A luta de Kyara Lis, bebê de 1 ano e 1 mês diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), segue enfrentando barreiras. A família de Kyara solicitou ao Ministério da Saúde o fornecimento do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, mas teve o pedido negado.
O medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e precisa ser usado antes dos dois anos de idade para tratar a doença degenerativa. A AME é rara e grave, porque danifica o neurônio motor, causa degeneração nos neurônios e pode levar ao óbito.
O Ministério da Saúde afirmou que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
A advogada Kayra Lis, 39, mãe da criança, se emocionou ao comentar o caso. “Mais uma porta se fechou. É triste porque a gente vê que não há uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo. A nossa esperança agora está na decisão do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”, disse.
Ela lembrou que essa é uma luta contra o tempo, pois a cada dia a criança com AME pode perder neurônios motores. Uma outra alternativa para conseguir o remédio é uma campanha que vem mobilizando moradores do Distrito Federal e de outras unidades da Federação. A campanha arrecadou R$ 4,7 milhões e continua intensificada nas redes sociais, em outdoors e em carreatas.
Ajude
A família de Kyara criou ações para arrecadar o valor necessário, entre elas, vaquinhas virtuais e contas para depósitos. Todas as informações sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara estão na página do Instagram , movimentada pela família, que já reúne mais de 56 mil seguidores e apoiadores, e no site .
As contas para depósito são:
Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36
Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupança 568-1
Caixa Econômica
Ag: 3494 - Op 13
Poupança: 71733-6
Santander
Ag. 1948
Poupança: 60000193-3
Banco Bradesco
Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2
Banco de Brasília
Ag: 078
Poupança: 021359-9
Banco Itaú
Ag: 6557
Poupança: 41455-1
Banco Sicoob
Ag: 0001-9
Poupança: 63.579.320-2