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Carreata por bebê com doença rara atrai mais de 50 carros em Samambaia

Gabriel Alves Montalvão tem atrofia muscular espinhal e precisa do medicamento mais caro do mundo. Família e amigos fazem campanha de arrecadação

Renata Rusky
postado em 17/10/2020 18:48 / atualizado em 17/10/2020 19:52
Gabriel nos braços do pai, Amarildo; ao lado da mãe, Lionedia; e do irmão, Miguel  -  (crédito: Renata Rusky)
Gabriel nos braços do pai, Amarildo; ao lado da mãe, Lionedia; e do irmão, Miguel - (crédito: Renata Rusky)

Na tarde deste sábado (17/10), mais de 50 carros se reuniram em carreata pela vida de Gabriel Alves Montalvão, um bebê de seis meses com atrofia muscular espinhal (AME). A iniciativa faz parte de uma campanha de doação que arrecadou mais de R$ 140 mil em dois meses.

Embora o valor seja alto, representa apenas cerca de pouco mais de 1% do preço total do medicamento de que ele precisa, o Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O remédio usa terapia gênica para restaurar o neurônio motor no organismo dos diagnosticados e deve ser ministrado antes de o paciente completar dois anos de idade.

Os pais de Gabriel, Lionedia Alves Rodrigues, analista de contas, 40, e Amarildo da Silva Montalvão, 46, motorista executivo, se sentem "correndo contra o tempo". Embora admitam ter medo, têm também esperança. Acreditam em um milagre, em especial depois de casos bem-sucedidos como o de Kyara. A partir de ação da família, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde completasse o valor que faltava para comprar o medicamento. 

Além de Gabriel, Lionedia e Amarildo são pais de Miguel, 5, que nasceu saudável. O casal perdeu um filho para a AME há 11 anos. O pequeno Lucas foi diagnosticado aos seis meses. Na época, estava com pneumonia grave e precisava de ventilação mecânica. Não havia tanta tecnologia na medicina para tratá-lo e ele morreu aos dois anos. Agora, Lionedia e Amarildo lutam para que Gabriel tenha um destino diferente.

O bebê tem uma rotina cheia, com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia e acompanhamento nutricional e neurológico. Vai duas vezes por semana ao Hospital da Criança e tem homecare em casa, com respiração mecânica e mais estímulos. No entanto, a família teme pelo desenvolvimento da criança, que pode estagnar ou até regredir a qualquer momento. 

Yara Almeida, 28, assistente administrativa, esteve na carreata em apoio à família de Gabriel. Soube da história porque trabalha com uma das tias dele. "Eu me comovo muito com causas sociais e sempre me envolvo", afirma. Além da presença na carreata, Yara é uma das voluntárias que ajudam na campanha nas redes sociais e no WhatsApp. "Nosso objetivo é que o máximo de pessoas saibam do caso e ajudem." Outro intuito é sensibilizar políticos e celebridades que contribuam para dar mais visibilidade à campanha.

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A atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara que atinge apenas um a cada 10 mil nascidos vivos. É um mal progressivo, ou seja, tende a se agravar ao longo do tempo. Afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até respirar.

Como compromete a motricidade do bebê, é importante acompanhar de perto o desenvolvimento motor do paciente. O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal informa os sinais de um desenvolvimento saudável e é preciso ficar alerta caso a criança não apresente desenvolvimento considerado adequado para a idade. Confira:

De 0 a 6 meses:

  • Leva as mãos à boca
  • Consegue segurar um brinquedo e balançar em movimentos suspensos
  • Quando deitado de bruços, empurra o corpo para cima com os cotovelos
  • Pressiona as pernas para baixo quando os pés estão sobre uma superfície rígida
  • Rola em ambas direções (costas para barriga e barriga para as costas)
  • Consegue sustentar a cabeça e começa a se impulsionar para cima quando está de bruços
  • Começa a sentar sem apoio

De 7 a 18 meses:

  • Dá impulso para ficar de pé e anda apoiando-se nos móveis
  • Senta sem apoio
  • Engatinha
  • Fica em pé apoiando-se em algo ou pode ficar em pé sozinho
  • Pode dar alguns passos sem apoio

Para ajudar Gabriel

Acesse a página Cure Biel, no Intagram: @curebiel

A vaquinha virtual está disponível aqui.

 

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