A fibrose cística é uma donça genética rara que atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo e impõe desafios permanentes às famílias e ao sistema público. Para ampliar a discussão sobre diagnóstico precoce e acesso ao tratamento, o Correio promove nesta terça-feira (3/3), às 9h, mais uma edição do Fórum da Saúde com o tema Da Triagem ao Cuidado: a Fibrose Cística no Brasil, em parceria com a Vertex Farmacêutica.
O objetivo do fórum é oferecer um espaço qualificado de diálogo e conscientização, abordando desde o teste do pezinho e o diagnóstico precoce até o acompanhamento multidisciplinar, a incorporação de tecnologias e a importância do suporte às famílias.
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A fibrose cística é uma doença genética de padrão de herança autossômica recessiva, com acometimento multissistêmico, podendo afetar sistemas respiratório, digestório, hepático e genital-urinário.
Acompanhe:
O tema do primeiro painel é "Diagnóstico precoce e triagem neonatal. Entre os painelistas estão Luiz Vicente Ribeiro, professor livre-docente do departamento de pediatra da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística; a médica geneticista Carolina Fischinger, chefe do Centro de Pesquisa Clínica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo e diretora médica da Casa dos Raros; e Luciana Monte, coordenadora de pneumologia pediátrica do Hospital da Criança de Brasília.
Já no segundo painel os especialistas debatem modelos de cuidado e equidade regional. Estão previstas as participações de Mara Figueiredo, professora de medicina da Universidade de Fortaleza e coordenadora do serviço de fibrose cística e bronquiectasias do Hospital Messejana; Luciana Monte, coordenadora de pneumologia pediátrica do Hospital da Criança de Brasília; e Luiz Vicente Ribeiro, professor livre-docente do departamento de pediatra da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
O terceiro painel traz a temática "Construindo pontes: o percurso de cuidados da fibrose cística e o papel de cada parte interessada". Estarão presentes o Natan Monsoares de Sá, coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde; Verônica Stasiak, psicóloga, mestre e doutoranda em avaliação de tecnologias em saúde, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e membro da diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística.
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