União deposita valor para compra de remédio para a bebê Helena Gabrielle

Criança é portadora da Atrofia Muscular Espinhal e família ingressou na justiça para assegurar tratamento custeado pelo Ministério da Saúde

Jéssica Moura

postado em 13/01/2021 13:41 / atualizado em 13/01/2021 13:42

Helena chegou a ser internada por causa de problemas para respirar - (crédito: Arquivo Família/Cedido ao CB)

 Os meses de angústia da bebê Helena Gabrielle Ferreira, de 11 meses, estão chegando ao fim. Na manhã desta quarta-feira (13/1), a União cumpriu a decisão judicial depositou os recursos para a compra do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, medicação necessária para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O custo estimado é de R$ 12 milhões.

A notícia chegou logo nas primeiras horas da manhã, com uma mensagem de texto da advogada Daniela Tamanini, para a mãe de Helena, Neicy Fernanda Ferreira, 25. A reação dela foi de incredulidade. "Não é verdade, será que estou sonhando? Isso é real?", pensou Neicy. Agora, ela faz planos para a recuperação de Helena. "A gente tem esperança de vê-la caminhar, dizer as palavras dela, uma vida sem limitação, sem internação, brincando e sendo feliz".

A AME é uma doença rara e degenerativa e que interfere na produção de uma proteína essencial para a manutenção dos neurônios motores, que vão se perdendo. Helena é portadora do tipo 1, o mais grave. Por conta do avanço da doença, em novembro, Helena precisou ser internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Braília (HCB), com falta de ar. "Ela teve uma melhora surpreendente, está muito bem", diz a mãe.

Diante das dificuldades para assegurar o apoio e medicamentos à criança, em falta no Sistema Único de Saúde (SUS), a família ingressou com uma ação na justiça para exigir que o Ministério da Saúde custeasse o tratamento de Helena. O remédio tem de ser aplicado até os dois anos de idade, por isso, é uma corrida contra o tempo.

"A maior dificuldade em conseguir o remédio é o preço. E a luta contra o tempo na busca de uma decisão favorável e o efetivo cumprimento pelo Executivo. A medicina evolui muito rápido e novas tecnologias costumam ter um preço muito alto. O custo elevado se deve aos valores investidos e, sobretudo, à ganância da indústria farmacêutica mundial", disse a advogada Daniela Tamanini.

Após três meses de batalha judicial, em dezembro, uma decisão da Justiça Federal de Anápolis (GO) determinou que a pasta efetivasse o depósito no prazo de 15 dias e fornecesse todo o suporte para o tratamento da criança em casa. Mas a decisão tinha sido descumprida e, somente agora, houve a destinação dos valores. "Ter visto os extratos e a ordem não ter sido cumprida, isso tinha abalado um pouco a minha esperança, mas acordar com essa notícia é como se estivesse renascendo junto com minha filha", comemora Neicy.

Ainda não há uma data para a aplicação da medicação, mas o remédio será ministrado no hospital Albert Einstein, em São Paulo. A família chegou a mobilizar uma campanha pelas redes sociais para arrecadar o dinheiro para a compra do medicamento. Agora, os recursos da vaquinha serão usados para custear a viagem.