Depois de três meses de espera, a família da bebê Helena Gabrielle Ferreira, de 9 meses, conseguiu a medicação Spinraza para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) da pequena. Segundo a mãe, Neicy Fernanda Ferreira, 25 anos, a previsão é de que a filha tome o remédio nesta terça-feira (24/11). “Mais provável que seja pelo horário da manhã”,conta. A medicação custa R$ 1,3 milhão.
A bebê tomará, ao todo, quatro doses do remédio, que vai ajudar a retardar a evolução da doença. “Virão quatro frascos de medicamentos, sendo que cada um tem quatro doses. A cada quinze dias, ela vai tomar uma porção do medicamento. Depois disso, o período diminui para cada 30 dias”, explica Neicy. O tratamento dará mais tempo para Helena, que precisará futuramente do Zolgensma, remédio mais caro do mundo, e que pode, de fato, salvar a vida da bebê. “Tudo pode acontecer, mas a expectativa é de que a AME congele para que a gente consiga ter mais tempo”, completa a mãe.
Helena Gabrielle está há mais de uma semana internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB). Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), Helena teve falta de ar em casa e a mãe teve de ir às pressas à unidade de saúde. A bebê deu entrada no hospital na última segunda-feira (16/11) e, nos últimos dias, novamente perdeu o oxigênio e quase teve uma parada cardiorrespiratória.
Ela foi diagnosticada com a doença aos seis meses de vida, quando teve diagnóstico positivo para a covid-19. O medicamento é disponibilizado e encaminhado pelo Ministério da Saúde. Segundo a Secretaria de Saúde, os pacientes que necessitam desta medicação devem comprovar a necessidade do uso por meio de exames e relatórios médicos. "As doses para o tratamento da paciente foram encaminhadas de acordo com a necessidade dela", explicou.
Helena Gabriele é a terceira paciente no Distrito Federal a necessitar do Spinraza. "Hoje, a medicação foi liberada e entregue ao responsável pela paciente", completou a pasta. Já o pedido do Zolgensma não é padronizado e deve ser solicitado por meio da Justiça.