O diretor médico da Vertex Farmacêutica, Rodolfo Leão, falou em evento do Correio, nesta terça-feira (3/3), que o momento é de reconhecer os avanços já alcançados no atendimento à fibrose cística no Brasil e fortalecer a coordenação do sistema para garantir sua evolução. “Não estamos propondo novas ações, mas consolidando a estrutura já existente.”
O especialista discursou no Fórum da Saúde: Da Triagem ao Cuidado: a Fibrose Cística no Brasil, realizado em parceria com a Vertex Farmacêutica. O evento reúne especialistas, representantes do Ministério da Saúde e de associações de pacientes para discutir os desafios e as prioridades no tratamento da doença. Esta é a segunda edição do fórum dedicada ao tema — a primeira foi realizada no fim de 2024.
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Durante sua participação, Rodolfo Leão destacou que a Vertex atua há mais de 25 anos na pesquisa de medicamentos transformadores para doenças graves, com foco histórico na fibrose cística. “Nosso compromisso é desenvolver tratamentos para todos os pacientes que vivem com essa condição”, afirmou, ressaltando que a empresa também busca contribuir para o fortalecimento da estrutura de cuidado no país.
O diretor explicou que o chamado ecossistema da fibrose cística no Brasil começa na triagem neonatal, passa pela confirmação diagnóstica por genotipagem e teste do suor e se organiza em 55 centros de tratamento distribuídos pelo território nacional. Ele também enfatizou a importância das associações de pacientes e do Registro Brasileiro de Fibrose Cística, que permite monitorar indicadores em vida real e subsidiar decisões públicas.
Entre as prioridades debatidas no fórum estão a ampliação dos centros de referência, a expansão da triagem neonatal e a garantia do teste do suor em todas as unidades especializadas. Também foram apontadas a necessidade de harmonizar protocolos no país e de fortalecer a governança interfederativa, com responsabilidades bem definidas entre municípios, estados e União.
Para Rodolfo Leão, o principal aprendizado trazido pela comunidade de pacientes é o senso de urgência. “Para quem vive com fibrose cística, cada decisão faz diferença no futuro”, afirmou. Segundo ele, manter o ecossistema organizado e coordenado é fundamental para assegurar melhores desfechos e qualidade de vida às pessoas com a doença.
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Alícia Bernardes
Alícia Bernardes é graduanda de Jornalismo e Comércio Exterior pela UDF. Integrante da Women Inside Trade (WIT), iniciativa que promove a participação feminina no comércio internacional, já estagiou no Poder360, atuando na produção das newsletters do jorn