"Tem doença pulmonar rara que leva 10 anos para ter diagnóstico", diz médico

Coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa reforça a urgência na atenção especializada para doenças raras no país

Para pneumologista (à esquerda), doenças raras precisam de atenção maior para formar profissionais de saúde qualificados no assunto - (crédito: Minervino Júnior)

Eduarda Paz — Especial para o Correio +

postado em 24/10/2023 18:27

É urgente a atenção especializada para o diagnóstico e o tratamento das doenças raras. Quem diz é o coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa. O pneumologista participou do CB Talks: Radar dos Raros, promovido, nesta terça-feira (24/10).

“Temos doenças pulmonares raras que levam 10 anos para fazer o diagnóstico, entre a primeira consulta e o diagnóstico. É muito ruim para o paciente, ele perde oportunidade de tratamento, piora sua doença”, destacou o especialista.

O evento é uma realização do Correio Braziliense e da Vertex Farmacêutica, em parceria com a Frente Parlamentar Mista da Saúde da Câmara dos Deputados, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma.

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Durante a fala, Feitosa conta que durante sua gestão como coordenador-geral de Pneumologia da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, de 2003 a 2011, a Fibrose Cística (FC) era a doença rara com mais desafios. “Na época, tinha associações (cobrando) o tempo inteiro, fazendo com que o Estado não deixasse faltar remédios. Gastávamos muito tempo com isso”, lembrou.

De acordo com a 2ª edição da pesquisa de monitoramento sobre o cenário das doenças no Congresso Nacional, Radar dos Raros, dos 218 projetos apresentados relacionados a doenças raras, ao longo de 22 anos, 12 são sobre fibrose cística. Mas ao todo, apenas oito projetos foram aprovados.

A FC é uma doença genética que resulta em diversas complicações clínicas, como insuficiência pancreática exócrina, doença pulmonar crônica progressiva, entre outras.

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Formação

Ainda na visão do coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), as doenças raras precisam de atenção maior para formar profissionais da saúde qualificados no assunto.

Treinamento, conhecimento e divulgação de informações relacionados ao cenário das doenças raras no Brasil é essencial para aumentar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, apontou Feitosa.