O Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou, nesta segunda-feira (5/10), que o Ministério da Saúde complete o valor que falta para comprar o Zolgensma, medicamento destinado à atrofia muscular espinhal (AME) - considerado o mais caro do mundo - para a bebê Kyara Lis. A medicação é utilizada para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e tem custo estimado em R$ 12 milhões a dose única.
Campanha organizada pela família da criança de um ano e dois meses arrecadou, até 1º de outubro, um total de R$ 5.340.981,14. Portanto, a decisão do ministro relator Napoleão Nunes Maia Filho estabelece que o ministério deverá fazer depósito de R$ 6.659.018,86 restantes na conta aberta para arrecadação no prazo máximo de 15 dias improrrogáveis.
Na decisão, o ministro ressalta que "o custo do remédio mais caro do mundo aos cofres públicos está em muito minorado, por iniciativa da própria família da impetrante". Além disso, destaca a necessidade do remédio para criança com urgência, uma vez que a substância só pode ser administrada até os 2 anos de idade.
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“A dignidade da pessoa humana é o centro da Constituição. É o princípio que norteia a vida judicial do ministro e professor Napoleão Nunes Maia Filho. A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada Daniela Tamanini.
No fim de setembro, o Ministério da Saúde rejeitou pedido da família de Kyara para compra do remédio, alegando que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
A mobilização de familiares, amigos e voluntários para arrecadação de dinheiro movimenta as redes sociais e já conseguiu apoio da banda Jota Quest, empresas em Brasília e carreatas pela cidade.
Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do medicamento no Brasil. No fim de setembro, a Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) na capital.
Saiba como ajudar:
Contribuições podem ser feitas nas seguintes contas.
Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36
Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupança 568-1
Caixa Econômica
Ag: 3494 - Op 13
Poupança: 71733-6
Santander
Ag. 1948
Poupança: 60000193-3
Banco Bradesco
Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2
Banco de Brasília
Ag: 078
Poupança: 021359-9
Banco Itaú
Ag: 6557
Poupança: 414
55-1
Banco Sicoob
Ag: 0001-9
Poupança: 63.579.320-2
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Kyara precisa do remédio mais caro do mundo para tratamento da AME Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press -
Kyara Lis Foto: Reprodução/Redes Sociais
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O cantor Belluco e a bebê Kyara Foto: Instagram @belluco/ reprodução
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A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores Foto: Priscilla Peixoto/Campanha Kyara
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A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores Foto: Priscilla Peixoto/Campanha Kyara
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A doença degenerativa neuromuscular é grave e irreversível, interferindo na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores Foto: Priscilla Peixoto/Campanha Kyara
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Brasiliense que luta contra a Atrofia Muscular Espinhal, ( AME ). Na Foto Ovídio Rocha e Kayra Rocha com a filha Kyara Lis Rocha Foto: Minervino Junior/CB/D.A Press
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Ovídio Rocha, Kyara Lis, e Kayra Rocha posam com violão autografado pela banda Jota Quest Foto: Acervo pessoal
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Como ajudar Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis - Mãe Kayra Rocha Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
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Carreata pela Cura de Kyara Lis Foto: Divulgação Cure a Kyara
