Doença genética rara, crônica, progressiva e sem cura, a fibrose cística atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo e impõe desafios permanentes às famílias e ao sistema público. Para ampliar a discussão sobre diagnóstico precoce e acesso ao tratamento, o Correio promove hoje, às 9h, mais uma edição do Fórum da Saúde com o tema Da Triagem ao Cuidado: a Fibrose Cística no Brasil, em parceria com a Vertex Farmacêutica.
Dentre os convidados está o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores. Ele afirma que a linha de cuidado da fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS) é um exemplo de organização assistencial. "Temos triagem neonatal, medicamentos de última geração, PCDT (protocolo) publicado, serviços de referência habilitados, acompanhamento clínico e, agora, sequenciamento genético para confirmação de casos", destaca.
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Segundo Monsores, a incorporação dos moduladores da CFTR, terapias que atuam na causa genética, já apresenta impacto na rotina dos pacientes. "Com a introdução dos moduladores de canais, temos percebido a redução de internações e do uso de antibióticos. Já recebemos relatos de queda superior a 90% em sinais e sintomas importantes", afirma.
O tratamento é contínuo e envolve uma equipe de saúde multidisciplinar. Ele inclui desobstrução das vias aéreas, controle de infecções, suporte nutricional e correção do defeito genético quando possível. O controle de infecções envolve antibióticos, conforme a necessidade clínica, e uso de anti-inflamatórios em situações específicas.
A proposta do fórum é discutir encaminhamentos práticos para assegurar acesso ao diagnóstico precoce.
O encontro será realizado hoje, a partir das 9h, no auditório do Correio Braziliense, com transmissão pelo portal www.correiobraziliense.com.br e pelas redes sociais @correiobraziliense no Instagram e no YouTube.
*Estagiária sob a supervisão de Victor Correia
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Rafaela Bomfim*
EstagiárioGraduanda de Jornalismo, no IESB. Estagiária na editoria de Brasil, Economia e Politica. Com experiência na editoria de Tecnologia e Inovação.