Atrofia Muscular Espinhal

Carreata em Samambaia quer chamar atenção da causa Cure Biel

Bebê de 6 meses tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa tomar medicamento mais caro do mundo antes de completar 2 anos

Mariana Machado
postado em 07/10/2020 18:15 / atualizado em 07/10/2020 18:15
Gabriel está com 6 meses e não consegue sentar, além de  tet dificuldades de respiração e deglutição -  (crédito: Arquivo Pessoal)
Gabriel está com 6 meses e não consegue sentar, além de tet dificuldades de respiração e deglutição - (crédito: Arquivo Pessoal)

A cada dia que passa, aumenta a angústia da família de Gabriel Alves, 6 meses, que luta contra uma rara doença degenerativa. Uma carreata está sendo organizada para divulgar a causa do menino e incentivar doações para a compra do medicamento.

Ele tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisa tomar dose única do remédio mais caro do mundo, Zolgensma, que custa R$ 12 milhões, antes de completar 2 anos de idade. Até agora, a campanha Cure Biel arrecadou cerca de R$ 130 mil.

A carreata será em 17 de outubro, em Samambaia. "Vamos distribuir panfletos explicando o que é a AME, e carregar faixas para chamar a atenção das pessoas ao nosso grito", explica a mãe, Lionedia Alves, 39 anos.

Ela conta que o menino faz acompanhamento diário no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), mas a doença segue evoluindo. "Ele não senta, tem dificuldade de respiração e deglutição, e não consegue virar o pescoço. É uma corrida contra o tempo, porque a cada dia, é um pedacinho do Gabriel que morre e não vai mais recuperar."

Assim como Gabriel, outras crianças do DF também estão na batalha para conseguir o mesmo medicamento. Na segunda-feira (5/10) o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde complete o valor que falta para comprar o Zolgensma para a bebê Kyara Lis.

Para a mãe de Gabriel, a conquista da menina aumenta o otimismo: “Graças a Deus, Kyara conseguiu, então a gente tem esperança de também conseguir.” Outra criança do DF, Marina Macedo, já tomou a medicação, em Curitiba.

Serviço:

1ª Carreata Solidária: todos pelo Biel

Quando: 17 de outubro

Horário: concentração a partir das 16h

Local: estacionamento da loja Castelo Forte, em Samambaia

  • Gabriel Alves
    Gabriel Alves Foto: Arquivo Pessoal
  • Gabriel Alves
    Gabriel Alves Foto: Arquivo Pessoal
  • Gabriel Alves
    Gabriel Alves Foto: Arquivo Pessoal
  • Gabriel Alves
    Gabriel Alves Foto: Arquivo Pessoal
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