Viver com uma doença rara no Brasil é um desafio que afeta não apenas os pacientes, mas também suas famílias. Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivem com essas condições, que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que atingem até 1 a cada 2 mil indivíduos. As doenças raras são frequentemente complexas e difíceis de diagnosticar, podendo levar a deficiências de longo prazo. Diante desse cenário, o Brasil implementou leis e políticas públicas para garantir Direitos a essas pessoas, especialmente quando a condição resulta em alguma deficiência.
Os Direitos das pessoas com doenças raras no Brasil são abrangentes e incluem desde atendimento prioritário em diversos estabelecimentos até acesso a medicamentos gratuitos. A nova Carteira de Identidade Nacional (CIN) pode incluir ícones que facilitam a identificação de pessoas com deficiências não visíveis, como as resultantes de doenças raras. Além disso, o uso do cordão de girassol, um símbolo internacional para deficiências ocultas, é incentivado. Para obter esses benefícios, é necessário um laudo médico que comprove a condição.
Quais são os Direitos de saúde para pessoas com doenças raras?
No Sistema Único de Saúde (SUS), pacientes com doenças raras têm acesso a atendimento integral e multidisciplinar. Existem 36 unidades especializadas em todo o país que oferecem consultas, exames e procedimentos, especialmente genéticos, já que cerca de 80% dessas doenças têm origem genética. Entre os procedimentos disponíveis estão a análise de DNA e o sequenciamento completo do exoma. Além disso, o SUS oferece atendimento domiciliar e acesso à Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais (OPNE).
O acesso a medicamentos é outro direito importante. O SUS disponibiliza medicamentos gratuitos listados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). Caso o medicamento necessário não esteja disponível, é possível recorrer à Justiça para obtê-lo. Em 2024, o Supremo Tribunal Federal (STF) estabeleceu critérios para que a Justiça conceda acesso a medicamentos não fornecidos pelo SUS, como a comprovação da essencialidade do medicamento e a falta de alternativas terapêuticas no SUS.
Como funcionam os Direitos trabalhistas e previdenciários?
A legislação brasileira exige que empresas com mais de 100 funcionários reservem de 2% a 5% das vagas para colaboradores com deficiência. Quando a doença rara resulta em deficiência, o paciente pode concorrer a essas vagas. Em concursos públicos, a reserva mínima é de 5%. Além disso, há projetos em tramitação no Congresso que visam ampliar os Direitos trabalhistas para todas as pessoas com doenças raras.
Em termos previdenciários, pessoas com doenças raras que vivem com algum grau de incapacidade têm acesso a benefícios. Quem contribui com o INSS pode se aposentar por tempo de contribuição, com regras diferenciadas conforme o grau da deficiência. A aposentadoria por idade pode ser concedida a homens a partir de 60 anos e mulheres a partir de 55, desde que tenham pelo menos 15 anos de contribuição e comprovem a deficiência durante todo o período contributivo.
Quais são as isenções fiscais disponíveis?
Pessoas com doenças raras podem ter direito a diversas isenções tributárias, como na compra e financiamento de veículos (IPI, IOF, ICMS e IPVA), no IPTU, conforme a legislação municipal, e no Imposto de Renda sobre aposentadorias e pensões. Mesmo que a doença rara não esteja incluída nas listas específicas para isenção, ainda é possível pleitear o benefício por meio de pedido administrativo ou ação judicial. No caso do Imposto de Renda, se a solicitação for indeferida, o paciente pode recorrer à Justiça para obter a isenção e solicitar a devolução dos valores pagos nos cinco anos anteriores ao diagnóstico.
Esses Direitos e benefícios são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias, garantindo acesso a cuidados de saúde, suporte financeiro e inclusão social. A conscientização sobre esses Direitos é essencial para que mais pessoas possam usufruir dos benefícios que lhes são devidos por lei.
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Dra. Anna Luísa Barbosa Fernandes
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