"Ampliação do teste é um marco histórico", diz presidente da Casa Hunter

"Com a ampliação do teste do pezinho, vamos ter a oportunidade de mudar a história natural de todas essas doenças contempladas no projeto de lei'', afirmou, no CB.Fórum, o presidente da Casa Hunter, Antoine Souheil Daher

Isadora Albernaz*

postado em 21/06/2022 17:54 / atualizado em 21/06/2022 18:23

(crédito: Reprodução)

"A ampliação do teste do pezinho é um marco histórico no Brasil". É o que afirmou Antoine Souheil Daher, presidente da Casa Hunter, ao participar, nesta terça-feira (21/6), do CB.Fórum "Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras". 

Realizado pelo Correio Braziliense, o evento reuniu especialistas para debater o alcance do exame e a necessidade de se fazer a ampliação da testagem o quanto antes, englobando assim 51 doenças, inclusive raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Ele comentou nos dois painéis em que participou sobre o que representa a ampliação da testagem para os portadores de doenças raras e sobre os desafios dessa expansão. "Considero o gatilho para a modernização do SUS”, afirmou.

Sancionada em maio de 2021 e prevista para entrar em vigor ainda em maio, a Lei nº 14.154/21 aumenta de seis para 50 as doenças testadas no exame de triagem neonatal da rede pública de saúde a nível nacional. Apesar de aplicado parcialmente em alguns estados do Brasil, como no Distrito Federal (DF), o teste ampliado ainda não é realidade na maioria do país.

Desafios

Para o presidente da ONG, o principal dificultador para que a expansão do teste do pezinho seja realizada não é a tecnologia exigida pelo projeto. “O maior desafio é como faremos (a ampliação) num tempo ágil, que atenda a necessidade de pacientes de todos os lugares do país. Em alguns lugares, é muito fácil planejar, em outros, não. Então, o desafio é atingir o nacional, não apenas alguns estados e municípios”, argumentou.

Além disso, Antoine Daher ressaltou a necessidade de o Ministério da Saúde e os gestores serem proativos nesse processo. “Precisamos entender o que essas famílias precisam e agilizar isso. O que vai acontecer (com a expansão do teste): você vai ter milhares de recém-nascidos diagnosticados. E agora? Para onde vamos encaminhá-los? Quais centros serão habilitados para atender de forma rápida e ter soluções para essas famílias?”

O especialista reforçou também a importância da ampliação não apenas para o diagnóstico precoce, mas também para a possibilidade de tratamento. Segundo ele, “com a ampliação desses testes, estaremos acompanhando países de primeiro mundo em termos de tecnologia de diagnóstico e de tratamento. Não dá para diagnosticar sem tratar. Estaremos inserindo, no SUS, tratamentos de ponta, diagnósticos tecnológicos e precisos, e isso vai nos tornar um país que vai inovar em saúde”.

Daher, que é pai de um adolescente com mucopolissacaridose tipo II, doença rara também conhecida como Síndrome de Hunter, destacou a relevância do tratamento após o diagnóstico precoce. “Se (o tratamento) começar nos primeiros 3 anos, tenho certeza que a maioria desses pacientes vai ter uma vida quase perto do normal. Quando o tratamento é feito, até o investimento do próprio governo valeria a pena porque a inserção social desses pacientes não tem preço”.

A Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos com foco em portadores de doenças raras fundada em 2013.

Também participaram do evento o neurologista e professor da Universidade de São Paulo (USP) Edmar Zanotelli; a coordenadora do programa de Triagem Neonatal da Secretaria de Saúde do estado de São Paulo (SES/SP), Carmela Grindler; Suhellen Oliveira, mãe de dois pacientes com AME, entre outros.

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  CB.Fórum "Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras" Carlos Vieira/CB/DA.PRESS
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  Carmela Grindler, coordenadora do programa de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo SES/SP Reprodução
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  Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras Carlos Vieira/CB/D.A. Press
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  teste do pezinho Pacifico

*Estagiária sob a supervisão de Andreia Castro