Medicamento

Fornecimento de remédio a Kyara Lis é recusado pelo Ministério da Saúde

Ministério da Saúde alegou "impossibilidade técnica e jurídica" para fornecer o remédio mais caro do mundo à pequena Kyara Lis

Alan Rios
postado em 29/09/2020 17:17 / atualizado em 29/09/2020 17:51
Kyara Lis completou um ano em agosto e só pode tomar medicação até os 2 anos de idade -  (crédito: Arquivo Pessoal)
Kyara Lis completou um ano em agosto e só pode tomar medicação até os 2 anos de idade - (crédito: Arquivo Pessoal)


A luta de Kyara Lis, bebê de 1 ano e 1 mês diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), segue enfrentando barreiras. A família de Kyara solicitou ao Ministério da Saúde o fornecimento do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, mas teve o pedido negado.

O medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e precisa ser usado antes dos dois anos de idade para tratar a doença degenerativa. A AME é rara e grave, porque danifica o neurônio motor, causa degeneração nos neurônios e pode levar ao óbito.

O Ministério da Saúde afirmou que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

A advogada Kayra Lis, 39, mãe da criança, se emocionou ao comentar o caso. “Mais uma porta se fechou. É triste porque a gente vê que não há uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo. A nossa esperança agora está na decisão do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”, disse.

Ela lembrou que essa é uma luta contra o tempo, pois a cada dia a criança com AME pode perder neurônios motores. Uma outra alternativa para conseguir o remédio é uma campanha que vem mobilizando moradores do Distrito Federal e de outras unidades da Federação. A campanha arrecadou R$ 4,7 milhões e continua intensificada nas redes sociais, em outdoors e em carreatas.

 

Ajude


A família de Kyara criou ações para arrecadar o valor necessário, entre elas, vaquinhas virtuais e contas para depósitos. Todas as informações sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara estão na página do Instagram , movimentada pela família, que já reúne mais de 56 mil seguidores e apoiadores, e no site .

As contas para depósito são:

Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36

Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupança 568-1

Caixa Econômica
Ag: 3494 - Op 13
Poupança: 71733-6

Santander
Ag. 1948
Poupança: 60000193-3

Banco Bradesco
Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2

Banco de Brasília
Ag: 078
Poupança: 021359-9

Banco Itaú
Ag: 6557
Poupança: 41455-1

Banco Sicoob
Ag: 0001-9
Poupança: 63.579.320-2

Os comentários não representam a opinião do jornal e são de responsabilidade do autor. As mensagens estão sujeitas a moderação prévia antes da publicação