Projeto "Genomas Raros" ajuda no diagnóstico precoce de doenças raras

"As entidades públicas tem que pensar nas privadas como um parceiro real. É possível que qualquer tipo de projeto de saúde pública tenha um parceiro privado," disse João Bosco no CB Fórum Live

Bernardo Lima*

postado em 06/12/2021 20:44

(crédito: CB Press)

Nesta segunda-feira (6/12), o CB Fórum Live “Inovação além do tratamento”, realizado pelo Correio Braziliense em parceria com a Roche Farma Brasil, recebeu renomados especialistas e representantes da área de saúde para dialogar sobre os principais desafios de formar alianças de sucesso a favor dos pacientes e sistemas de saúde no Brasil.

Um dos convidados foi o coordenador-geral do projeto "Genomas Raros", João Bosco, que destacou a importância da colaboração público-privada no programa que ajuda a desenvolver ferramentas que aprimoram a eficácia nos diagnósticos de doenças raras.

“Essas parcerias são importantíssimas para acelerar o desenvolvimento, para implantação e a avaliação de novas tecnologias dentro do SUS. E uma dessas iniciativas recentes é na área de genética, principalmente na assistência para pacientes de doenças raras”, destacou Bosco.

O projeto Genomas foi lançado em 2020 com objetivo de incentivar o desenvolvimento científico e tecnológico nas áreas de genômica e saúde de precisão no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), além de impulsionar o desenvolvimento da indústria genômica nacional. “O uso da genética pode ajudar de forma extremamente clara para que esses pacientes tenham diagnóstico rápido, que é o principal problema das doenças raras.”

Por meio de uma parceria público-privada, o projeto Genomas vem contribuindo para o avanço de diagnósticos de doenças raras no Brasil. O Ministério da Saúde, aliado a hospitais beneficentes renomados, criou o projeto “Genomas Raros”, que já atendeu mais de 9 mil pacientes durante sua duração: “Nesse projeto trouxemos a melhor ferramenta de genética, chamada de sequenciamento do genoma completo para os pacientes do SUS. Temos a intenção de encurtar o tempo de diagnóstico para milhares de pacientes, com objetivo de reduzir a morbidade, mortalidade e custos”, disse o coordenador geral do "Genomas Raros".

Só neste ano, o “Genoma Raros” sequenciou o genoma de mais de 2.000 pacientes, sendo a maioria deles crianças: “A maior parte dos nossos pacientes têm de 0 a 14 anos de idade, porque doenças raras normalmente acometem crianças com mais força. De todas as crianças que entram, em poucos meses, fazemos um diagnóstico em 36% delas. Resolvemos a vida delas com um único teste de alto poder de diagnóstico.”

Segundo João Bosco, o projeto também traz outros benefícios, como a qualificação de médicos para o uso da ferramenta criada: "Com isso, podemos gerar a descoberta de novas casas genômicas, que podem levar à descoberta de novas terapias. Além disso, também estamos criando uma grande base de dados de genética, clínica e amostras para o estudo de doenças raras no Brasil”. A meta do Genomas Brasil é criar, nos próximos anos, um banco de dados nacional com 100 mil genomas completos de brasileiros, o “Genomas Raros” é um braço do projeto criado pelo Ministério da Saúde.

“O setor privado pode contribuir bastante para o desenvolvimento do sistema público de saúde.“Com essa associação não vem apenas o recurso, mas também o expertise das outras partes, se complementando.”, concluiu Bosco.