Família de Lito Sousa busca tratamento experimental nos Estados Unidos

Diagnosticado com doença rara, o especialista em aviação terá estrutura de cuidado em casa enquanto aguarda vaga em teste nos EUA

Família de Lito adaptou a rotina em uma "sala de guerra" para filtrar informações sobre o tratamento da doença neurodegenerativa - (crédito: Reprodução/Redes sociais)

A família do piloto e influenciador Lito Sousa busca novas possibilidades de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnóstico recebido após a piora do quadro neurológico e a baixa resposta às terapias anteriores. A informação foi divulgada neste sábado (22/8) pela mulher do piloto, Mila Seidl, que também contou que os familiares aguardam a abertura de um estudo nos Estados Unidos previsto para outubro.

Lito, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e progressiva. Nas últimas semanas, ele apresentou perda significativa de movimentos, mas, segundo Mila, continua consciente e capaz de compreender o que ocorre ao redor.

A repercussão do caso levou à formação de uma rede de pessoas que passaram a auxiliar a família na busca por informações, alternativas de tratamento e estudos relacionados à doença. Para Mila, a mobilização trouxe ânimo em meio à piora do quadro.

"Está uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer. Recebi palavras motivadoras também", disse.

A família criou uma estrutura para organizar o grande volume de informações e contatos recebidos desde que o estado de saúde do piloto foi divulgado nas redes sociais.

"Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando... No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa."

Atendimento em casa e estudo experimental 

A autorização para o home care permitirá que Lito receba os cuidados necessários em casa. De acordo com Mila, o imóvel passará por adaptações para receber a estrutura, já que o piloto necessita de acompanhamento permanente.

"E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem... Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa", relatou.

A mudança ocorre após uma sequência de internações e diante da progressão das limitações físicas. Apesar da deterioração do quadro motor, Mila afirma que as funções cognitivas de Lito permanecem preservadas.

"A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado."

Além da preparação para o atendimento domiciliar, a família tenta encontrar alternativas diante da evolução da doença. Mila revelou que Lito está na fila de espera para participar de um estudo nos Estados Unidos, cuja abertura está prevista para 20 de outubro.

"A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo", contou Mila.

Segundo ela, o próprio Lito decidiu conversar com o filho do casal, Malone, de 7 anos, sobre a situação. O piloto também optou por gravar um vídeo para falar publicamente sobre o diagnóstico e o momento que enfrenta.

Diagnóstico veio após piora neurológica

Antes da confirmação da doença neurológica, Lito já havia informado que fazia tratamento contra um câncer de próstata. Em julho, ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, depois de apresentar perda de movimentos e dormência no braço esquerdo.

Na ocasião, os médicos haviam identificado uma inflamação no sistema nervoso central, inicialmente considerada de provável origem autoimune. Lito passou por um ciclo de tratamento e recebeu alta, mas a recuperação esperada não ocorreu. Com a persistência dos sintomas e uma posterior piora, ele precisou ser internado novamente.

A hipótese de Creutzfeldt-Jakob passou a ser considerada pelos médicos diante da evolução do quadro neurológico e da resposta insuficiente aos tratamentos anteriores. Por ser uma doença rara, a possibilidade inicialmente era vista como menos provável.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade priônica rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Segundo o Ministério da Saúde, os primeiros sinais podem incluir demência, perda de memória e tremores, além de outras manifestações neurológicas.

A condição está associada aos príons, proteínas infecciosas anormais que apresentam grande estabilidade e resistência a diferentes processos físico-químicos. A doença pode ser classificada como possível, provável ou definitiva, de acordo com os sintomas apresentados, os resultados de exames e o histórico epidemiológico.

A confirmação definitiva, contudo, depende de uma análise neuropatológica realizada após a morte, com exame de fragmentos do cérebro por meio de testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.

Quem é Lito Sousa

Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, nasceu em 25 de janeiro de 1967, em Natal (RN), e construiu uma trajetória de mais de três décadas no setor de aviação. Ele se tornou conhecido do público principalmente por meio do canal Aviões e Músicas, criado em 2010 para explicar assuntos relacionados a aeronaves, manutenção e segurança de voo de maneira acessível a quem não é especialista na área.

O interesse pela aviação começou ainda na infância, quando Lito passou a se interessar por máquinas e pelas áreas de engenharia naval e aeronáutica. Aos 14 anos, ingressou em um curso técnico mantido pela Força Aérea Brasileira (FAB), no Guarujá (SP), formação que direcionou sua carreira para a manutenção de aeronaves e a segurança operacional.

Após concluir o curso, trabalhou na Varig e na Transbrasil, onde exerceu funções ligadas à manutenção e à inspeção de aeronaves. Durante o período na Varig, participou de operações internacionais e chegou a trabalhar no antigo Zaire, atual República Democrática do Congo, onde esteve à frente do treinamento de mecânicos locais e de um processo de transferência de tecnologia após a venda de aeronaves da companhia.

A experiência na aviação comercial também o levou à United Airlines. Na empresa norte-americana, Lito chegou ao posto de chefe internacional de manutenção de aeronaves, função que envolvia o acompanhamento de questões de aeronavegabilidade, normas regulatórias e equipes técnicas em diferentes países.

Foi a partir dessa experiência que surgiu o Aviões e Músicas. O projeto passou a reunir informações técnicas sobre aviação com uma linguagem voltada ao público geral, abordando o funcionamento das aeronaves e aspectos relacionados à segurança dos voos.

Por Letícia Passos

postado em 22/08/2026 12:45