DF: pai doa medula e salva a vida do filho de 3 meses que tem doença rara

O procedimento foi o primeiro a ser realizado pelo Hospital da Criança de Brasília (HCB) de pacientes com a doença detectada na triagem neonatal

A vida do pequeno Miguel foi salva pelo pai, Francisco, após doação de medula óssea - (crédito: HCB/Divulgação)

Pablo Giovanni +

postado em 19/12/2023 18:58 / atualizado em 19/12/2023 19:14

O pequeno Miguel Rodrigues, de apenas três meses, portador da imunodeficiência combinada grave (SCID, sigla em inglês), foi o primeiro paciente da história do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) a receber transplante de medula óssea após ter a doença detectada na triagem neonatal. O menino recebeu a medula do próprio pai.

Morador do Riacho Fundo, Miguel nasceu no Hospital Materno-Infantil de Brasília (HMIB) em agosto. Os médicos do HCB, após receberem análise do resultado do teste do pezinho, solicitaram exames, onde confirmaram o diagnóstico de SCID. “Logo após ele nascer, voltamos para casa. Poucos dias depois, recebemos uma ligação do hospital, dizendo que havia alguns problemas no teste do pezinho do meu filho”, explicou a mãe, Nara Rodrigues, ao Correio.

“Os médicos, super-atenciosos, colheram exames dele para mais informações. Em 25 de setembro, tivemos a confirmação de que ele tinha essa doença. Foi um baque. Fiquei muito mal e apreensiva, porque (a doença) é muito grave”, contou. “O tratamento começou com algumas medicações para que ele não ficasse doente antes do transplante. Em todo esse processo, a equipe do hospital foi super-cuidadosa comigo e com a minha família”, relatou a mãe.

Miguel foi internado em 4 de novembro. O irmão e o pai do menino passaram por testes de compatibilidade para doar a medula. Os exames atestaram que o pai de Miguel, Francisco Fagner, poderia ser o doador. O procedimento foi realizado em 24 de novembro, mas só foi divulgado nesta nesta terça-feira (19/12), após a confirmação de que a medula foi aceita pelo organismo do menino. “Fiquei feliz demais em poder doar. Desde o início eu já falava que, se todos fôssemos compatíveis da mesma forma, eu que doaria”, relembra Francisco.

O pequeno seguirá recebendo acompanhamento do hospital para o tratamento, mas de forma ambulatorial. Já a equipe de imunologia do HCB acompanhará Miguel até que ele atinja a idade em que será transferido para o atendimento de adultos. À reportagem, Nara não escondeu a felicidade de estar próxima do filho, para aproveitar o Natal em casa, entre eles.

“Agora é só felicidade. Todo esse momento já foi superado. Vamos aguardar ele completar seis meses para que ele possa tomar as vacinas”, vibra. “É sempre importante, porque o diagnóstico do Miguel foi precoce. A primeira coisa que fiz ao saber da doença foi procurar na internet. Fez muita diferença esse trabalho do HCB”, completou a auxiliar de escritório.

Miguel recebeu a doação da medula do próprio pai, Francisco. Na foto, o pequeno está no colo genitor, ao lado do irmão (foto: HCB/Divulgação)

Diagnóstico

O teste do pezinho de Miguel foi realizado pelo SUS. Logo após a coleta do exame no HMIB, o material foi analisado pelo Hospital de Apoio de Brasília, que informou ao Hospital da Criança. Para a imunologista do HCB Cláudia Valente, é de suma importância que o diagnóstico da doença ocorra no teste do pezinho, o que cresce a possibilidade de que a SCID — que possui alto índice de mortalidade — não venha a evoluir.

“O bebê fica bem por um período, enquanto ainda tem células de defesa da mãe, mas o tempo ótimo do transplante é de até três meses. Sem isso, ele passa por infecções gravíssimas, meningite, septicemia — se não for transplantado, vem a óbito”, explica.

A médica coordenadora do Transplante de Medula Óssea do HCB, Simone Franco, relembrou que a imunodeficiência combinada grave foi incluída na triagem neonatal em 2023, quando o exame passou por ampliação. Além da Scid, mais de 50 outras doenças são detectadas pelo teste. Pelo hospital, o pequeno Miguel foi o primeiro bebê com a síndrome a receber o diagnóstico pela triagem.

“É uma criança sem tantas comorbidades, sem ter contraído várias infecções. A triagem neonatal nos possibilita fazer o transplante em uma criança que ainda não teve manifestação da imunossupressão grave que eles apresentam. Isso é importante para a melhora da sobrevida”, cita a especialista.

Embora tenha sido o primeiro caso da doença detectado na triagem neonatal, essa não é a primeira vez que o HCB realiza um transplante de medula óssea para tratar essa síndrome. Em 2020, o Correio mostrou a superação do pequeno João Miguel — à época com 10 meses de idade —, quando o hospital recebeu a autorização especial do Ministério da Saúde para que o procedimento fosse realizado.

O que é a SCID

Imunodeficiência combinada grave é uma imunodeficiência primária que resulta em baixos níveis de anticorpos (imunoglobulinas) e um número baixo ou ausente de células T (linfócitos). Ou seja, o portador desta doença fica sensível a infecções causadas por vírus, bactérias ou fungos. Caso o diagnóstico e o tratamento não sejam feitos precocemente, a expectativa é que de o paciente não passe dos primeiros anos de vida.