"Para futuras gerações", diz mãe de filhos com AME sobre teste do pezinho ampliado

Suellen Oliveira tem dois filhos com atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa rara. No CB.Fórum, ela falou sobre a importância do teste do pezinho ampliado do SUS

Raphael Pati*

postado em 21/06/2022 17:24 / atualizado em 21/06/2022 18:22

(crédito: Carlos Vieira/CB/DA.PRESS)

A vida de Suhellen Oliveira deu grandes reviravoltas após a maternidade. Ela é mãe de dois filhos diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara que pode causar danos ao funcionamento do corpo da criança — como atrapalhar a respiração, deglutição e mobilidade.

“É um impacto tão grande de informações na gente, é um ‘boom’ de sentimentos, e a gente acaba tendo que se reinventar como esposa, como mulher. Algumas mães ficam só, abandonadas pelos esposos que não aguentam a pressão”, contou Suhellen, durante o CB.Fórum "Aplicação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras", realizado nesta terça-feira (21/6) e disponível nas redes sociais do Correio Braziliense.

O evento reuniu especialistas para debater o alcance do exame e a necessidade de se fazer a ampliação da testagem o quanto antes, englobando assim 51 doenças, inclusive raras como a AME. Também participaram da mesa o presidente da Casa Hunter, Antoine Souheil Daher; a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal do Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, Carmela Grindler; e o neurologista e professor da Universidade de São Paulo (USP) Edmar Zanotelli.

Diagnóstico precoce

Lorenzo, 9 anos, e Levi, 2 anos, filhos de Suhellen, têm AME, ainda sem cura. No entanto, o diagnóstico precoce do menino mais novo, ainda durante a gravidez, ajudou a mãe a se preparar para iniciar o tratamento o mais cedo possível. Isso impactou positivamente a vida de Levi e hoje o menino já consegue falar e respirar sem a ajuda de aparelhos.

“Foi uma gestação que eu não esperava. A gente teve o diagnóstico precoce e pôde pensar em estratégias junto com a equipe, com os profissionais, do que a gente ia fazer”, disse a mãe. “O Levizinho, só de ele comer pela boca, só quem é mãe sabe. Ter essa oportunidade de respirar sozinho, poder conversar, ter voz alta. Até (com) as birras, a gente se emociona”, revelou.

O tratamento de Lorenzo, no entanto, foi mais trabalhoso. O diagnóstico foi realizado tardiamente, aos seis meses de vida. Já o exame genético, para confirmar a doença, foi feito apenas um ano depois. Suhellen conta que, nos primeiros dois anos do primogênito, cada mês que passava era uma vitória para quem sabia da possibilidade de o filho não resistir.

“Na época em que tive o diagnóstico (do Lorenzo), a gente não tinha perspectiva nenhuma. Era cuidar para que ele tivesse o máximo de vida possível e esperar que, em menos de dois anos, ele fosse morrer”, explicou.

Cinco fases

Embora houvesse a possibilidade de identificar o AME com o simples teste do pezinho, que é feito em recém-nascidos para identificar doenças consideradas incomuns, o diagnóstico da doença ainda não foi incorporado no exame.

Para implementar a identificação de outras doenças no teste do pezinho, o presidente Jair Bolsonaro (PL) sancionou o Projeto de Lei 5.043/2020, no ano passado. Há cinco fases para a ampliação do teste e a atrofia muscular espinhal (AME) só deve ser implementada na última etapa do processo.

Mesmo com a demora, Suhellen comemora a ampliação do teste e a possibilidade de que outras 44 doenças — além das seis já aplicadas na testagem — possam ser identificadas pelo simples procedimento pós-natal.

“Eu, hoje, (com Levi) consigo viver momentos simples como mãe, que com o Lorenzo eu não tive oportunidade. Então, o que a gente está fazendo aqui, hoje, essas discussões, esse trabalho que muita gente tem feito ao longo dos anos, é um trabalho que vai ser para as futuras gerações”, comentou.

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  teste do pezinho Pacifico
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  CB Fórum Teste do Pezinho Carlos Vieira/CB/D.A Press
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  Carmela Grindler, coordenadora do programa de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo SES/SP Reprodução
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  Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras Carlos Vieira/CB/D.A. Press

*Estagiário sob a supervisão de Andreia Castro