Um menino com epilepsia grave se tornou o primeiro paciente no mundo a testar um novo dispositivo inserido no crânio para controlar convulsões.
O neuroestimulador, que envia sinais elétricos a uma área profunda do cérebro, reduziu as convulsões diurnas de Oran Knowlson em 80%.
A mãe dele, Justine, contou à BBC que o filho estava mais feliz e tinha uma "qualidade de vida muito melhor".
A cirurgia foi realizada em outubro do ano passado, como parte de um tratamento experimental no Great Ormond Street Hospital, em Londres, quando Oran — que agora tem 13 anos — estava com 12.
O menino, de Somerset, na Inglaterra, tem a síndrome de Lennox-Gastaut , uma forma de epilepsia resistente ao tratamento que ele desenvolveu aos três anos de idade.
Desde então, ele sofria com várias convulsões diárias — o número podia variar de duas dúzias a centenas.
Quando falamos pela primeira vez com a mãe de Oran, antes da cirurgia, ela explicou como a epilepsia de Oran tomou conta da sua vida:
"Roubou toda a infância dele."
Ela contou que o filho teve uma série de convulsões diferentes, incluindo aquelas em que caía no chão, se sacodia violentamente e perdia a consciência.
E disse que, às vezes, ele parava de respirar, sendo necessário usar uma medicação de emergência para ressuscitá-lo.
Oran tem autismo e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), mas Justine diz que sua epilepsia é de longe o maior obstáculo.
"Eu tinha um filho de três anos brilhante e, poucos meses após o início das convulsões, ele se deteriorou rapidamente, e perdeu muitas habilidades", diz.
Oran faz parte do projeto CADET — uma série de experimentos que avaliam a segurança e eficácia da estimulação cerebral profunda para epilepsia grave.
A parceria envolve o Great Ormond Street Hospital, a University College London (UCL), o King’s College Hospital e a Universidade de Oxford, todos no Reino Unido.
O neurotransmissor Picostim é fabricado pela empresa britânica Amber Therapeutics.
Como funciona
As convulsões da epilepsia são desencadeadas por explosões anormais de atividade elétrica no cérebro.
O dispositivo, que emite um pulso de corrente constante, tem como objetivo bloquear ou interromper os sinais anormais.
Antes da operação, Justine nos disse: "Quero que ele se reencontre em meio à névoa das convulsões. Gostaria de ter meu filho de volta".
A cirurgia, que durou cerca de oito horas, foi realizada em outubro de 2023.
A equipe, liderada pelo neurocirurgião pediátrico Martin Tisdall, inseriu dois eletrodos no interior do cérebro de Oran até chegar ao tálamo, um centro de retransmissão chave para informações nervosas.
A margem de erro para a inserção dos eletrodos era inferior a um milímetro.
As extremidades dos fios de eletrodos foram conectadas ao neuroestimulador, um dispositivo quadrado com 3,5 cm de lado e 0,6 cm de espessura que foi inserido em um orifício no crânio de Oran, onde o osso havia sido removido.
O neuroestimulador foi então aparafusado no osso do crânio ao redor, para fixá-lo no lugar.
A estimulação cerebral profunda já foi testada antes para epilepsia infantil, mas até agora os neuroestimuladores eram colocados no peito, com fios que subiam até o cérebro.
"Esperamos que este estudo nos permita identificar se a estimulação cerebral profunda é um tratamento eficaz para este tipo grave de epilepsia, e também analisar um novo tipo de dispositivo, que é particularmente útil para crianças, porque o implante é no crânio, e não no tórax", explicou Martin Tisdall à BBC.
"Esperamos que isso reduza as potenciais complicações."
Isso inclui reduzir o risco de infecções após a cirurgia e de falha do dispositivo.
Oran teve um mês para se recuperar da cirurgia antes de o neuroestimulador ser ativado.
Oran não consegue sentir quando está ligado. E ele pode recarregar o dispositivo diariamente por meio de um fone de ouvido sem fio, enquanto faz coisas que gosta, como ver televisão.
Visitamos Oran e sua família sete meses após a operação para ver como eles estavam. Justine nos contou que houve uma melhora significativa na epilepsia de Oran:
"Ele está mais alerta, e sem convulsões atônicas durante o dia."
As convulsões noturnas também são "mais curtas e menos graves".
"Estou definitivamente ganhando ele de volta aos poucos", diz ela.
Martin Tisdall completou: "Estamos muito satisfeitos que Oran e sua família tenham observado um benefício tão grande com o tratamento, e que tenha melhorado drasticamente suas convulsões e sua qualidade de vida".
Oran está fazendo agora aula de equitação, e ele claramente curte.
Embora uma enfermeira esteja a postos com com oxigênio, e um de seus professores esteja sempre por perto, por via das dúvidas, nenhum dos dois foi necessário até agora.
Como parte do estudo, mais três crianças com síndrome de Lennox-Gastaut vão receber o implante do neuroestimulador cerebral profundo.
Atualmente, Oran recebe estímulos elétricos constantes do seu dispositivo.
'O futuro parece mais promissor'
Mas, no futuro, a equipe planeja fazer com que o neuroestimulador responda em tempo real às mudanças na atividade cerebral, na tentativa de bloquear as convulsões quando estiverem prestes a acontecer.
Justine disse que estava muito animada com a próxima fase do teste:
"A equipe do Great Ormond Street Hospital nos devolveu a esperança... agora o futuro parece mais promissor."
A família de Oran sabe que o tratamento dele não é uma cura, mas está otimista de que ele vai continuar a emergir das sombras lançadas pela epilepsia.
O neuroestimulador Picostim, de propriedade da Amber Therapeutics, também tem sido usado para tratar pacientes com Parkinson.
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