Ela acorda antes mesmo do despertador tocar, muitas vezes já com a mente em funcionamento, antecipando tudo o que precisa acontecer ao longo do dia. Antes de pensar em si, pensa no outro, nos horários da escola, nas terapias, na alimentação, nos possíveis gatilhos ou, até mesmo, crises que podem surgir e na melhor forma de evitá-las. Ao longo das horas, esse cuidado não se interrompe, ele apenas muda de forma. É físico, emocional, logístico. Quando a noite chega, o corpo pede descanso, mas a cabeça continua alerta.
No contexto do Abril Azul, que amplia o debate sobre o transtorno do espectro autista (TEA), esse cotidiano passa a ganhar visibilidade. Ainda assim, uma questão permanece à margem: quem cuida de quem cuida quando o cuidado ocupa todos os espaços?
No Brasil, essa realidade é atravessada por números que ajudam a entender por que tantas mulheres se encontram nesse lugar de sobrecarga. Dados do Instituto Baresi indicam que entre 73% e 80% dos pais abandonam mães de crianças com deficiência antes de os filhos completarem 5 anos. Isso significa que, em grande parte dos casos, o cuidado deixa de ser compartilhado e passa a ser uma responsabilidade quase exclusiva da mãe.
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Esse cenário impacta não apenas a rotina, mas também a saúde mental, a estabilidade financeira e a rede de apoio dessas mulheres. Ao mesmo tempo, levantamento publicado pelo Diário PCD aponta que 57% dos cuidadores têm dificuldade em lidar com momentos emocionais de crianças autistas, o que evidencia que, além da carga prática, há um desgaste psicológico constante.
Essa sobrecarga não surge de forma abrupta, mas se constrói no cotidiano, nas pequenas escolhas, que, repetidas ao longo do tempo, moldam uma rotina sem pausas. Ao priorizar o filho, muitas mães deixam de lado o próprio cuidado, não por falta de consciência, mas por falta de alternativa. O tempo que poderia ser destinado a si é ocupado por demandas que não podem esperar. E, nesse processo silencioso, o cuidado deixa de ser recíproco. Ele segue em uma única direção, sustentado por mulheres que aprendem, na prática, a se colocar sempre depois.
Letícia Silva, modelo de 29 anos, descreve o início dessa jornada como algo que não aconteceu de forma repentina, mas, sim, construída aos poucos, a partir de sinais que começaram a se repetir no comportamento do filho, Henrique Ros, 7. "Foram vários indícios… atraso na fala, dificuldade de socialização, crises intensas", relembra, destacando como o processo de percepção antecede o diagnóstico e já exige atenção, investigação e, principalmente, sensibilidade.
Quando o laudo finalmente chegou, não houve tempo para assimilação emocional. A resposta foi imediata e prática. "Eu não parei para processar. Só pensava no que precisava fazer para que ele tivesse qualidade de vida", conta. Esse tipo de reação é comum entre mães atípicas, que se veem diante de uma realidade que exige ação constante. Antes de compreender, é necessário resolver. Antes de acolher a própria dor, é preciso estruturar o cuidado do outro.
Meses depois, Letícia passou por um novo processo de descoberta, dessa vez, voltado para si mesma. O próprio diagnóstico dentro do espectro trouxe explicações para experiências vividas ao longo da vida. "Foi um misto de alívio e impacto", afirma. Comportamentos antes vistos como dificuldades isoladas passaram a fazer sentido dentro de um contexto maior. Essa nova compreensão reorganizou não apenas sua identidade, mas também sua forma de se relacionar com o mundo e com a própria maternidade. A partir desse momento, o papel de mãe ganhou uma dimensão ainda mais profunda. "Deixou de ser só sobre cuidar e passou a ser sobre compreender", diz.
Renúncias que moldam a rotina
Para acompanhar as necessidades do filho, Letícia precisou abrir mão de planos que antes faziam parte de sua trajetória. A carreira formal foi interrompida, e a vida profissional precisou se adaptar à nova realidade. "Precisei reorganizar tudo", afirma. Essa renúncia impacta diretamente na autonomia, especialmente no aspecto financeiro e na sensação de independência. Ainda assim, ela reconhece a importância do papel que desempenha.
A rotina, hoje, é construída em função do filho. Cada decisão passa por ele, cada escolha é feita considerando suas demandas. Isso significa que o tempo pessoal deixa de ser prioridade e passa a ser residual. "A minha vida se adapta à dele", resume. Isso fez Letícia precisar buscar outras opções de trabalho, visto que se enquadrar em horários comerciais não atenderia as necessidades do filho.
A sobrecarga emocional não se manifesta apenas em momentos extremos, mas se constrói no acúmulo diário de responsabilidades. "Ela aparece quando tudo se junta… o cansaço, as preocupações, a sensação de não dar conta", explica.
A ausência de uma rede de apoio estruturada intensifica ainda mais esse cenário. Com a mãe também dependente de cuidados e o pai do filho ausente, Letícia precisa lidar com múltiplas responsabilidades simultaneamente. "Na maior parte do tempo, sou eu por mim mesma", afirma. Assim, ela não tem tempo suficiente para o autocuidado, impactando diretamente no dia a dia.
Mesmo assim, pequenas tentativas de zelo pessoal surgem como forma de resistência. Terapia, atividade física, momentos de silêncio. "São coisas pequenas", diz. Mas reconhece que, mesmo nesses momentos, há uma dificuldade em se priorizar. "Já me deixei de lado em vários momentos. É algo que ainda estou tentando equilibrar."
A realidade de Ellen de Sousa, 39 anos, reforça essa dinâmica, mas acrescenta uma camada importante: a necessidade de conciliar trabalho formal com o cuidado. Mãe de Maria Laura, 8, autista, com TDAH e altas habilidades, ela descreve uma rotina na qual o tempo simplesmente não dá conta de tudo. "Eu não tenho tempo para mim. Tudo gira em torno da minha filha, e eu vou ficando por último", afirma.
Diferentemente de outras mães, Ellen não pode abrir mão do emprego. É ela quem garante o plano de saúde da filha, essencial para a continuidade das terapias. "Eu preciso trabalhar", diz, deixando claro que, nesse caso, não há escolha possível. O trabalho, além de fonte de renda, torna-se um elemento central para garantir o cuidado da filha.
Em busca de equilíbrio
Mesmo com o apoio do marido, que consegue compartilhar parte da rotina, a sensação de insuficiência permanece. "Eu me sinto culpada por não conseguir estar presente como gostaria", relata. Essa culpa, muitas vezes invisível, soma-se ao cansaço físico e emocional, criando um cenário de sobrecarga constante.
Ellen também sofre com questões na própria saúde. No emocional, ela compartilha: tem coisas que só mãe de autista entende. "Isso machuca, porque por trás de cada situação existe um esforço enorme da família", complementa. Já no físico, Ellen conta precisar fazer fisioterapia por causa de uma capsulite, além de se exercitar para controlar a glicose, algo que não consegue por conta da rotina. "Quando aparece uma consulta minha e uma dela, não tem escolha, eu sempre a priorizo."
Maria Laura participa do Instituto Autismos — local que oferta musicoterapia para pessoas atípicas. Para a mãe, torna-se o único momento da semana em que consegue parar, respirar e conversar com outras mães. "Tem mães de crianças nível 1, nível 2 e níveis mais elevados. No fundo, todas nós carregamos as mesmas angústias, medos e inseguranças. Cada uma com sua realidade, mas todas vivendo desafios muito intensos", finaliza.
O espaço propõe acolhimento. "O local produz espaço de troca, desabafos e criação de vínculos. Ali, eu consigo, mesmo que por um momento, não me sentir sozinha." Ellen comenta que quase precisou abrir mão do instituto por questões financeiras, mas isso significaria perder esse espaço de acolhimento para ambas.
Por que o zelo é tão necessário?
“O cuidado ainda é visto como obrigação, não como trabalho.” A frase da psicóloga perinatal Juliana Benevides, que há mais de 18 anos acompanha mães atípicas, evidencia uma lacuna histórica. Diante disso, pensar em estratégias de acolhimento passa, necessariamente, por reconhecer essas mulheres como sujeitos que também precisam de suporte, descanso e atenção à própria saúde mental.
Na prática, Juliana identifica que os impactos emocionais mais recorrentes entre essas mães são o medo e a culpa — sentimentos que se entrelaçam e se retroalimentam no cotidiano. O medo aparece de diversas formas: de não conseguir dar conta, de adoecer, de morrer e deixar o filho desassistido ou, até mesmo, de não ter uma rede de apoio minimamente estruturada.
Já a culpa surge nas decisões constantes que precisam ser tomadas, muitas vezes sem orientação clara ou com opiniões divergentes entre profissionais. “Será que estou fazendo certo?” é uma pergunta recorrente, que revela o peso de uma maternidade atravessada pela incerteza. Além disso, há sentimentos menos discutidos, como a raiva, a frustração e até o arrependimento, que, segundo a psicóloga, existem, mas são silenciados pelo medo do julgamento social, inclusive dentro dos próprios espaços terapêuticos.
Esse cenário de sobrecarga contínua contribui diretamente para o adoecimento mental dessas mulheres, podendo evoluir para quadros de exaustão extrema, depressão e burnout materno. Juliana explica que muitas dessas mães não conseguem acessar acompanhamento psicológico, seja por falta de recursos financeiros seja por ausência de tempo, já que estão integralmente dedicadas ao cuidado dos filhos. “Todo cuidador precisa de cuidado”, reforça.
No entanto, a lógica social ainda inviabiliza esse trabalho, desconsiderando o impacto físico e emocional de uma rotina que exige atenção constante, leitura de sinais não verbais e gestão de crises. Quando esse suporte não existe, o risco é duplo: além do sofrimento da mãe, há prejuízos no cuidado com a própria criança, já que, muitas vezes, ela é a única pessoa capaz de compreender plenamente suas necessidades.
É nesse contexto que iniciativas como o evento Mães como nós: um momento só nosso, idealizado por Juliana Benevides, ganham relevância. A proposta rompe com a lógica tradicional de encontros voltados exclusivamente à orientação ou à terapia, oferecendo um espaço de respiro, autocuidado e reconstrução da identidade dessas mulheres para além da maternidade atípica.
A ideia é simples, mas potente: proporcionar momentos de bem-estar, como maquiagem, fotos e convivência leve, sem a centralidade das demandas dos filhos. “É um convite para que elas se lembrem de que ainda existem”, resume. A iniciativa marca o início de um processo de reconexão consigo mesmas, fundamental para interromper o ciclo de adoecimento e fortalecer emocionalmente quem sustenta, diariamente, o cuidado de outros.
Entre cuidar e resistir
Apesar do debate sobre acesso a tratamentos e inclusão ter ganhado espaço recentemente, existem cerca de 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil, então é preciso ampliar cada vez mais essa discussão, especialmente no que diz respeito à realidade dos cuidadores.
A rotina dessas famílias é marcada por uma combinação de amor, dedicação e exaustão. É o caso de Letícia Silva, Ellen de Sousa e também de Maria Célia Camargo da Costa, 62, servidora pública e mãe de Rafael Costa Fagundes, de 22. Ela conta que a organização do dia a dia é essencial para o funcionamento do filho, diagnosticado com TEA aos 11 anos.
“A rotina semanal é bem estabelecida, pois pessoas no espectro funcionam melhor quando têm uma rotina a ser realizada”, explica. Ainda assim, o cuidado começou muito antes do diagnóstico formal. “Desde os 11 meses, ao ser identificado um atraso no desenvolvimento, iniciou-se a busca para entender o que estava acontecendo.”
Ao longo dos anos, Maria Célia conciliou trabalho, estudos e uma rotina intensa de cuidados. “O meu dia a dia se resumia a trabalho, cuidar do meu lar e das necessidades específicas do Rafael”, relata. Entre consultas médicas, terapias e atividades complementares, como natação, música e equoterapia, a rotina sempre exigiu planejamento e persistência.
Hoje, os desafios continuam, mas assumem novas formas. Um dos principais está na inclusão social. “Meu filho é um autista carinhoso, que toca nas pessoas. Controlar essas situações na rua é complicado”, conta. Além disso, a preocupação com a segurança é constante. “Eles não enxergam a presença do mal, então precisamos redobrar os cuidados.”
A sobrecarga é uma realidade diária. “Sou a que provê, a que cozinha, a que lava, a que dirige, a que orienta. Todas as responsabilidades estão comigo, e isso é bem exaustivo”, desabafa. Mesmo diante do cansaço, ela busca formas de manter o equilíbrio. “Procuro fazer atividade física em casa, rezar e ter momentos de autocuidado.”
Apesar das dificuldades, Maria Célia destaca que conseguiu acesso a tratamentos, tanto pela rede pública quanto pelo plano de saúde. Rafael realiza, atualmente, 11 atendimentos terapêuticos por semana. Ainda assim, ela reconhece que essa não é a realidade da maioria das famílias.
Leis que amparam o cuidado
A percepção de falta de apoio também é um ponto central. “Sou divorciada e não tenho uma rede de apoio. Já enfrentei muitas coisas ao longo desses 22 anos”, afirma. Para ela, o avanço na legislação é importante, mas ainda insuficiente. “Não adianta ter lei para inclusão se não se capacita as pessoas. Muita coisa fica só no papel.”
Essa distância entre a lei e a prática é confirmada pela advogada Adriana Monteiro, especialista em direitos de pessoas com deficiência e direitos de famílias e sucessões. Segundo ela, embora o Brasil tenha uma base legal robusta, a efetivação desses direitos ainda enfrenta obstáculos.
“Os principais direitos estão previstos na Lei Berenice Piana e no Estatuto da Pessoa com Deficiência, garantindo acesso à saúde, à educação inclusiva e à assistência social”, explica. No entanto, ela destaca que, na prática, há falhas recorrentes. “O que vemos são terapias sendo negadas, falta de atendimento no SUS e escolas sem estrutura adequada.”
Quando se trata dos cuidadores, a situação é ainda mais delicada. “Existe alguma previsão de suporte, mas de forma limitada e indireta”, afirma. Entre os poucos direitos, está a possibilidade de redução de jornada para servidores públicos, mas não há uma política ampla voltada especificamente para quem cuida.
Para a advogada, é possível, sim, falar em negligência. “Os autistas têm seus direitos negligenciados o tempo inteiro, e isso resvala nos cuidadores. O Estado precisa dar suporte para quem dedica a vida ao cuidado”, defende. Ela ressalta que a falta de políticas específicas pode violar princípios constitucionais, como a dignidade da pessoa humana.
Outro ponto crítico é a ausência de suporte financeiro direto. “O benefício existente é destinado à pessoa com deficiência, não ao cuidador”, explica. Isso significa que muitas famílias precisam reorganizar completamente sua estrutura econômica para dar conta das demandas.
O impacto emocional também é reconhecido apenas parcialmente. “O Judiciário, em alguns casos, reconhece o ônus psicológico, mas ainda não há uma política sólida nesse sentido”, afirma.
Conscientização
Diante desse cenário, especialistas apontam caminhos possíveis. Entre as propostas estão a criação de um benefício específico para cuidadores, ampliação da proteção trabalhista e implementação de uma rede pública de apoio com atendimento psicológico e centros de acolhimento temporário.
Para Maria Célia, no entanto, a mudança começa pela conscientização. “Só com conhecimento e abertura para compreender o tema é possível melhorar”, diz. Ela também reforça a importância de políticas públicas mais eficazes. “É preciso um olhar atento para garantir o desenvolvimento em todas as fases da vida.”
Na avaliação de Paulo Henrique Roberto, psicanalista e professor do curso de psicologia do Centro Universitário Uniceplac, a sobrecarga vivida por cuidadores, especialmente pelas mães, é profunda e multifacetada. “As cuidadoras acabam vivenciando uma sobrecarga com impacto em aspectos emocionais, físicos e sociais. Na clínica, muitas dessas mães apresentam estresse crônico marcado pelo contexto de imprevisibilidade do comportamento dessas crianças e pelas demandas constantes”, explica.
Segundo ele, esse cenário contribui para o isolamento social, já que a rotina intensa dificulta a manutenção de vínculos com amigos e familiares, além de gerar uma exaustão contínua. “É comum ouvir relatos de preocupação excessiva e ansiedade, sobretudo em relação ao futuro da criança, o que dinamiza sentimentos de culpa e autocrítica”, completa.
O especialista também chama atenção para a falta de suporte estrutural às famílias, que amplia ainda mais esse desgaste. “Outra questão importante, muitas vezes negligenciada, é a ausência ou a precariedade de políticas públicas”, afirma.
Ele destaca que toda a família acaba se mobilizando para dar conta de uma rotina exaustiva de atendimentos, com consultas frequentes a médicos, psicólogos e fonoaudiólogos. “Isso gera, em princípio, uma sobrecarga financeira, mas ela se intensifica quando há recursos limitados e suporte inadequado, produzindo sentimentos de injustiça, desesperança e desgaste”, analisa. Para ele, a falta de assistência adequada não apenas dificulta o cuidado, como também aprofunda o sofrimento emocional dessas famílias.
No palco
O CCBB Brasília recebe, hoje, às 16h, o musical Uma Sinfonia Diferente, do Instituto Autismos, que reúne 200 músicos autistas em quatro apresentações. Com participação especial de Hélio Ziskind, o espetáculo se destaca por valorizar a individualidade dos participantes, fugindo de formatos rígidos e apostando na música como ferramenta de desenvolvimento.Além da apresentação, o público pode participar de uma oficina de batuque corporal, realizada às 14h30 e aberta para crianças de todas as idades.
No contexto escolar
A inclusão de crianças atípicas no ambiente escolarainda escancara desigualdades importantes entre oensino público e o privado no Brasil, diferenças quevão além da estrutura física e chegam à formaçãodos profissionais, ao suporte pedagógico e à própriaconcepção de inclusão. Na rede particular, de modogeral, há maior disponibilidade de recursos, equipesmultidisciplinares e possibilidade de adaptação individualizada do ensino. Já na rede pública, emboraexistam avanços e profissionais comprometidos, a realidade costuma ser marcada por limitações estruturais eescassez de formação específica.
Na prática, como explica a coordenadora AlineBrito, do Colégio Sigma, a socialização de uma criança atípica exige intencionalidade, mediação e, principalmente, vínculo. “Mais do que colocar a criança emgrupo, é fundamental que ela se sinta pertencente.” Esseprocesso passa por conhecer o aluno, compreendersuas formas de comunicação e criar estratégias quefacilitem sua participação nas interações cotidianas.
Por outro lado, a pedagoga Letícia de Oliveira Lima,que atua na rede pública, revela uma realidade mais desafiadora e, muitas vezes, imprevisível. “A prática é sempreuma surpresa”, afirma, ao relatar que fatores externos, comorotina em casa ou privação de sono, interferem diretamenteno comportamento e na aprendizagem dos alunos.
Dentro da sala, o professor precisa lidar simultaneamente com as demandas individuais e coletivas,o que nem sempre permite oferecer a atenção necessária a todos. Essa sobrecarga gera frustração noseducadores, que se veem responsáveis pelo desenvolvimento da criança, mas sem o suporte adequadopara atender às suas necessidades específicas.
Outro ponto de divergência está na estrutura e nosrecursos disponíveis. Enquanto escolas privadas costumam investir em adaptações pedagógicas, materiais específicos e ambientes para lidar com questõessensoriais, a rede pública ainda enfrenta carênciasbásicas. Além disso, a presença de profissionais deapoio nem sempre é garantida.
Apesar das diferenças, há também pontos de convergência que mostram caminhos possíveis. A construção de um ambiente inclusivo passa, inevitavelmente, pela formação continuada dos professores, pelo fortalecimento da parceria com as famílias e por uma mudança de mentalidade. Incluir não é apenas permitir que a criança esteja na escola, mas garantir que elaparticipe, aprenda e se sinta parte do grupo.
A Secretaria de Educação do Distrito Federal afirma que tem ampliado as políticas públicas voltadas àinclusão de estudantes com TEA. Entre as principais iniciativas está o Atendimento Educacional Especializado(AEE), oferecido no contraturno escolar. A pasta também destaca a atuação do Observatório da Educação Inclusiva e Integral, responsável por monitorar e avaliaras políticas da área, além de projetos como o ENEM Inclusivo, Empregabilidade Inclusiva e Cinema Inclusivo.
Dentro das escolas, o suporte aos alunos ocorre principalmente por meio das Salas de Recursos Generalistas. A Secretaria explica que “o atendimentoé individualizado e usa estratégias pedagógicas diferenciadas e recursos acessíveis, com foco no desenvolvimento da autonomia, comunicação, interaçãosocial e aprendizagem”. A proposta é garantir queprofessores do ensino regular e do atendimento especializado atuem de forma integrada, promovendoinclusão em igualdade de condições.
A formação de professores também é apontadacomo uma das frentes de atuação. De acordo coma pasta, há programas contínuos de capacitaçãodesenvolvidos pelo Núcleo de Aperfeiçoamento daEducação Inclusiva e Integral, em parceria com aEscola de Formação de Profissionais da Educação.
TEA nas telas
Atypical (Netflix)
Ao acompanhar a jornada de Sam em busca de independência e afeto, a série revela que o autismo não afeta apenas quem está no espectro, mas toda a dinâmica familiar. Entre desafios e descobertas, Atypical constrói um retrato delicado sobre autonomia, pertencimento e amadurecimento.
Uma Advogada Extraordinária (Netflix)
Com inteligência afiada e um olhar único sobre o mundo, a protagonista enfrenta não apenas casos jurídicos complexos, mas também as barreiras sociais do cotidiano. A produção destaca como inclusão vai além da capacidade técnica, exigindo empatia e adaptação.
Rain Man (Prime Video)
Mais do que uma disputa por herança, o filme se transforma em uma jornada de reconexão. Ao longo da estrada, o que começa como interesse se converte em afeto, mostrando que compreender o outro exige tempo, convivência e disposição para mudar.
Flutuar (Disney+)
Em poucos minutos, a animação aborda o medo do julgamento e o peso das expectativas sociais. A história de um pai e seu filho revela que aceitar as diferenças é também um processo de aprendizado e, sobretudo, um ato de amor.
*Estagiária sob a supervisão de Sibele Negromonte
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