Atrofia Muscular Espinhal

Recurso da União adia "Dia Z" para o pequeno Biel

Bebê que sofre de AME não consegue depósito da Justiça para compra de remédio mais caro do mundo

Pedro Marra
Michel Medeiros
postado em 01/05/2021 20:29 / atualizado em 01/05/2021 21:25
"A gente sabe que a cada dia que passa, o Gabrielzinho vai perdendo" - (crédito: Reprodução/ Instagram)

A União recorreu, neste sábado (1º), da decisão de autorizar o depósito do valor de compra do remédio Zolgensma ao menino Gabriel Alves Montalvão, de 1 ano, conhecido como Biel. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) ao nascer, ele precisa do medicamento para se tratar.

Com o recurso, a sentença proferida no último dia 21/4, que determinava o depósito do dinheiro para aquisição da medicação, ficou suspensa até novo julgamento.

O remédio – oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – custa em torno de R$ 12 milhões, e é aplicado por injeção intratecal, diretamente na medula espinhal, na parte inferior das costas.

Em vídeo publicado nas redes sociais, a analista de contas Lionedia Alves Rodrigues, mãe de Biel, fala da tristeza ao receber a notícia. "Nesse momento a gente volta, infelizmente, a estaca zero. A União recorreu ao depósito e a gente está aqui com o coração apertado, doendo e sangrando mesmo, porque estava todo mundo [da família] tão feliz e cheio de esperança para esse dia Z chegar.”

Lionedia relata o quanto é difícil observar o dia a dia da criança, e perceber que agora ficou mais distante o sonho de ver a vida do filho mudar. “A gente sabe que a cada dia que passa, o Gabrielzinho vai perdendo. Agora há pouco, ele acabou de ter uma sessão de terapia ocupacional. Então, a gente vê a dificuldade que o Gabriel tem. A gente está muito triste em dar essa notícia”, desabafou.

A família, que travou uma luta contra o tempo para aquisição da medicação, pediu o apoio da sociedade no sentido de sensibilizar a Justiça e conseguir assegurar o tratamento ao filho. Após a decisão favorável do último dia 21, os pais de Biel haviam encerrado a campanha para arrecadação de recursos para aquisição do remédio.

Com a decisão da União em recorrer da sentença, a campanha #CureBiel de arrecadação de dinheiro para aquisição do medicamento foi retomada nas redes sociais pela família do menino.

Segue link para o vídeo:
https://www.instagram.com/tv/COVbSEdH3zy/?igshid=195lrx78lcab8

 

Não é o primeiro


Biel, infelizmente, faz parte de uma família, dentre tantas, que tem de parar, muitas vezes, suas vidas para poder se dedicar a campanhas de arrecadação. Isso porque a criança que tem AME precisa tomar o remédio mais caro do mundo para conseguir a chance mais aproximada de ter uma vida normal e sem complicações.

Em 2020, a história de Kyara Lis ficou amplamente conhecida em Brasília. A criança, que mora em Águas Claras, sofre da doença e precisou tomar o remédio. A campanha dela chegou a espalhar outdoors por toda a cidade em busca de ajuda. Em novembro do ano passado a história teve um final feliz, porque a menina finalmente conseguiu acesso à medicação.

Mas, agora, quem trava essa luta é Biel.

 

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