Viver com uma doença rara no Brasil é um desafio que afeta não apenas os pacientes, mas também suas famílias. Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivem com essas condições, que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que atingem até 1 a cada 2 mil indivíduos. As doenças raras são frequentemente complexas e difíceis de diagnosticar, podendo levar a deficiências de longo prazo. Diante desse cenário, o Brasil implementou leis e políticas públicas para garantir Direitos a essas pessoas, especialmente quando a condição resulta em alguma deficiência.
Os Direitos das pessoas com doenças raras no Brasil são abrangentes e incluem desde atendimento prioritário em diversos estabelecimentos até acesso a medicamentos gratuitos. A nova Carteira de Identidade Nacional (CIN) pode incluir ícones que facilitam a identificação de pessoas com deficiências não visíveis, como as resultantes de doenças raras. Além disso, o uso do cordão de girassol, um símbolo internacional para deficiências ocultas, é incentivado. Para obter esses benefícios, é necessário um laudo médico que comprove a condição.
Quais são os Direitos de saúde para pessoas com doenças raras?
No Sistema Único de Saúde (SUS), pacientes com doenças raras têm acesso a atendimento integral e multidisciplinar. Existem 36 unidades especializadas em todo o país que oferecem consultas, exames e procedimentos, especialmente genéticos, já que cerca de 80% dessas doenças têm origem genética. Entre os procedimentos disponíveis estão a análise de DNA e o sequenciamento completo do exoma. Além disso, o SUS oferece atendimento domiciliar e acesso à Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais (OPNE).
O acesso a medicamentos é outro direito importante. O SUS disponibiliza medicamentos gratuitos listados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). Caso o medicamento necessário não esteja disponível, é possível recorrer à Justiça para obtê-lo. Em 2024, o Supremo Tribunal Federal (STF) estabeleceu critérios para que a Justiça conceda acesso a medicamentos não fornecidos pelo SUS, como a comprovação da essencialidade do medicamento e a falta de alternativas terapêuticas no SUS.
Como funcionam os Direitos trabalhistas e previdenciários?
A legislação brasileira exige que empresas com mais de 100 funcionários reservem de 2% a 5% das vagas para colaboradores com deficiência. Quando a doença rara resulta em deficiência, o paciente pode concorrer a essas vagas. Em concursos públicos, a reserva mínima é de 5%. Além disso, há projetos em tramitação no Congresso que visam ampliar os Direitos trabalhistas para todas as pessoas com doenças raras.
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Em termos previdenciários, pessoas com doenças raras que vivem com algum grau de incapacidade têm acesso a benefícios. Quem contribui com o INSS pode se aposentar por tempo de contribuição, com regras diferenciadas conforme o grau da deficiência. A aposentadoria por idade pode ser concedida a homens a partir de 60 anos e mulheres a partir de 55, desde que tenham pelo menos 15 anos de contribuição e comprovem a deficiência durante todo o período contributivo.
Quais são as isenções fiscais disponíveis?
Pessoas com doenças raras podem ter direito a diversas isenções tributárias, como na compra e financiamento de veículos (IPI, IOF, ICMS e IPVA), no IPTU, conforme a legislação municipal, e no Imposto de Renda sobre aposentadorias e pensões. Mesmo que a doença rara não esteja incluída nas listas específicas para isenção, ainda é possível pleitear o benefício por meio de pedido administrativo ou ação judicial. No caso do Imposto de Renda, se a solicitação for indeferida, o paciente pode recorrer à Justiça para obter a isenção e solicitar a devolução dos valores pagos nos cinco anos anteriores ao diagnóstico.
Esses Direitos e benefícios são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias, garantindo acesso a cuidados de saúde, suporte financeiro e inclusão social. A conscientização sobre esses Direitos é essencial para que mais pessoas possam usufruir dos benefícios que lhes são devidos por lei.
Entre em contato:
Dra. Anna Luísa Barbosa Fernandes
CRM-GO 33.271
@dra.annaluisabf
