foi, como muitos outros médicos brasileiros, descobrir qual caminho levará ao futuro do tratamento oncológico.

Entre outros temas, a Asco 2016 falou da preocupação quanto à viabilidade da assistência ao paciente. As drogas são revolucionárias e se provam cada vez mais eficazes, mas chegam ao mercado com um preço muito alto. No Brasil, então, demoram a estar disponíveis (quando isso acontece) e podem ser, muitas vezes, caras demais. "Vejo tudo isso e, depois de amanhã, estou no consultório. Gera um sofrimento saber que existe esse tratamento, mas não no Brasil. E, se tivesse, seria impagável", afirma Murilo Buso.

Conheça alguns dos estudos apresentados durante a Asco:

- Dez anos de hormonoterapia com o medicamento letrozole reduz a recorrência de câncer de mama sem comprometer a qualidade de vida da paciente. O estudo randomizado de fase 3 descobriu que, cinco anos adicionais de terapia, diminuem o risco de recorrência em 34%.

- Um estudo pivotal fase 3 mostra que o medicamento daratumumab, quando adicionado ao tratamento com bortezomib e dexamethasone, ajuda a diminuir a progressão do mieloma múltiplo em 70%.

- Pacientes idosos com glioblastoma tem risco de morte diminuído em 33% quando tratados com temozolomide durante curtas sessões de radioterapia.

- Resultados preliminares de um primeiro estudo clínico usando pacientes humanos mostram que o medicamento rovalpituzumab tesirine tem eficácia promissora em casos de câncer de pulmão pequenas-células. O tratamento interromperia o crescimento do tumor em 89% em pacientes com altos níveis de DLL3 e ainda reduziria o câncer em 39%.

- Um estudo europeu descobriu, em estudo fase 2, que o anticorpo IMAB362 pode estender significantemente a média de vida do paciente quando adicionado à quimioterapia padrão em casos de câncer de intestino.

- Outro estudo europeu fase 3, um dos maiores já feitos avaliando câncer pancreático, mostra que adicionar a droga oral capecitabine aumenta a sobrevida, sem aumentar a toxicidade.

- O biosimilar do medicamento trastuzumab é comparável à droga padrão em pacientes com câncer de mama HER-2 positivo.

- Estudo comprova que o medicamento imunoterápico atezolizumab é efetivo em pacientes com câncer de bexiga não tratado avançado, que não podem receber o tratamento com cisplatina.

- Para algumas mulheres com câncer de ovário avançado, receber quimioterapia direto no abdômen e de forma intravenosa parecem ser mais efetivas do que a quimioterapia sozinha.

- A biópsia líquida, um exame que é feito em amostras de sangue, saliva ou até urina pode ajudar a tratar muitos pacientes. Uma análise genômica em larga escala afirma que os padrões de mudança genética encontrados nas amostras são praticamente equivalentes aos identificados em uma biópsia de tecido. O exame é uma alternativa bem menos invasiva para monitorar o crescimento do tumor.

- Feedback de longo prazo, de um estudo fase 1 em pacientes com melanoma avançado recém-diagnosticados ou previamente tratados, mostra que 40% dos pacientes tratados com pembrolizumab estão vivos três anos após começarem o tratamento.

(A repórter viajou a convite da MSD.)

Doente e tratado pelo governo

O caminho básico para quem é diagnosticado com câncer na rede pública é, ao sentir sintomas, ser encaminhado para uma unidade de saúde ou a um hospital apto a atendê-lo. São feitos exames para comprovar o diagnóstico. Só então, o paciente é encaminhado a uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) ou para um Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Cacon), instituições vinculadas ao Ministério da Saúde (MS), que estão espalhadas por todo país para tratar diferentes tipos de tumores. Ao todo, são 284 unidades. Em casos mais específicos e complexos, o doente é transferido para um centro de excelência, como o Inca, no Rio de Janeiro, ou para o Icesp, em São Paulo.

Cumprida a etapa, o paciente passa por mais uma triagem. Entra na fila da cirurgia, da radioterapia ou da quimioterapia. Muitas vezes, precisa ser submetido aos três. Em novembro de 2012, a então presidente Dilma Rouseff aprovou uma lei que passou a ser conhecida como a Lei dos 60 dias, que assegura o início do tratamento ao paciente com câncer em até, no máximo, 60 dias, contados a partir do resultado da biópsia. Segundo o MS, porém, 40% dos pacientes esperam bem mais do que isso para começar o tratamento. "É uma série de joga para lá e para cá; faz outro exame; revisa a lâmina da biópsia... Tudo para driblar a lei. Sabemos que os hospitais estão lotados e que precisam de infraestrutura e de pessoal", explica Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, uma associação que reúne profissionais de saúde e pacientes e ex-pacientes de câncer.

Uma das críticas pertinentes à lei é que a regra foi aprovada sem garantir recursos para que o sistema de saúde tenha condições de aplicá-la. "É como se o câncer só passasse a existir a partir do dia em que está no papel. O paciente sofre muito antes, sem imagem, sem biópsia, esperando o resultado da patologia, que pode demorar 60, 90 dias", lamenta o oncologista Gustavo Fernandes, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).

Em nota, o Ministério da Saúde explica que, nos últimos cinco anos, houve um aumento de 34% no número de pessoas com câncer atendidas no SUS e, para dar conta da demanda, a pasta ampliou em 68% os recursos para tratamento oncológico, passando de R$ 2,1 bilhões de reais, em 2010, para R$ 3,5 bilhões, em 2015. %u3000

Vitório depende do SUS e do alojamento em uma instituição de pacientes para tratar o câncer de laringe

Seu Vitório, por exemplo, teve que esperar dois meses para se tratar. A expectativa inicial era de passar por 25 sessões de radioterapia e fazer a quimioterapia. Uma sessão por dia. Mas, já se vão dois meses. "Aparelho de radioterapia e tomografias quebrados. Cada vez são quatro, cinco dias pra consertar. Falta muito remédio...", relata Arlinda, a esposa dele. A expectativa é de terminar o processo até o fim do mês, conseguir uma consulta com oncologista e descobrir se podem, finalmente, voltar para casa. Enquanto isso, o lavrador e a esposa vivem em uma instituição que ajuda pacientes com câncer (veja box). %u3000

Além dos vários problemas de infraestrutura na rede pública, o SUS ainda oferece um tratamento muito "tradicional", muitas vezes ultrapassado. O remédio que trata câncer de mama no mundo inteiro, por exemplo, é oferecido pelos planos de saúde no Brasil desde 1999 e, até hoje, não consta na lista de medicamentos ofertados pelo SUS. A droga é, inclusive, listada pela OMS como básica, junto a remédios como dipirona ou morfina. "A estimativa é de que se tenham perdido 33 mil anos de vida por falta de tratamento. Parte deste sangue está na mão do governo, mas outra parte está na mão da indústria farmacêutica. Se os preços fossem mais razoáveis, certamente teríamos mais acesso", afirma Gustavo.

Segundo Luciana Holtz, comparado ao rol de medicamentos que o serviço privado oferece, a rede pública deixa a desejar. "A gente batalha para melhorar, para ser menos distante, mas o que vemos hoje é que o paciente que depende do tratamento do SUS tem menos chance de vida. Ele não tem acesso às inovações dos últimos 10 anos", afirma. O problema é que o Sistema Único de Saúde não tem condição ou verba para manter o protocolo atualizado em todas as frentes. O desafio do governo é imenso. Nenhum país de dimensões continentais como o nosso se propõe a cuidar da população de maneira adequada como faz o sistema público de saúde.

"Temos 200 milhões de pessoas no país, 80% dos quais são dependentes do SUS. O compromisso é lindo, mas requer um esforço da sociedade. Mesmo que a gente tenha cinco vezes o recurso que temos hoje, não ia ter como atender todo mundo", avalia Gustavo.

Instituto de Apoio ao Portador de Câncer

O tratamento de câncer é pesado e exaustivo, fisicamente e emocionalmente. Não só para o paciente, mas também para a família e cuidadores. Muitas vezes, quem depende do SUS não pode contar com atendimento especializado em sua própria cidade ou perto de casa. Para amparar essas pessoas, existem algumas instituições que recebem os pacientes. O Instituto de Apoio ao Portador de Câncer, no Núcleo Bandeirante, por exemplo, é onde seu Vitório e a esposa encontraram abrigo. A casa hospeda pacientes que vêm de fora do DF ou que moram no entorno. Ali, oferecem quarto, cinco refeições por dia, transporte para o hospital, lavanderia, sala de estar com televisão, ambulatório para emergências e tudo o que o paciente possa precisar. Funciona totalmente à base de doações. Quem não pode ajudar com dinheiro pode doar roupas usadas para um bazar permanentemente montado no local.

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O SUS na capital

Depois de denúncias feitas por um médico do Hospital de Base, a Comissão de Educação, Saúde e Cultura da Câmara dos Deputados verificou, no fim do mês de maio, a situação in loco. "Descobrimos que tudo o que a gente achava que era ruim, na verdade era muito pior. Saímos de lá absolutamente estarrecidos", conta o deputado Professor Reginaldo Veras, presidente da Comissão.

Segundo o relatório emitido pelos deputados, há somente um aparelho de radioterapia funcionando. Outros dois estão sem manutenção há dois anos, quando a obrigatoriedade do ajuste é a cada dois meses. O hospital também tem um equipamento de ponta, o pet-scan, que rastrea tumores pelo corpo, mas nunca foi instalado. Além disso, faltam vários medicamentos.

"A primeira coisa que temos que reconhecer é que as definições de ;caótico; ou ;calamidade; correspondem à realidade. A situação é grave e, feito esse reconhecimento, as frentes estão abertas. A necessidade de normalização do abastecimento e dos contratos de manutenção é aguda", garante Bruno Sarmento, gerente de cuidados com câncer da Secretária de Saúde do DF.

Há problemas em todas as etapas do tratamento oncológico em Brasília. Na área de diagnóstico, a tomografia é o principal gargalo, uma vez que não atende a demanda total, que extrapola os casos de câncer. Nas cirurgias, necessárias para quase 70% dos pacientes, o modelo que funciona atualmente não é o ideal. Os procedimentos são feitos nos hospitais regionais e, como o tratamento oncológico é de alta complexidade, exige especialização. "Tem gente sendo operada por médicos não especializados e os pacientes de câncer disputam espaço com as vítimas de traumas urgentes", afirma o médico.

Quanto aos remédios, há uma lista de 53 remédios listados para tratamento oncológico e, hoje, faltam 12 na capital. Se o paciente precisa de um tratamento que está disponível, tem que esperar uma semana ou até 10 dias. Caso a droga possa ser substituída por outra disponível, o paciente começa a se tratar com mais rapidez. Mas se o remédio está em falta, o hospital tenta comprar, respeitando um orçamento máximo de R$ 8 mil reais. Quando não consegue, o paciente pode entrar na justiça. "Os medicamentos que faltam estão em processo de compra", Bruno tranquiliza.

O cenário mais grave em todo o tratamento oncológico é o da radioterapia. A rede não foi ampliada nos últimos anos de acordo com o crescimento e a necessidade da população. A OMS recomenda a existência de uma máquina para cada meio milhão de habitantes. Pela SES-DF, no entanto, existem apenas três disponíveis, que atenderiam 1 milhão e meio de pessoas, ou seja, a metade da população da capital. Para agravar a situação, os aparelhos não trabalham com o desempenho máximo. Por serem muito antigos, é difícil encontrar manutenção. "O funcionamento é confiável, porque a cada dia o físico responsável faz medidas. Mas não podemos tratar muitos pacientes e trabalhamos com mais ou menos a metade da capacidade. A fila já supera 900 pessoas atualmente", lamenta Bruno.

Mas, este ano, há pelo menos uma boa notícia. A fila de pacientes aguardando consulta em oncologia clínica chegou a zero. "Sabemos que não quer dizer que o paciente vai ser tratado, mas é uma vitória que precisa ser registrada. Sem a consulta, o paciente fica em casa, ansioso, sem saber qual a chance de cura, enquanto a doença progride. Quando ele entra no consultório, as perguntas são respondidas e alguns sintomas começam a ser tratados, além de conseguir a prescrição do tratamento", comemora.

No começo deste mês, os deputados da Comissão tiveram uma audiência de quase duas horas com o governador e representantes da SES-DF para encontrarem, juntos, formas de amenizar as carências. "O secretário disse que era questão de orçamento, então, conseguimos fazer um remanejamento de crédito de R$ 35 milhões para o Hospital de Base", explica o deputado Reginaldo Veras.

A verba será destinada, principalmente, para quitar as dívidas com os fornecedores de remédios, comprar novos medicamentos, garantir a manutenção dos equipamentos de radioterapia, concluir a instalação do pet-scan, além de contratar clínicas particulares em caráter emergencial para atender a população que depende urgentemente do serviço público. "Estamos otimistas. Agora, é fiscalizar cada passo", garante o deputado.

Obviamente, o dinheiro soluciona alguns problemas, mas outros não são resolvidos apenas com o auxílio financeiro. Para instalar o pet-scan, por exemplo, é preciso um projeto de engenharia. "Esperamos lançar um edital em 30 dias para contratar prestadores de serviço privados, mas é caro e a expectativa de oferta de vagas é pequena", afirma.

Há planos de dar início a obras e recuperar os centros de tratamento já existentes, além de criar o Hospital Oncológico de Brasília. O projeto, em parceria com o Ministério da Saúde, existe desde 2012, e a expectativa é de que a licitação saia ainda este ano. A equipe que desenhou o projeto é a mesma que participou da construção do Icesp e da ampliação do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo.

"Será uma referência regional, com capacidade para fazer no mínimo 5 mil cirurgias por ano. Serão 162 leitos, sete salas para cirurgia e uma para emergências, com a capacidade total de absorver mais 2 mil pacientes. Continuaremos com os atendimentos no Hospital de Base e no Hospital Universitário, mas a pressão vai diminuir bastante", prevê. Se tudo correr bem, a expectativa é que o hospital esteja funcionando em, no mínimo, três anos. "Temos a perspectiva de que, daqui a quatro ou cinco anos, tenhamos uma assistência oncológica decente, no nível que a população deseja e espera."

O caminho dos remédios oncológicos

Em primeiro lugar, o medicamento precisa de um registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). "No caso de um fármaco inovador, ou seja, caso a substância ativa ainda não tenha sido registrada na mesma concentração, forma farmacêutica ou indicação desejada, será necessário todo um processo de Pesquisa e Desenvolvimento. Descrito de forma geral, se inicia com a descoberta e síntese de uma molécula, desenvolvimento farmacotécnico do medicamento e posteriormente realização de estudos pré-clínicos (em animais) até se chegar na pesquisa em humanos (fase de pesquisa clínica)", explica a assessoria do órgão.

A agência, então, analisa os dados e, se aprovados, recebem um número de registro e podem seguir para a precificação. O processo de análise do registro de um medicamento novo dura, em média, de oito a 12 meses, podendo ser maior, dependendo da complexidade da análise. Medicamentos oncológicos seguem o mesmo caminho de qualquer outro remédio.

O processo passa, então, para a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). O órgão é formado por cinco Ministérios: Saúde, Fazenda, Indústria e Comércio, Casa Civil e Justiça. "A câmara tem que enquadrar o medicamento em uma das seis categorias definidas pela resolução. Se o produto conseguir, por meio de estudos e evidências científicas robustas, provar que é um grande diferencial em termos de eficácia ou de menor efeito colateral em relação ao tratamento antigo, ele recebe o menor preço pelo qual é comercializado entre nove países definidos", conta Pedro Bernardo, diretor de Acesso da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

Como a indústria farmacêutica gasta pelo menos 15 anos e muito dinheiro para criar um novo medicamento, ela espera que o preço esteja de acordo com a expectativa de lucro. Se o valor definido pela CMED não for aceito, a indústria pode solicitar uma revisão da proposta ou simplesmente desistir de lançar o produto.

A partir daí, o medicamento tem dois caminhos. Para seguir para o SUS, é preciso mandar um pedido para incorporação do medicamento junto à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). "Apesar de ser responsabilidade e interesse do Ministério da Saúde oferecer novos tratamentos, quem faz o pedido são as indústrias, as associações de paciente e a sociedade de oncologia. O Ministério tem obrigação de cuidar das pessoas", pressiona Gustavo Fernandes, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica.

Segundo uma pesquisa da Interfarma, 56% dos pedidos de incorporação são negados e 79% das solicitações, em geral, é feita por agentes externos ao governo. "A maior parte das negativas diz que as drogas não funcionam, o que é uma leitura diferente do que acontece no resto do mundo. É discordar de especialistas do mundo inteiro, porque o medicamento que chega aqui já é usado lá fora. Gente que nunca participou de uma pesquisa clínica avalia o que os outros fizeram e reprova", continua o presidente da SBOC. Outra justificativa comum é a falta de dinheiro ou que o custo-benefício não vale a pena. Sem acesso ao medicamento pelo SUS, o paciente pode entrar na justiça para garantir a droga.O outro caminho é para entrar no rol de medicamentos que devem ser ofertados pelos planos de saúde.

A lista é atualizada a cada dois anos pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). "Esse processo de revisão ocorre com a participação da sociedade, no âmbito do Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde (Cosaúde), formado por representantes de órgãos de defesa do consumidor, prestadores de serviços, operadoras de planos de saúde, conselhos e associações profissionais, representantes de beneficiários, dentre outras entidades", explica a assessoria da ANS. São avaliadas a segurança e a efetividade do tratamento, custo-benefício e disponibilidade de rede prestadora, entre outros quesitos. A proposta final vai para uma consulta pública e, depois de aprovada, entra na lista de medicamentos disponíveis. A última atualização foi feita em janeiro deste ano e foram incluídos 40 medicamentos quimioterápicos orais.

O grande obstáculo nesse processo é a demora na atualização pela ANS. O paciente tem que esperar pelo menos um ano pela aprovação na Anvisa, a precificação e, depois, mais dois anos para contar com o tratamento. "Imagina a quantidade de gente que morre nesse tempo, a quantidade de gente que deixa de ser atendida. O paciente de câncer não tem esse tempo para esperar. A lei dos 60 dias existe no atendimento público, mas no particular o paciente pode esperar mais de 700 dias?", questiona Gustavo. Segundo a ANS, o método atual só pode ser modificado quando a lei for mudada.

VOCÊ SABIA?

Dos 80 medicamentos de indicações gerais incorporados ao SUS, a maioria, 45 deles, é formada por terapias disponíveis no mercado há mais de 15 anos. Já remédios lançados mais recentemente, com até cinco anos no mercado brasileiro, tiveram uma incorporação bem menor, de apenas 13 produtos.

Fonte: Interfarma: Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa

Onde se tratar na rede pública de Brasília

Hospital Universitário de Brasília/Fundação da Universidade de Brasília (Unacon com serviço de Radioterapia)

Hospital de Base do Distrito Federal/SES do Distrito Federal (Cacon serviço de Oncologia Pediátrica)

Hospital Sarah /Associação das Pioneiras Sociais (Unacon)

Câncer na rede particular

Na rede privada, o desenrolar do diagnóstico acontece muito mais rápido. Ao perceber os sintomas, o paciente marca uma consulta. Se encaminhado para um oncologista, a ANS garante em lei que o atendimento seja feito em até 14 dias. A partir daí, o médico decide o tratamento e, se tudo der certo, o paciente começa logo a luta pela vida.

O problema é que a medicação precisa estar incluída no rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, definido pela ANS, que é atualizado a cada dois anos. Se não for o caso, o paciente doente deve brigar pelo atendimento na Justiça, protagonista de um processo conhecido como judicialização da doença.

Enquanto o paciente tem direito de ser atendido com o que há de melhor, a maioria das causas, se bem defendidas, é ganha. "O Judiciário tem tratado o tema com maior juridicização, não existindo espaço para decisões apenas com fundamento na urgência da causa e risco de morte do autor", conta a advogada Karolina Leal. "Como não há ainda um caminho de ações coletivas bem delineado no país, predominam as ações individuais e, nestas, o desdobramento mais comum é a obtenção de decisões favoráveis aos pacientes já no início do processo judicial." Apesar disso, o processo poder se arrastar por até três anos.

Ou seja, as operadoras de saúde são defendidas de processos pelo rol da ANS, e o paciente precisa processar o Estado para conseguir o tratamento. Mas claro que não é uma decisão simples para nenhuma das partes envolvidas. Cabe ao médico, o advogado e o paciente avaliarem se é válido o desgaste de um processo judicial. Em alguns casos, o medicamento receitado é oneroso e não garante muito tempo de vida ao paciente.

No caso de seu Antônio, o remédio era caro, mas ele teve como bancar sua chance de cura. Além de passar por uma reabilitação bem desgastante, o desconforto de ter que gastar mais de R$ 30 mil reais em remédios que deveriam ser cobertos pelo plano é grande. Em outubro de 2015, o engenheiro entrou com um processo na Justiça pedindo o reembolso do montante dispendido. "O gasto é, certamente, um transtorno. A resposta da Justiça ainda não saiu, ficamos esperando o retorno. Mas em janeiro deste ano, o remédio foi incorporado pelo rol e, agora, o plano de saúde assumiu os gastos", explica.

Antônio pagou do próprio bolso o tratamento contra o câncer de próstata. Depois, entrou na justiça exigindo reembolso

É um caso complicado. O maior problema da judicialização do câncer para o governo é que tem um impacto grande no planejamento do Ministério da Saúde. A Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, por exemplo, estima que se gasta cerca de R$ 1 bilhão por ano só para pagar processos judiciais. "Dava pra construir uma rede de postos de saúde ou um hospital com esse dinheiro", contabiliza Gustavo. "O paciente está no direito de garantir o acesso ao melhor tratamento e a Justiça tem uma atuação bem bacana, no sentido de tentar defender o cidadão. Mas, às vezes, a disparidade só se aprofunda mais, porque, além de uma diferença no acesso à saúde, existe o acesso à luta pelos próprios direitos. O Ministério da Saúde tem um levantamento que afirma que a maior parte do dinheiro é pago para famílias de alta renda", continua. O dinheiro que é gasto com a judicialização é o mesmo que se investe no funcionamento geral do SUS.

Pedro, da Interfarma, afirma que a judicialização é, no fim das contas, ruim para todo mundo. Desorganiza o sistema. O planejamento do Ministério tem que ser alterado. A indústria tem que lidar com compras sendo feitas de forma esporádica, sem previsão e acaba tendo que manter um estoque de custo elevado para garantir a entrega do medicamento, sem nenhuma garantia de que o produto será, no fim das contas, vendido. "O melhor seria se o governo se sentasse com o laboratório, negociasse o preço, fizesse um planejamento e organizasse uma venda única. Acabaria sendo mais barato e eficiente para todos os lados", afirma Pedro. Mas essa venda única dependeria da aprovação da Conitec, e a aprovação esbarra em um problema conhecido: a falta dinheiro.

O futuro

Quem acompanha o cenário do tratamento oncológico no Brasil sabe que ainda há um longo caminho para que os protocolos de tratamento daqui se equiparem aos internacionais. Atualmente, o Ministério da Saúde apaga incêndios com pouca verba todos os dias. "A agonia é que a gente não faz nada hoje. É preciso educar as pessoas sobre ter hábitos saudáveis e tentar se preparar para o que vem pela frente. Discutir o que vamos oferecer, o que é o mínimo obrigatório. Precisamos falar mais sobre câncer. Só escutamos filas, demora, desigualdades, mas o câncer também tem a face que sobrevive, de gente que vira a página, gente que trabalha, gente que envolve e se engaja. Não é necessariamente uma sentença de morte", afirma Luciana Holtz, do Instituto Oncoguia.

"O que eu acho que o Brasil tinha que se esforçar para montar estruturas de pesquisa clínica. Primeiro, para diminuir o custo. É uma fonte diferente para tratar o paciente, seja financiada pela indústria ou por órgãos governamentais. Segundo, porque dá acesso ao paciente, a essa enormidade de drogas e a tratamentos novos. Além de melhorar o perfil do profissional brasileiro", explica o oncologista Murilo Buso, do Cettro. Para isso, as regras, as questões legais e os modelos precisariam ser mudados. "Falta mobilização, pressão da sociedade."

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