Mobilização nas redes busca vaga para Lito Sousa em estudo experimental

Família e apoiadores marcam laboratório e universidades para conseguir acesso ao fármaco ION717 após piora de saúde

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição priônica neurodegenerativa de progressão rápida que ainda não possui cura

Reprodução/Redes Sociais

A mobilização nas redes sociais em torno do estado de saúde de Lito Sousa ganhou força nos últimos dias com seguidores, familiares e personalidades públicas tentando chamar a atenção de instituições envolvidas em pesquisas sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

O objetivo é conseguir uma oportunidade para que o piloto e influenciador seja avaliado para participar de um estudo experimental com o ION717, medicamento desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.

A campanha se intensificou depois que Mila Seidl, mulher de Lito, passou a pedir publicamente ajuda diante da rápida progressão da doença. Usuários começaram a marcar a Ionis em publicações no Instagram e a solicitar que a empresa avaliasse o caso do brasileiro, que perdeu movimentos e, mais recentemente, passou a apresentar comprometimento da visão. Apesar da deterioração física, segundo Mila, ele permanece lúcido.

A mobilização também chegou a instituições de pesquisa. Seguidores passaram a mencionar, além da Ionis, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic, na tentativa de ampliar as possibilidades de avaliação do caso.

Nos comentários de uma publicação da farmacêutica, um usuário pediu que Lito fosse considerado para o programa experimental. "Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Considerem incluí-lo no programa de medicamento experimental. Por favor. Obrigado", escreveu.

Outra mensagem pediu que a empresa avaliasse o caso antes da previsão de abertura de uma nova etapa do estudo.

"Por favor, considerem o caso de Lito antes de outubro. Nós realmente acreditamos em um milagre e estamos pedindo a ajuda de vocês. Se houver alguma possibilidade de antecipar a posição dele na fila da pesquisa, por favor, façam isso. Lito é um dos comunicadores mais queridos do Brasil, e a história dele pode trazer grande visibilidade e conscientização para a pesquisa", escreveu o internauta.

O próprio piloto também deixou uma mensagem nos comentários. "Preciso de uma ajuda urgente", escreveu.

Em um vídeo publicado neste domingo (23/8), o próprio Lito se juntou à campanha e pediu que a mensagem chegasse às organizações.

"Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção o seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, Harvard e Mayo Clinic."

 

ION717 é alvo da família

O medicamento procurado pela família é o ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para o tratamento experimental de doenças priônicas. O composto tem como objetivo reduzir a produção da proteína priônica e está sendo avaliado em um estudo clínico de fase 1/2a.

Em uma atualização divulgada em março deste ano, a farmacêutica informou que a análise preliminar dos dados levou à ampliação do estudo, com a criação de um terceiro regime destinado a incluir aproximadamente 20 novos participantes com doença priônica sintomática. O período de extensão aberta do estudo também foi ampliado, de 70 para 142 semanas.

A Ionis afirmou ter identificado resultados preliminares considerados encorajadores em relação à segurança do composto e sinais de que o ION717 está atuando sobre a proteína-alvo. Os dados, entretanto, ainda não permitem concluir que o medicamento seja eficaz no tratamento da doença ou estabelecer definitivamente sua segurança e tolerabilidade.

A previsão atual para a avaliação do principal resultado do estudo é fevereiro de 2027, embora a própria empresa ressalve que o cronograma pode ser alterado conforme o recrutamento avance. Lito ainda não conseguiu uma vaga no ensaio.

Famosos aderem à mobilização

A campanha ganhou ainda o apoio de artistas e influenciadores. Gil do Vigor publicou um vídeo em que pede atenção ao caso e marcou a Ionis Pharmaceuticals e Harvard. A manifestação recebeu comentários de nomes como Rafael Portugal e Dennys Motta.

Na gravação, Gil incentiva que seus seguidores marquem as empresas e instituições para que o caso de Lito receba mais atenção. 

"O que eu posso fazer é dar visibilidade a esse caso. De repente, encontrar outros pesquisadores ou outros estudos experimentais, alguma coisa que traga possibilidade e esperança pra família que tá realmente buscando um milagre."

Além dele, Tatá Werneck recordou uma experiência em que recebeu auxílio de Lito, conhecido pelo canal "Aviões e Músicas". "Lito, querido, consegui entrar num avião com minha filha depois de anos, graças a Deus e à conversa com você. Que você fique bem, em nome de Jesus", escreveu a atriz e humorista, que interpreta Brigitte em "Quem Ama Cuida".

Whindersson Nunes também publicou uma mensagem de apoio a Lito e à família, acompanhada de uma manifestação de fé. "Que Deus te abençoe, meu irmão, Lito. O amor de todos ao nosso redor fala muito sobre o trabalho que fizemos na terra... Em nome daquele que cria o que existe, a cura está conosco. (...) Para um novo começo, um novo caminho, um novo amor, o primeiro amor, aquele. Eu te agradeço, senhor, pela cura!", declarou.

O cantor Cesar Menotti, da dupla com Fabiano, também se solidarizou com o piloto. "Eu acredito no milagre. O Lito ainda fará um “senta que lá vem história” falando sobre essa turbulência".

Mobilização chega a centros que pesquisam a doença

A mobilização por Lito também chegou em instituições que mantêm pesquisas relacionadas às doenças priônicas. É o caso do Broad Institute, ligado ao MIT e à Universidade Harvard, que desenvolve estudos sobre a proteína priônica e busca caminhos para impedir sua produção e reduzir os efeitos associados à doença. A Mayo Clinic também foi marcada nas publicações sobre o caso por sua atuação na investigação e no diagnóstico de doenças priônicas, incluindo a doença de Creutzfeldt-Jakob.

A movimentação, portanto, não se concentra apenas na Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo ION717, medicamento que a família tenta fazer com que Lito tenha acesso.

Segundo a Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation (CJD Foundation), há atualmente seis organizações com pesquisas ou programas voltados ao desenvolvimento de terapias para doenças priônicas: Ionis, Broad Institute, NobelPharma, Gate Bioscience, Sangamo Therapeutics e Regeneron.

Do diagnóstico à rápida piora

A tentativa de encontrar uma alternativa experimental ocorre após uma sequência de agravamentos no quadro de saúde de Lito. O piloto foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, depois de apresentar perda de movimentos e dormência no braço esquerdo. Naquele momento, os médicos trabalhavam inicialmente com outras hipóteses para explicar os sintomas neurológicos, entre elas uma possível origem autoimune.

Depois de passar por tratamento, Lito retornou para casa, mas, diante da pouca resposta e de uma nova piora, precisou ser internado novamente. A hipótese de doença de Creutzfeldt-Jakob passou a ser considerada diante da evolução do quadro.

A DCJ é uma doença priônica rara, neurodegenerativa e de progressão rápida. Não há, atualmente, tratamento capaz de interromper sua evolução, o que levou a família a buscar uma possibilidade de participação em pesquisas experimentais.

Mila tem relatado que Lito perdeu movimentos nas últimas semanas e passou a apresentar problemas de visão. Apesar da deterioração física, segundo ela, o influenciador permanece lúcido. Diante da velocidade com que o quadro avançou, a mulher defende que qualquer possibilidade terapêutica seja considerada.

"Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso", afirmou Mila.

Em outro momento, ela explicou por que decidiu insistir na tentativa de conseguir uma vaga no estudo, apesar dos critérios e da ordem de recrutamento dos participantes. "Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance", disse.