CB.Fórum: Maior alcance do teste do pezinho antecipa tratamentos

A implementação do aumento do alcance do teste deve ocorrer em cinco etapas. Mas somente na última é que o teste do pezinho passará a ser aplicado para a detecção da AME

Isadora Albernaz*

João Gabriel Freitas*

postado em 21/06/2022 05:59 / atualizado em 21/06/2022 15:53

(crédito: Pacifico)

Apesar de estar prevista em lei, a implementação da ampliação para o teste do pezinho, por parte do Ministério da Saúde, está atrasada. Esse será o tema do debate de hoje do CB.Forum "Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras". O evento, realizado pelo Correio Braziliense, está previsto para começar às 14h30 a reunirá especialistas que debaterão o alcance do exame e a necessidade de se fazer a ampliação o quanto antes.

Serão dois painéis, com a participação de seis convidados — médicos especialistas, gestores públicos e a mãe de dois portadores de atrofia muscular espinhal (AME), que pode ser detectada pelo teste do pezinho. A mudança no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), responsável pelo exame, amplia de seis para 50 asd doenças a serem testadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A implementação do aumento do alcance do teste deve ocorrer em cinco etapas. Mas somente na última é que o teste do pezinho passará a ser aplicado para a detecção da AME, doença degenerativa rara e que pode ter seus sintomas minimizados com o diagnóstico precoce.

"A ampliação será o gatilho para a transformação e para a modernização do SUS. Isso possibilitará avanços não apenas em termos de diagnóstico, mas de tratamento. Vai revolucionar as doenças raras e trazer investimentos para pesquisa", afirmou Antoine Souheil Daher, presidente da organização não-governamental (ONG) Casa Hunter, com foco em doenças raras.

Para Daniela Machado Mendes, superintendente-geral do Instituto Jô Clemente, "a movimentação no cenário nacional exige certa condução do Ministério da Saúde, que deveria encabeçar essa implementação nos estados, mas que não se estruturou da melhor forma". Ela acrescenta que "um dos problemas é que temos diferenças de cenários no Brasil. Tem estado onde já é feita a tiragem básica, com todas as doenças previstas por lei acima de 95%, e outros estados em que nem as seis doenças prévias são cobertas".

De acordo com Suhellen Oliveira, mãe de duas crianças com AME, o grande benefício dos diagnósticos precoces é a possibilidade de antecipar estratégias de tratamento e cuidados. "Não é só o diagnóstico. A triagem neonatal vai encaminhar a criança e a família como um todo. Vai direcionar para outros especialistas e envolve todo um fluxo desenhado", disse, lamentando o fato de que AME fique para a última etapa de implantação da ampliação do exame.

brasil-teste-pezinho (foto: brasil-teste-pezinho)

Diagnóstico precoce

Incorporado ao SUS em 1992, o teste do pezinho é obrigatoriamente realizado em recém-nascidos entre o terceiro e o sétimo dia de vida. A importância do exame consiste na possibilidade de diagnóstico precoce de doenças, em especial, das consideradas incomuns — que atingem 65 em cada 100 mil indivíduos. Com o diagnóstico, o tratamento pode ser iniciado mais cedo e, consequentemente, o paciente tem mais possibilidades de controlar ou até minimizar os sintomas da doença.

A ampliação do teste está prevista na Lei Nº 14.154, sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro (PL), em 26 de maio de 2021.

*Estagiários sob a supervisão de Fabio Grecchi