AME

Bazar arrecada fundos para custear tratamento do bebê Biel

Os donativos serão arrecadados até este domingo (22/11) em diversos pontos de coleta em Águas Claras e na Asa Sul. O evento ocorrerá entre 26 a 29 de novembro

Correio Braziliense
postado em 18/11/2020 14:45 / atualizado em 18/11/2020 14:54
 (crédito: Arquivo pessoal)
(crédito: Arquivo pessoal)

Membros do grupo Mães Amigas de Águas Claras, criado nas redes sociais, organizam um bazar beneficente para angariar fundo para o bebê Gabriel Alves, 7 meses, que tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Como tratamento, ele precisa tomar dose única do remédio mais caro do mundo, Zolgensma, que custa R$ 12 milhões, antes de completar 2 anos de idade.

Estão disponíveis, até este domingo (22/11), diversos pontos de coleta de doações em Águas Claras e na Asa Sul. Os interessados em ajudar podem entregar roupas, acessórios, sapatos, brinquedos novos ou em bom estado de conservação. De 26, 27 a 29 de novembro, ocorrerá um bazar no Águas Claras Shopping que terá toda a renda revertida para a compra do medicamento.

Em caso de dúvidas ou outras informações, entre em contato pelo número (61) 98619-1821. Os pontos de entrega dos donativos são:

  • Loja Mamãe Sabe Tudo, na Avenida Araucárias em Águas Claras,
  • Loja Claudia Santil, na Avenida das Castanheiras, no Edifício Onix,
  • Loja Rebecca Fernandes, na Avenida Araucárias,
  • Loja Lepeti Moda Praia, no Águas Claras Shopping no 3º piso
  • Clean Lavanderia, na Asa Sul - CLS 209, bloco B, loja 23
  • Quiosque Ilha da Fantasia, no DF Plaza Shopping

Final Feliz

Os pais de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) realizaram, em 28 de setembro, o sonho de ver a filha medicada pelo remédio mais caro do mundo para o tratamento da doença. O procedimento ocorreu em Curitiba (PR) e foi publicado em perfil da menina, na rede social.

Os R$ 12 milhões necessários para a compra do remédio Zolgensma foram repassados pela União, por decisão da Justiça Federal da 1ª Região. Em 31 de agosto, o magistrado que analisou o caso definiu o pagamento de R$ 10 milhões. No dia seguinte, uma nova liminar determinou o pagamento de R$ 1,9 milhão a mais, em decorrência da variação do dólar desde que o processo foi protocolado, em fevereiro.

 

 

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