O youtuber, comunicador e aviador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de cunho neurodegenerativo, Creutzfeldt-Jakob (DCJ), não conseguiu acesso a uma vaga junto à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, responsável por um dos tratamentos experimentais estudados contra o quadro. O anúncio foi feito pela esposa do influenciador, Mila Seidl, via redes sociais.
Por meio das próprias redes, Mila informou, nesta terça-feira (25/8), que a farmacêutica em questão é responsável pelo desenvolvimento do ION717, uma das principais esperanças de Lito para realizar o tratamento.
A empresa relatou que o estudo não está em fase aceitação de novos participantes. Por enquanto, não autoriza, além disso, o uso compassivo do medicamento — em determinadas situações, seria possível que a substância fosse fornecida, sem que houvesse uma inscrição oficial no ensaio clínico.
A Broad Institute também surgiu como alternativa. A empresa, ligada a Harvard e ao MIT, informou a possibilidade da participação em uma entrevista inicial para o estudo PRiSM. Apesar de o tratamento ser promissor, a família ouviu que a alternativa disponível neste momento é a participação de Lito no grupo de controle do estudo. Ou seja, só estaria disponível um remédio placebo, e não o experimental.
"Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento. Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, detalhou.
Mila ainda relatou que todos os contatos feitos junto às instituições foram realizados pela própria família. Não houve apoio do Palácio do Itamaraty ou do governo federal.
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