Danilo Queiroz - Especial para o Correio
postado em 06/11/2017 21:21
"Com fé no futuro, onde um sonho sempre pode se realizar, venho compartilhar o meu maior desejo com cada um de vocês: ver meu filho crescer". A frase pode passar batida, se você parar para pensar que esse é, naturalmente, o sonho de todo pai e mãe. O bancário Hamilson Leão, de 29 anos, seria apenas mais um pai na multidão, compartilhando seus desejos, a não ser por uma diferença. Ele precisa vencer uma doença grave para poder continuar a vida e conseguir criar o filho.A Síndrome Machado Joseph, também conhecida como Ataxia Espinocerebelar tipo III, provoca danos progressivos às vias do cerebelo ; que resultam em perda progressiva do controle muscular e da coordenação motora ;, além de poder causar problemas na fala, visão e deglutição. A doença é a mesma que vitimou o ator Guilherme Karan em julho de 2016.
O tratamento pode fazer com que os sintomas da doença de Hamilson regridam em cerca de dois anos e depois passem a progredir mais lentamente. "Minha esperança com esse tratamento é grande, pois eu acho que vai dar uma melhorada significativa na minha quaildade de vida", afirma o bancário.
A doença acomete de 0,3 a 2 pessoas a cada 100 mil adultos e costuma se manifestar em pessoas de 35 a 50 anos. Porém, nem todo paciente diagnosticado desenvolve sintomas. É o caso do irmão de Hamilson, que também tem a síndrome, mas é assintomático. A origem da enfermidade do bancário é paterna. Sua avô, três dos seus cinco tios e seu pai também sofreram com os sintomas da Ataxia. "Mas isso não significa que minha linhagem futura vai ter essa doença também. As chances são de 50%", conta Hamilson, ao falar sobre filho Samuel, de 4 anos de idade.
"Seria muito bom ter o privilégio de acompanhar meu filho crescendo, desenvolvendo, entrando na universidade. Eu acho que existem muitas maneiras de contribuir para a educação dele. Dar bons exemplos no dia a dia, ensinar a dividir as coisas, a ser mais autruísta. É difícil encontrar pessoas assim", detalhou o bancário.
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Hamilson começou a sentir os primeiros sintomas da doença em meados de 2013. Com o passar do tempo, o quadro de perda dos movimentos e dificuldades na fala foi se agravando. Hoje, ele não dirige mais e precisa de ajuda para caminhar e realizar outras atividades. Porém, nada disso o impede de seguir uma rotina comum, como a de qualquer outra pessoa.
Formado em Engenharia Mecatrônica pela Universidade de Brasília (UnB), Hamilson trabalha atualmente como funcionário do Banco de Brasília (BRB). "Tento manter minha rotina sempre a mais ativa possível. Tento sempre resolver as coisas com a cabeça funcionando. Eu ainda trabalho, porque acho que é uma boa ocupação", explica.
O bancário conta com o apoio diário da esposa, a contadora Adriana de Souza Lima, de 26 anos, que o auxilia na realização de tarefas diárias. "Eu o deixo diariamente no trabalho e busco no fim do expediente, às 14h30. Ele não consegue andar sem se apoiar em cordas, em alguma coisa. Para sair na rua precisa ser de cadeira de rodas", detalha.
Para facilitar a locomoção dentro de casa, Hamilson instalou um sistema de cordas para se apoiar enquanto anda. "A ideia veio do meu pai e meu tio ; que também tiveram a doença ;, mas na casa deles era pendurado no teto mesmo. Aqui eu dei alguns nós mais fortes para ficar mais esticado", detalha o bancário.
Adriana diz que conheceu Hamilson em 2009, um ano antes dele descobrir a doença através de um exame de DNA. Ela acompanhou de perto toda a evolução da enfermidade. "Por ser uma doença degenerativa, infelizmente, a gente vai se acostumando com o que vai aparecendo, já que não vem tudo de uma vez. Vai se agravando, você vai se adaptando e daqui a pouco você não sabe distinguir o que vem da doença e o que é da pessoa mesmo", lamenta.
Mas, há esperança! Hamilson criou no mês de agosto uma vaquinha online para arrecadar R$ 133 mil e ir para Bangkok, na Tailândia, realizar o tratamento a base de células-tronco, oferecido pelo Beike Biotechnology. Bem como ele, a contadora também tem fé de que o tratamento tailandês mude a vida do marido. "A esperança é muito grande, mais pela independência dele. Se para mim é ruim, para ele é pior ter que depender de mim", diz Adriana.
Não há um tratamento no Brasil para a Síndrome Machado-Joseph. O procedimento que Hamilson realiza atualmente apenas ameniza os sintomas, o que o incentivou a buscar tratamentos alternativos. Desta forma, encontrou o oferecido pelo Beike Biotechnology. "Esse da Tailândia nós descobrimos através de pesquisas na internet e relatos de pessoas que foram para lá e voltaram melhores no quadro geral. No movimento ocular, na voz, o andar melhorou bastante."
Hamilson se apega à experiência de dois brasileiros, uma de Mato Grosso e outro de Maceió, que foram ao país asiático realizar o tratamento e obtiveram expressiva melhora. "É um estímulo muito bom. Quando você está numa situação vulnerável qualquer tratamento é interessante. A possibilidade de poder retroceder um pouco da doença é muito interessante", destaca.
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Apoio da família e de amigos
Após descobrir o tratamento com células-tronco na Tailândia, Hamilson e sua família iniciaram a busca por recursos para bancar os custos do tratamento que incluem seis aplicações de células-tronco, com mais duas aplicações extras no total de R$ 118.198,41, passagens aéreas para ele e o irmão, que o acompanhará no procedimento que durará 25 dias, totalizando R$ 8.703,39, e demais gastos, como alimentação e translado, que deve custar cerca de R$ 5.999,57.
Além da vaquinha realizada na internet, amigos e família realizaram diversos eventos, como shows e rifas, em busca de dinheiro para a viagem. "Graças a Deus, no caso do Hamilson, o apoio dos amigos foi bem positivo. Principalmente os amigos de infância. Serviu para reaproximar e ver o valor que tem a amizade", comemora Adriana. "É bom ver meus amigos e família todos envolvidos. Trás uma sensação muito legal de que eu não estou sozinho", frisa Hamilson.
Em um dos casos de brasileiros que conseguiram ir à Tailândia, o valor das despesas foi todo custeado pelo governo brasileiro, após o juiz da Vara da Fazenda Pública de Cuiabá, Luiz Aparecido Bertolucci, determinar que o estado custeasse o tratamento da jovem matogrossense no exterior. Hamilson conta que também buscou a possibilidade, mas esbarra nas dificuldades do processo.
"Um advogado me cobrou muito caro pela ação e eu decidi procurar a Defensoria Pública. Fui no Ministério Público e instaurei uma auditoria solicitando o tratamento de forma gratuita. Essa auditoria foi repassada para a Secretaria de Saúde e está em análise. A Defensoria do DF me encaminhou para o Tratamento Fora Domicílio (TFD), mas, lá, eles me disseram que não é viável o pagamento de tratamentos efetuados fora do Brasil", conta. "É um processo muito burocrático", lamenta Adriana.
Após conseguir o telefone da família da jovem do Mato Grosso, Hamilson tentou contato para conhecer os trâmites do processo, mas não obteve sucesso. "Não consegui falar com a mãe dela, infelizmente".
Livro escrito pela mãe
A mãe de Hamilson, Santana Freitas, escreveu um livro e destina todos os recursos da obra "Estrada da Vida" para o tratamento do filho. "O livro foi lançado este ano e trás histórias da vida da minha mãe, infância, adolescência. Não tem ligação com a minha doença. Minha mãe sempre gostou muito de escrever e tudo que está no livro foi tirado de um caderno que ela utilizava. Foi uma produção toda independente", explica o bancário. Para adquirir o livro, que custa R$ 50, o interessado pode entrar em contato com a mãe de Hamilson pelo telefone (61) 98362-4193 ou pelo email santana.escritora@gmail.com.
Ajude o Hamilson
Hamilson e a família contam com a generosidade de outras pessoas para conseguir o valor do tratamento. Até a publicação desta reportagem, a campanha na internet já havia arrecadado mais de R$ 33 mil, mas é preciso mais contribuições para que o valor seja alcançado. "As pessoas que lerem, mãe, pais, pessoas com mais experiência, eu gostaria que vissem meu caso como se fosse de um filho que está querendo buscar uma coisa que existe, mas não tem recursos para ir. Se você imaginar que é alguém mais próximo, com certeza se sentirá mais à vontade para doar", diz.
"São tantos momentos difíceis que, diante da linda família que Deus me permitiu construir, minha única alternativa é lutar com todo o meu coração e por isto esta campanha", descreve. Além da vaquinha on-line, Hamilson também disponibiliza contas bancárias para quem puder contribuir.
; Banco do Brasil
Favorecida: Santana P. de C. Freitas
Agência: 1886-4
Conta Corrente: 2614-X
; Banco de Brasília - BRB
Favorecido: Hamilson L. P. de C. Freitas
Agência: 0027
Conta Poupança: 027.037677-1
; Caixa Econômica Federal
Favorecido: Hamilson L. P. de C. Freitas
Agência: 0002
Operação: 013
Conta Poupança: 25893-0
* Estagiário sob supervisão de Anderson Costolli