Caminhada reúne pacientes com Síndrome de Prader-Willi neste domingo

Um dos objetivos é promover mais saúde para as crianças que têm a síndrome, além de reunir profissionais da saúde e famílias. O evento começa às 9h, na Asa Norte

Júlia Eleutério

postado em 27/05/2022 12:52 / atualizado em 27/05/2022 12:53

3ª Caminhada Contra a Obesidade na Síndrome de Prader-Willi voltar a reunir pacientes e famílias neste fim de semana, depois de dois anos - (crédito: SPW Brasil)

A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) vai reunir pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde em uma mobilização pelo Eixo Monumental, neste domingo (29/5). O evento divulgará informações sobre a síndrome, além de oferecer brincadeiras e atividades lúdicas para as crianças com foco na importância do exercício físico e da alimentação saudável.

A concentração da 3ª edição da Caminhada Contra a Obesidade na SPW começará às 9h, na altura da 102 Norte, próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran). O mês de maio é destinado para a conscientização da síndrome. O evento estava suspenso devido à pandemia do novo coronavírus desde 2020. 

Pouco conhecida e considerada “rara”, a SPW é um complexo distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento da pessoa. Além disso, está relacionada com um baixo tônus muscular (hipotonia), atrasos cognitivos e problemas comportamentais. Pode causar também baixa estatura, quando não tratada com hormônio do crescimento.

No entanto, o que mais preocupa pais e mães que têm filhos com a síndrome é a sensação constante de fome, a falta de saciedade e um metabolismo lento. Esses fatores podem levar, muitas vezes, ao consumo excessivo de alimentos e à obesidade.

Criada há cinco anos, a associação é formada por pais, mães e profissionais da saúde e tem como um dos principais objetivos transformar em realidade, no país, o diagnóstico precoce da síndrome, além de informar cada vez mais médicos e demais profissionais sobre a condição genética dessas crianças e conscientizar a sociedade sobre a importância de uma boa alimentação e do controle rigoroso das calorias ingeridas por quem tem a síndrome.

Diagnóstico precoce

Ao Correio, a organizadora do evento na capital, Cláudia Abel, comentou sobre a importância do diagnóstico precoce e sobre a luta para disseminar informações da síndrome. “A reação das pessoas geralmente é essa: ‘Nossa, eu nunca ouvi, nem sabia que existia’. E da equipe dos médicos também. É muito específica essa síndrome”, disse.

Também mãe de uma moça portadora da síndrome, Cláudia explica que, ao nascer, o bebê não se alimenta e não chora. “Parece que a criança não vai sobreviver, ele não tem reação nenhuma. Leva tempo e tem que estimular tudo pra que ele possa ter os reflexos normais de uma criança. A gente quer conseguir fazer com que a equipe médica descubra quando receber esse bebê molinho, pedindo o diagnóstico, que agora é gratuito. É só colher o sangue”, ressaltou a mãe de Gabriela, de 24 anos.

Com o diagnóstico precoce, Cláudia destaca que os médicos podem receitar hormônios para estimular a musculatura. Assim, esses bebês podem se movimentar mais rápido, reduzindo as chances de obesidade. “Nossos jovens morrem por obesidade, porque eles morrem de tanto comer”, contou.

Controle da obesidade

Cláudia lançou, recentemente, o livro Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi com o objetivo de compartilhar a história da filha, Gabriela, de 24 anos, que tem o peso sob controle e vida ativa. A moradora de Brasília considera uma missão ajudar outras famílias de pessoas com SPW.

“Eu nunca imaginei que eu tinha que ter uma relação com a comida diferente e que teria que negar comida para a minha filha, porque eles comem e o cérebro não entende. É um desespero”, comentou a autora. “A Gabriela não tem mais esse comportamento, porque eu limitei horário de comida. É todo um processo”, destacou a mãe, orgulhosa pela qualidade de vida da filha, que já concluiu o ensino médio e até namora um rapaz com a mesma condição dela.

A organizadora ressaltou que, atualmente, há uma geração de crianças mais magras graças às informações e ao diagnóstico precoce da síndrome. “Está sendo lindo de ver. A gente até se emociona”, disse Cláudia. A autora do livro lamentou que algumas famílias neguem a síndrome dos filhos e prejudiquem a evolução dessas crianças. “É muito doloroso ouvir quando não tem essa aceitação”, finalizou.

Serviço:

Evento: 3ª Caminhada Contra a Obesidade na Síndrome de Prader-Willi em Brasília-DF.
Local da concentração: 102 Norte, próximo ao Hran
Data: 29 de maio
Horário: das 9h às 12h
Saiba mais em: www.spwbrasil.com.br